Familien…
…rundt om et barn med handicap spiller som regel altid en stor rolle. Det gør den jo faktisk rundt om alle børn, handicap eller ej. De fleste forældre trækker på bedsteforældre for hjælp, hvis der skal tages hånd om børnene, når de af en eller anden grund ikke selv kan være der, arbejder længe, har brug for en aften ude som par eller med venner etc.
For os spiller bedsteforældrene også en ekstremt vigtig rolle. Men indtil videre har det været på nogle andre præmisser end for de fleste andre familier, da Christine jo ikke som sådan kan passes af andre end os (og børnehaven) endnu. Og faktisk er det først inden for måske det seneste år, at Christine har kunnet gå lidt væk fra os og lege med sine bedsteforældre. Ellers har vi altid skullet være der. Og vi skal fortsat støtte hende meget i samspillet med bedsteforældrene.
Stor udvikling
Der er sket en enorm udvikling i Christines tilgang til sine bedsteforældre. Hun har altid været super begejstret for at skulle på besøg hos dem eller for at få besøg af dem herhjemme. Men hun er også altid blevet meget nemt overstimuleret, fordi det har været så svært for hende at forholde sig til andre end os. Og der har skullet en anden tilgang til i legen med Christine, end man normalt har med børn.
Men nu ser vi altså en pige, der glad tager sine bedsteforældre ind på et værelse eller ud i haven og lege. Hun er stadig meget opmærksom på, hvor vi er henne. Og hun kommer jævnligt og tjekker til os. Men hovedsagen er, at hun rent faktisk fjerner sig lidt fra os og overgiver sig til nogle andre. For blot få dage siden løb Christine direkte fra bilen i indkørslen og om i haven til mormor, der hjalp os med lidt havearbejde. Og begyndte at snakke med hende og ville lege med hende. Det er en kæmpestor ting.
For os betyder bedsteforældre også, at vi får lidt aflastning. Vi er vant til at skulle være på og med hele tiden. Og det at kunne sidde ned og drikke en kop kaffe, mens Christine leger med bedsteforældre, er rart. At kunne slippe tøjlerne lidt om end stadig ikke helt. At se at vores datter hygger sig, selv om vi ikke er op og ned ad hende hele tiden.
Den anderledes tilgang
For at lege med Christine skal man kunne bære over med, at hendes leg for os andre måske ikke altid giver mening. Som fx når hendes dukke eller bamserne skal skiftes og puttes hundrede gange og på samme måde hver gang. Man skal kunne bære over med, at legen ikke varieres synderligt, og at man som voksen ikke har særligt meget at skulle have sagt. Man kan være heldig at få lov til at foreslå små ændringer i legen, men ikke meget.
Man skal også bære over med, at Christine hurtigt skifter emne og vil lave noget andet. Selv om man lige mente, at man var godt igang med en leg. Christines tålmodighed holder ikke altid så længe, og især når hun er stresset, skifter hun tit leg.
Man kan godt lige snige sig til at tage en tår af sin kaffe, men skal kunne klare at blive hevet hurtigt med videre. Og viser man ikke nok interesse og er på, så vælger hun hurtigt en anden at lege med. Med mindre man bare er DEN udvalgte den dag. For har hun bidt sig fast i en, der skal leges med, så kan hun hænge fast i flere timer.
Det kan godt være udmattende at lege med Christine, fordi man skal være så meget på, ikke har så meget at skulle have sagt og ofte skal rykke fysisk rundt i huset eller haven hele tiden.
Og jo, vi er igang med at lære hende, at de voksne også skal have et hvil engang imellem. Men ofte er det alligevel kort tid, vi får. Det er jo netop sjældent, at hun leger alene eller finder på noget helt selv.
Den svære bedsteforældrerolle
Det kan godt være lidt svært at være bedsteforældre til Christine, tænker jeg. Fordi meget er rigtigt anderledes. Mange af de ting, man gjorde med sine egne børn, kan man ikke med Christine. Hele tilgangen til at lege med hende, spise med hende osv er anderledes. Så alt det, man vidste, kan man egentlig ikke bruge. Man skal lære tingene igen på en anden måde, kan man sige. For ikke at nævne den sorg, der uvægerligt vil være der hos bedsteforældre, der oplever at få et barnebarn med et handicap.
Heldigvis har vores bedsteforældre været ret gode til at tilpasse sig, selv om det nok ikke har været nemt. Og det kan naturligvis godt være lidt underligt at skulle instruere sine egne forældre i at omgås ens barn, når de nu trods alt selv har opdraget os, da vi var små. Havde Christine fulgt en helt normal udvikling, så havde det meste også bare være lige ud ad landevejen. Men i og med at det er os, der ved, hvornår Christine er ved at koge over eller har brug for pause, så er vi nødt til at byde mere ind end andre forældre, der bare kan overlade deres børn til bedsteforældre.
Når det så er sagt, så var det nok mere kompliceret at være bedsteforældre eller øvrig familie til Christine, da hun var væsentligt yngre. Dengang hvor man ikke bare lige kunne rejse sig fra frokostbordet og hente noget i køleskabet, fordi Christine så blev distraheret og ikke fik spist mere. Dengang hvor man ikke bare lige kunne gå hen og give hende et kram, fordi det ville være super overstimulerende for hende. Dengang hvor man ikke kunne lave sjov med hende, fordi hun ikke kunne rumme det. Og dengang hvor hun ganske enkelt hang på sin mor eller far og ikke ville være sammen med andre.
De vigtige bedsteforældre
Christines bedsteforældre er rigtigt vigtige for både hende og os. Bedsteforældre er en vigtig del af alle børns liv. Men lige her spiller de en ekstra vigtig rolle. De er nemlig en rigtig vigtig del af Christines udviklingsproces i forhold til at begå sig socialt og have tillid til andre mennesker end os forældre. Og det er jo noget af det, der er rigtigt svært for hende.
Så kan det godt være, at Christine ikke lige kan komme på overnatning hos dem, som mange børn kan i hendes alder. I hvert fald dem jeg hører om. Eller hentes af dem i børnehaven uden at vi er med. Eller være alene med dem en halv eller hel dag. Men så har de så meget andet sammen, som passer med, hvad Christine kan rumme. Og samværet med bedsteforældre er netop nødt til at være på Christines præmisser.
Samtidig er Christine nu der, hvor hun er ved at være klar til at være mere sammen med sine bedsteforældre. Hvor vi begynder at se muligheden for, at de kan være alene sammen helt uden os. Førhen har det altid været en vurdering af, hvor Christine har været henne energimæssigt. For har hendes balance været dårlig, så har vi slet ikke kunnet se bedsteforældre og har nok måttet skuffe dem lidt.
Lige nu kan hun rumme mere, på trods af at hun måske ikke altid er i balance. Så vi tager nogle chancer. Og ser muligheden for at hun kan se sine bedsteforældre mere og måske begynde at blive passet lidt af dem. Ikke fordi pasning som sådan er nødvendig, men det er en mulighed for, at hun kan være alene med sine bedsteforældre, og de kan være alene med hende. Så finder de selv de redskaber, der virker i deres samvær med Christine. Og opdager, hvad der virker, og hvad der ikke virker.
Den svære løsrivelse
Håbet er, at Christine måske på sigt kan se sine bedsteforældre som et fristed. Og at vi engang imellem, sådan helt egoistisk, kan have lidt tid for os selv som voksne. Som alle mennesker naturligt har brug for. I dag kan Christines far og jeg have voksentid, men kun hver for sig, for en af os skal altid være hjemme sammen med Christine.
Ikke engang løsningen med at gå ud, efter at hun er faldet i søvn om aftenen, vil virke lige nu. Christine er simpelthen for bekymret og angst, også under søvn, til at kunne håndtere, at andre end os er der, hvis hun vågner senere på aftenen. Som det er i dag, kan hun være helt ude af sig selv, hvis hun vågner senere på aftenen, og det er far og ikke mor, der er der.
Alt er selvfølgelig en tilvænningssag, men vi har også accepteret, at Christine er mere følsom end andre børn. Og det er ikke noget, man bare kan træne væk. Hun er kommet virkelig langt i forhold til at slippe os forældre lidt og hengive sig til andre, men jeg tænker ofte på, hvor meget længere hun kan komme. For jeg har hørt om flere andre børn med autisme og med Christines følsomhed og morsyge, som stadig som teenagere er dybt afhængige af deres mor og får angst, hvis mor ikke er der.
Så jeg ved ikke, hvor vi ender. Usikkerheden vil altid være der. Autisme er en vej fyldt med usikkerhed, for man ved aldrig, hvornår det næste bump på vejen dukker op. Men for nu kan jeg glædes over, at Christine og bedsteforældrene bliver tættere og tættere. Også selv om vi stadig står i kulissen og ser til.
Tak fordi du læste med – og hvis du er en af de heldige bedsteforældre til enten vores eller et andet barn, med eller autisme, så skal du have en særlig tak, fordi du er til. For du er en vigtig del af dit barnebarns liv!