De fandens helligdage

Før jeg fik Christine, var jeg glad for alle de helligdage, som foråret er fyldt af. De gav en kærkommen pause fra arbejde og hverdagens trummerum og tid til at lave noget andet. Være sammen med venner, besøge familie, tage på miniferie eller lignende.

I dag ser jeg kun helligdagene som en belastning. Christine har svært ved at rumme, at der ikke er fem dage i børnehave hver uge. Og at hun måske skal starte ugen på en tirsdag i stedet for på en mandag. Eller at hun kun har børnehave tre dage på en uge og fire dage fri. Hun har svært ved at rumme, at nogle af aktiviteterne i børnehaven således ikke er der i den pågældende uge. Hun har ganske simpelt bare brug for, at alle uger er ens.

Jeg hører det samme fra andre forældre med autistiske børn, senest fra en anden mor i Christines børnehave. Hendes datter trives bestemt heller ikke med de ændrede rutiner i en periode med helligdage. Det giver øget stress hos børnene, når ugens program ændrer sig.

Jeg har for nylig fortalt Christine, at nu er der altså vist nok kun to hellig-/fridage tilbage inden sommerferien. Hun spørger nemlig meget til, hvorfor vi har fri og giver tydeligt udtryk for, at hun hellere ville have, at tingene er, som de plejer. Det handler ikke om, at hun ikke kan lide at være hjemme sammen med os. Det elsker hun, og det siger hun også. Det handler om, at hverdagen er rarest, når den er forudsigelig. Og det er den for hende kun, når hver uge er ens. Med samme antal dage i børnehave og samme antal weekend-/fridage.

 

Kunne man bare fjerne helligdagene

Før jeg fik Christine, kan jeg huske, at der kørte lidt snak i Danmark om at tage alle eller i hvert fald nogle af vores mange helligdage og slå dem sammen til én dag. Fordi vi vist har langt flere helligdage end de fleste andre lande. Gud, hvor gad jeg godt, at den var gået igennem! For Christines skyld. Og alle de andre børn, som trives bedst med en stabil og uforanderlig hverdag.

Googler jeg det, kan jeg dog godt se, at vores nordiske nabolande faktisk har flere helligdage. Men Danmark har i hvert fald 11 helligdage om året, og de er alle crowdet sammen i løbet af forårsmånederne. De fleste mennesker nyder da også helligdagene og tager gladeligt de ekstra fridage. Ligesom jeg i øvrigt selv gjorde, før autismen gjorde sit indtog i vores familie.

Heldigvis er vi nået dertil, hvor vi bedre kan forberede Christine på, at ugerne er lidt rodede. Men det laver stadig uro i hendes system. Hun er jo udstyret med gaven ved talesproget (modsat en del andre autistiske børn) og kan selv spørge ind til hvorfor og hvordan. Det er en stor hjælp. Det var langt værre, da hun var væsentligt mindre og ikke havde knækket koden til talesproget endnu.

 

Svært at finde balancen igen

De mange helligdage gør, at det er svært for Christine at komme helt tilbage i balance igen efter årets fastelavnsuge og min influenza. Fastelavnsugen og min sygdom, som var startskuddet til al den stress, vi ser hos hende lige nu. Ja, det var i februar, men der er sket så mange forskellige ting siden da, som har gjort det svært for Christine at finde helt tilbage igen. Blandt andet har hun været syg to gange, er begyndt på en anden pauseform i børnehaven, og der er startet tre nye pædagoger og tre nye børn i børnehaven. Og så er der alle de afbrudte, uregelmæssige uger pga helligdage.

Når der sker en ændring i Christines liv, er det bedst, at der er ro på alle andre fronter. Så der altså kun sker én ændring ad gangen. Starter der således en ny pædagog eller et nyt barn i børnehaven, er det vigtigt, at alt andet i hendes liv er stabilt og uændret. Og det er umuligt, når man har de her helligdage.

Og udfordringen her i år har altså været, at der har været en masse ændringer eller nye ting på én gang. Det giver stress og uro hos Christine og sætter både hende og os på overarbejde. Det var lidt det samme i efteråret, hvor bægeret også var ved at være fyldt, da vi nåede til efterårsferien.

 

Ikke kun én, men mange ændringer

Ud over helligdagene så byder foråret og forsommeren også på mange andre aktiviteter, som kan stress Christine. Her i forgårs var der fx mor-dag i børnehaven, hvor børnene kunne have deres mødre med i børnehaven for en dag. Christine glædede sig virkelig meget til at have mig med, men det tog også hårdt på hende.

Det er ikke kun ændringen ved, at jeg er med i børnehaven, og det således ikke er en helt normal dag. Det er også det, at de andre mødre er med i børnehaven. At der ikke er det sædvanlige faste program, hun har om onsdagen, men at vi bare skulle være på legepladsen. Og ikke mindst, at hun og jeg skulle skilles, da hun skulle spise frokost og holde pause efterfølgende. Der går mødrene nemlig en tur og spiser efterfølgende frokost og snakker sammen.

Sidste år nåede jeg ikke med på gåturen. Christine kunne simpelthen ikke give slip på mig. Så jeg måtte være hos hende, da hun og hendes stue skulle spise frokost. Efterfølgende var hun så ok med, at jeg gik, mens hun holdt pause. Jeg havde ellers forsøgt at forberede hende så godt som muligt på skiftet, men hun kunne ikke rumme det.

I år, til gengæld, nåede jeg med på tur. Alt gik virkelig fint med at sige hej hej og gå ind til frokost med pædagogen. Forskellen denne gang var nok også, at vi virkelig havde snakket det igennem hele ugen inden. Og at jeg flere gange havde sagt “husk nu, at du skal spise frokost alene med børnene og pædagogerne”. Budskabet var sivet bedre ind end sidst år. Måske har det også gjort en forskel, at hun er blevet ældre.

Til gengæld var hun helt flad, da vi skulle hjem. Hun startede ud med god energi til at hoppe lidt i trampolin, da hun fandt mig ved legepladsen, efter at hun havde holdt pause og fået eftermiddagsmad. Men luften gik hurtigt ud ad ballonen, og jeg måtte bære hende ud til bilen og bære hende ind på sofaen hjemme. Det positive var dog, at hun selv bad om at komme ind og ligge på sofaen. Og at hun også senere den dag helt uopfordret valgt at holde i pause inde på sofaen med ipad’en. Dagen efter var hun stadig ramt og meget træt og indikerede klart, at hun var presset.

 

Vores strategi til at komme igennem foråret

Foråret og forsommeren med deres helligdage, mor-dag og far-dag, bondegårdstur med børnehaven, Christines fødselsdag, hospitalsbesøg i forbindelse med måling og vejning, tandlægebesøg osv er egentlig bare noget, der skal overstås. Vi kan ikke ændre på så meget. Det er faste ting, der bare er der.

Det eneste, vi kan gøre, er at forberede Christine godt på alt, hvilket bl.a. betyder at tale tingene godt igennem. Hun er begyndt at respondere rigtigt godt på at tale om tingene frem for at bruge piktogrammer. Og vi kan planlægge vores egen hverdag således, at Christine kan rumme alle uregelmæssighederne bedre. Så vi har typisk færre aktiviteter hjemme i hverdage og weekender. Og vi stiller færre krav til, hvad hun skal kunne selv. Hun får derfor mere hjælp til fx toiletbesøg og til at tage tøj på, hvis hun ikke kan overskue det. Det vigtigste er, at vi ved, at hun har færdighederne. Men i en periode som denne må vi slække lidt på kravene.

 

Hellere is end konflikt

Det kræver rigtigt meget arbejde og fremsynethed at få stressminimeret mest muligt. Så Christines far og jeg er på ekstra hårdt arbejde i en periode som denne. Vi skal hele tiden tænke kreativt for at komme gnidningsfrit videre. Og vi skal huske på, at hvis vi selv bliver stressede, så bliver Christine det også. Hvis vi hæver stemmen over for hende, fordi vi er stressede eller trætte, så bliver alt bare værre. Blandt andet derfor arbejder vi med “low arousal”. Dvs. vi forsøger at sørge for, at såvel Christines som vores eget affektniveau holdes nede. Og vi forsøger at have en løsningsbaseret tilgang til problemstillinger herhjemme frem for den såkaldte konsekvenspædagogik.

En klog psykolog (Bo Hejlskov Elvén), der blandt andet arbejder med pædagogik tilpasset børn med autisme og andre udviklingsforstyrrelser, siger blandt andet: “Hellere is end konflikt”. Den sætning lever vi meget efter herhjemme. Og den virker især, når vi er i en stresset periode, hvor Christine hurtigere kører op i en spids over den mindste ting. Så når der er noget, der ikke virker for Christine, så finder vi et alternativ, der virker. Et alternativ, der stadig fører os over i den løsning, vi gerne vil have. Uden at Christine bliver stresset eller kører helt op. Og ikke mindst skal vi selv forsøge at være rolige, frem for hidsige, stressede eller panikslagne.

Skal vi fx vellykket igennem tandbørstningen eller tørring af hår efter hårvask, så hjælper det, at ipad’en står foran Christine. Så kan hun nemlig se en mening med at sidde der, og vi får ro til at klare det andet. Vil hun ikke have lange bukser på, fordi det er blevet køligere i vejret og ikke er nederdelevejr, så foreslår vi, at hun får nederdel på med strømpebukser under. Så ser både vi og hun en mening i det. Og ja, det er faktisk også i orden at tilbyde en is eller andet lækkert, hvis det kan hjælpe hende væk fra et sammenbrud. Deraf sætningen “Hellere is end konflikt”.

Vi er heldige, at Christine kan reddes fra fx en tøjkrise ved at foreslå en alternativ tøjsammensætning, som både tilgodeser hendes og vores ønsker. Det er langt fra muligt at gøre det med alle autistiske børn. Men det er så meget mere vigtigt at redde hende fra et sammenbrud eller en nedsmeltning end det er med helt normaltfungerende børn, som hurtigt bliver gode igen. Over for Christine kan man ikke bare sige “sådan er det, fordi jeg bestemmer”. Den autistiske hjerne skal kunne se en mening med tingene for at kunne rette sig efter, hvad man siger. Og det er ikke de samme ting, der giver mening for hende som for os andre. Man er derfor nødt til at spore sig ind på, hvorfor hun fx ikke vil have lange bukser på, og så arbejde ud fra det.

 

Stressminimering og low arousal

Det meste er lettere sagt end gjort, og vi har nu efterhånden i fem år trænet os selv i at finde alternative løsninger, der kan fungere for alle i husstanden. I perioder med helligdage og dermed forhøjet stress hos Christine er det bare så meget mere vigtigt at være kreativ for at jonglere uden om kriser, der kan stresse Christine mere, end hun i forvejen er.

Her hjælper det mest af alt at stressminimere, hvor vi kan, og huske på, at vi smitter Christine med vores eget humør. Dermed ikke sagt, at vi aldrig blive vrede eller kede af det eller kommer til at hæve stemmen. Jeg er især god til at miste fatningen, når jeg er stresset og træt, og jeg er flere gange kommet til at hæve stemmen over for Christine. Men vi tænker nok mere end andre familier i alternative løsninger, så vi undgår at komme til det punkt, hvor vi naturligt ville hæve stemmen. Vi inddrager altså Christine i løsningen af de udfordringer, hun har. For hun er den, der dybest set ved bedst, hvorfor der er et eller andet, der ikke fungerer for hende.

Her hjælper low arousal-metoden os til at kigge efter alternativer, før nogen kører op, om det så er Christine eller os. Vi giver gerne en is, hvis vi kan se, at det er det, der skal til, for at få Christines hjerne dirigeret i den rigtige retning. Eller vi gør som dengang, hvor Christine fandt ud af, at hunden ikke var med i bilen (som ellers er fast rutine), da hun blev hentet i børnehaven, og hun var ved at kaste op af gråd: giver en slikpose. Og det virkede. Dagen var reddet. Der skal nemlig meget lidt til at smadre dagen (eller flere dage) for et barn med autisme i forhold til for et helt normalt barn. Eller vi finder ud af, hvad det er der gør, at hun fx ikke har lyst til at gå i bad, og så arbejder vi ud fra det.

Ham den kloge psykolog, Bo Hejlskov Elvén, har i øvrigt skrevet en rigtigt god bog med udgangspunkt i low arousal. Den hedder “Rabalder i børnefamilien” og har været en god hjælp for os herhjemme. Den fungerer også for helt normale familier, men er særligt god, når man har børn med stærke følelser.

Vi er glade for, at vi efterhånden har en del værktøjer til at håndtere perioder med megen stress og ubalance hos Christine. Så vi alle kommer så smertefrit som muligt igennem. Men det kræver virkeligt meget arbejde, og det er helt sikkert ikke alle familier med autisme inde på livet, der har overskuddet til at lære at bruge de værktøjer. Jeg kender ikke en eneste autismefamilie, der ikke er presset til det yderste. Det er måske heller ikke alle, der har samme kreativitet i forhold til at finde løsninger. Men dybest set gør vi alle det bedste, vi kan, for vores børn. Så kan man ikke gøre mere.

Herhjemme er vi bare glade for, at sommerferien nærmer sig, for det betyder, at det er slut med helligdage og de værste uregelmæssigheder. Så lurer der så i stedet andre udfordringer foran os, men dem må vi så klare til den tid.

Tak, fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.