Når sygdom bliver kritisk

sygdom christines verden

Den lille krop, der blev nedkæmpet

Vores Lalandia-tur tog en noget uventet drejning, da Christine om morgenen på dag tre vågnede og skulle kaste op. Og sådan fortsatte det med opkast resten af den dag. Ikke hele tiden, for der var heldigvis nogle timer imellem. Vi måtte blive i feriehuset, og Christine tog endda en middagslur på tre timer i ren udmattelse.

Appetitten var naturligvis forsvundet, men det lykkedes hende måske at få en enkelt kyllingenugget ned. Cola havde også en fantastisk evne til at blive i maven. Vores stakkels lille pige var fuldstændigt nedlagt. Hun genopstod dog kortvarigt sidst på eftermiddagen, og vi gik en lille tur ned til klappegederne for at få lidt luft. Inden da havde hun lige kastet op, men insisterede på, at hun gerne ville ud og gå tur. Eller rettere: køre tur. Vi har altid klapvogn med, da benene sjældent kan klare de vilde gåture.

Jeg gik klogt nok i seng samtidig med Christine den aften, da jeg frygtede mere opkast, og at vi ikke ville kunne nå op på første sal til hendes seng. Og rigtigt nok: lidt over ti kom der en sidste kaskade, i søvne!

Der var også feber, som heldigvis var forsvundet morgenen efter. Det var så også den dag, vi skulle hjem. Og Christine viste sig, på trods af en hård dag inden, at have fint overskud til at tage endnu en tur på de store trampoliner med sele på. Det havde vi lovet hende, og det var svært at komme udenom.

 

Når man ikke har ‘råd’ til at blive syg

Forskellen på Christine og de fleste andre børn er, at Christine ikke kan tåle at blive syg. Hun kan ikke tåle at tabe sig ved længerevarende sygdom, og her taler jeg bare om nogle få dage. Hun kan ikke tåle at gå flere dage uden at få spist. Hun vejer simpelthen for lidt. Hun har ikke ekstra fedtdepoter på kroppen, der kan bruges ved sygdom.

Det er jo på ingen måde livstruende for Christine at blive syg. Hun skal ikke indlægges, med mindre hun fuldstændig stopper med at spise og drikke i længere tid. Men der går ikke lang tid uden føde, før det bliver kritisk for hendes krops udvikling, fordi hun i forvejen er småtspisende.

Heldigvis har hun aldrig haft en omgang sygdom som denne før i sit liv. Hun har før kortvarigt haft forkølelser, der har nedsat appetitten. Og når hun har feber, er det typisk en nat eller få timer i løbet af dagen. Der er vi heldige, at børnehaven ikke tolererer sygdom, så megen smitte undgås. Og vi er ikke så meget ude blandt mange mennesker til hverdag, så vi er normalt ikke udsat for så megen smitte, som andre børnefamilier er.

Men lige her i Lalandia lykkedes det altså Christine at fange et eller andet. Og jeg forbander den bakterie langt væk! Hvorfor skulle den lige ramme hende?

 

En uges sygdom og manglende appetit

I morgen er det en uge siden, hun blev syg. Og hun er stadig ikke tilbage. Appetitten er på det laveste, vi har oplevet i flere år. Vi snakker måske to rugbrødshapsere med smør til morgenmad, en nugget til frokost, en halv kiks med smør til eftermiddag og en lille smule æggekage til aftensmad. Hun får drukket nogenlunde, men slet ikke nok til at indhente det, hun taber. Hun virker generelt til at have kvalme og madlede.

I går begyndte hun også at få dårlig mave, dvs diarre. Og oveni det så er hun begyndt at vågne om natten og blive angst over en drøm (senest om dinosaurer), hvorpå hun kaster op. Sådan har det været de seneste to nætter. Så det er, som om de fleste odds lige nu er imod hende, helbredsmæssigt i hvert fald. Noget kan være sygdom, noget kan være en form for stress.

Der er helt sikkert røget en del af vægten, og Christine ser ret lille og bleg ud. Hun er fuld af krudt og glad, som hun plejer, måske bare en smule mere neddæmpet. Så vi er ikke på den måde bekymrede. Vi bliver bare bekymrede, fordi hun ikke kan tåle at tabe sig mere. Og personligt er jeg også lidt bekymret over hende tiltagende angst, fx om natten. Man kan nemlig ikke forklare tingene for hende, som man kan med andre børn. Og jeg er lidt lost i forhold til, hvilken pædagogik jeg skal bruge over for hende i forhold til angsten, da den skal anerkendes, men samtidig ikke gøres til noget alt for stort.

Samtidig er jeg ved at være en anelse træt af at blive kastet op på. I nat løb vi ud til toilettet fra Christines værelse, alt imens Christine kastede op i vildskab ud over mig og min badekåbe. Og mit hår…

 

Vores anderledes omstændigheder

På ture til Lalandia må vi altid se i øjnene, hvor forskelligt vores liv er fra andre familiers. En af de mest iøjnefaldende ting er, at de fleste småbørn mellem et og to år vejer det samme som Christine. Der er rigtigt mange små, tykke babyer og børn i badeland, og jeg kan blive så misundelig. Små børn med masser af deller, eller i hvert fald små børn, der ikke skal følges og observeres i forhold til vægt og højde for at sikre, at de vokser, som de skal. Små børn, der bare spiser og viser sult af sig selv. Små børn, der vokser ud af den ene størrelse tøj efter den anden.

Det er jo sådan, det SKAL være. Vægt og appetit skal ikke være en udfordring. De fleste familier kan frit gå på restaurant, hvor børnene finder noget på menukortet, de kan lide. Og det kan godt være, det så er pølser eller frikadeller eller pasta, men det bliver spist. Børnene kan endda sidde stille ved bordet og få spist. Og hvis ikke de kan sidde stille, så render de rundt med noget mad i hånden. Her er vi både selektive og ekstremt småtspisende, så selv det, Christine godt kan lide, spiser hun stadig ikke meget af. Og ved sygdom bliver alt bare sat i perspektiv.

Vi er også nødt til at begrænse vores aktiviteter, og vi skal være med til ALT, da Christine ikke kan selv. I badeland kan hun godt søge et par meter væk fra os og lege lidt selv, men det sker sjældent. I Monky Tonky Land skal vi løbe rundt med hende, hver gang. Det sker nogle gange, at hun selv kan klatre lidt op og rutsje, men igen er det sjældent. Kommer der børn, der vil snakke med Christine, er vi nødt til at støtte hende, da hun ikke ved, hvad hun skal sige eller gøre. Det er en væsentlig del af hendes handicap.

På den positive side KAN vi dog tage til Lalandia, hvilket mange i vores situation ikke har mulighed for.

 

Den svære spiseforstyrrelse

Det sværeste for mig pt er faktisk slet ikke autismen. I en periode som nu er det helt klart spiseforstyrrelsen, der giver grå hår. Bekymringen for, om Christines ve og vel og ikke mindst vækst bliver påvirket af hendes perioder med sygdom, spisevægring og generelt småtspisende tendens. Bekymringen for, om hun vokser nok og får energi nok til at udvikle sig, især kognitivt. Hun bliver stadig fulgt på hospitalet, så vi har altid et sted, vi kan søge vejledning. Men hvor ville et normalt liv med et normaltspisende barn være en lettelse. Det kommer nok bare højst sandsynligt aldrig.

Spiseforstyrrelsen hænger tæt sammen med autismen. Christine er udfordret på sine sanser, så hvis der er noget, der er mere interessant end mad (hvilket er de fleste ting), så mærker hun ikke sult. Det er yderst sjældent, hun kommer og siger, at hun er sulten. Hun skal ofte mindes om at spise, især når hun går i stå ved spisebordet. Men vi må ikke presse, og det gør vi heller ikke. Vi må heller ikke bekymre os helt åbenlyst, for det vil hun kunne mærke. Vi skal egentlig bare lade hende styre tingene selv.

I en periode som denne ryger alt vægtmæssigt fremskridt, som Christine har gjort over flere måneder. Vi havde ellers lige nået de 15 kg. Og de fleste spisemæssige fremskridt, fx i forhold til at smage nye ting, ryger fuldstændigt. Vi håber ikke, hun også har udviklet angst over for at spise (og frygt for at kaste op efterfølgende). Det tyder tingene heldigvis ikke på lige nu, men hun har tidligere udtrykt bekymring over, om hun nu ville kaste op, hvis hun spiste for meget.

 

Andre fremskridt

Det, som jeg til gengæld glæder mig over i denne ferie, er, at Christine gør fremskridt på andre områder. Hendes øjenkontakt har for det første udviklet sig meget. Hun kan nu finde på at kigge på os, når hun skal fortælle os noget direkte og vil sikre sig, at vi hører hende. Normalt taler hun ellers bare uden at kigge på os. Det har været undervejs længe, men her i ferien er hun virkelig blevet sej til lige at kigge op på os og tjekke, at vi er med.

Herudover har Christine vist mere vilje og evne til at efterkomme vores opfordringer til leg. Alt plejer at skulle gå efter hendes hoved, men i løbet af den seneste uge har hun vist en hidtil uset evne til også at lade os bestemme lidt i legen. Vi har foreslået flere forskellige aktiviteter, som hun har sagt ja til i stedet for nej. Endda flere gange samme dag. Det kan kun betyde, at hun trods alt er i overskud på en eller anden front.

Det burde jo ikke være så stort, at ens barn siger ‘ja’, når man foreslår at male på toiletruller – eller lege med dukkehus. Det gør de fleste børn. Men hjemme hos os er det kæmpestort, fordi Christine typisk er meget afvisende for alt andet end sine egne planer. De ting, hun forestiller sig i sit hoved, er som regel svære for hende at fravige.

 

Ro ønskes snarest

En af konklusionerne på dette skriv må være, at autisme og spiseforstyrrelse bare er hårdt at have inde på livet. Begge dele hver for sig er super hårde – men sammen er de bare en katastrofe. Kombinerer man så autisme og spiseforstyrrelse med sygdom, så har man en kæmpestor udfordring.

Sygdommen varer jo ikke for evigt. Det ved jeg godt. Forhåbentligt er der snart bedring i sigte. Til gengæld kan Christine være længe om at komme tilbage til at spise normalt (altså som i “normalt småtspisende”) efter en omgang sygdom. Ligesom hun kan være længe om at komme tilbage i balance efter overstimulering og for mange aktiviteter, kan det også være svært for hende at vænne sig til at spise igen.

Det afføder naturligt bekymringer, som ikke må få overtaget. Det er vigtigt, at vi kigger på, hvordan hun overordnet set har det. Og hun er glad og aktiv. Og udvikler sig på andre punkter.

Men kunne vi bare snart have en periode med nogenlunde ro på i vores familie, så ville det være fantastisk. Hvor vi lige kan få lidt luft. Bekymringerne forsvinder aldrig, når man har et barn med autisme, men hvis bare vi kunne få lidt mere ro og balance, så ville det være dejligt.

Vi kæmper i øjeblikket også med kommunen i forhold til nogle bevillinger og har sendt første klagesag videre til Ankestyrelsen. Det er heller ikke just noget, der giver ro.

Bedre tider snarest, tak!

Og tak, fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.

 

2 tanker om “Når sygdom bliver kritisk

  1. Tak for dit meget beskrivende indlæg, ved ikke om du får læst dette da det jo er ældre indlæg
    Jeg kan roligt sige at jeg alt for godt kan genkende det du har, sandsynlig stadig går igennem med din datter.
    Det kan ramme uanset alder. Min datter med infantil autisme, den klassiske, udviklede en spiseforstyrring,som vi har valgt i samråd med vores psykolog. Det er ikke en almindelig spiseforstyrrelse hvor hun ikke vil spise og er bange for at blive tyk.
    Det opstod ved , for det første med mega stress på hendes daværende bosted og kost anbefalet af en kostvejleder, som hun ikke kunne spise og begyndte at tabe sig . Bostedet slog det hen
    Der skete så det at Min datter ikke længere ville være bo på bostedet i sin lejlighed.
    Min datter har meget lidt sprog og almen sprogforståelse men kan kommunikere og give udtryk for at noget ikke er som det skal være. Der går dog lang tid inden hun kan formidle hvad der er galt.
    Hun bliver syg med en slem halsbetændelse og får meget svært ved at spise og så sætter autismen så ind som du beskriver og så bliver det svært. Hun er overbevist om at hun ikke kan synke og spiser kun meget lidt blendet suppe. Hun går selvfølgelig i panik og bliver ekstrem stressebelastet.. en uge efter hub blev næsten rask og havde tabt 4 kg indenfor 8 dage fik hun en slem halsbetændelse igen og så var det slut med at få mad i hende . Hun tabte sig til 44 kg og det var hårdt at se og røre ikke andet en næsten end et bundt knogler.
    Der var ingen der kunnehjælpe, ej heller lægen så jeg stod med det helt alene.
    Ingen hjælp fra bostedet andet end de var sikker på det kunne de godt håndtere. De pressede hende til at komme tilbage til bostedet. Og det stressede hende yderligere . Så hvergang hun kom hjem fra “ aflastning” dernede nægtede hun at spise 1/1/2 døgn og var meget vred på mig.
    Hun har Aldrig nogensinde før givet udtryk for følelser af nogen art. Men nu spran tårerne ud af øjnene på hende og hun sagde hun havde lyst til at begå selvmord at hun kun var en byrde. Det gjorde ondt.

    Historien er meget længere. Men enden er at nu efter jeg igen står med det hele selv og hun er begyndt at tabe igen,for der er ingen kostvejleder der kan guide os igennem alt dette med kost. Hun spiser meget dårlig og det tager over en halv time at spise. Vi har haft ergoterapeut på men ikke som behandler. Hun er ellers en glad og humoristisk pige og har også let ikke at kommentere hendes spisning og er glad bare hun spiser lidt

    1. Hej Lotte
      Tak for din besked til mit indlæg. Det er efterhånden lidt siden du skrev, men puha hvor lyder det som en hård rejse I har været igennem og er på stadig. Og hvor er det forfærdeligt at man bare bliver ladt i stikken med sit barn og ikke kan få hjælp til at komme udfordringerne til livs.
      Og når man har autisme, så sætter små ting sig bare rigtigt hurtigt, som traumer, fx i forhold til mad, som du også beskriver. Jeg har hørt det fra mange andre også. Lige pludselig bliver børnene bange for at spise. Christine er heldigvis hurtig til at komme tilbage og bliver ikke som sådan angst for om hun nu kan spise eller overhovedet synke, på trods af at hun ofte, især tidligere, har fået mad galt i halsen, kastet op osv.
      Meget er blevet bedre efter at hun fik klippet sit tungebånd sidste år. Hun kan meget mere med sin mund, større bidder osv. Det går ofte stadig langsomt, men det er som regel fordi hun blive distraheret og skal observere et eller andet imens hun spiser.
      Jeg tænker på om din datter måske kunne bruge noget traumeterapi? Om hun ville være modtagelig for det? Jeg ved at Ulla Lebahn, ergoterapeuter som hjalp os, da Christine var yngre, har links til noget traumeterapi på sin hjemmeside. Hun er også selv ved at uddanne sig til traumeterapeut. Bare et forslag, selv om du sikkert allerede har prøvet en masse tiltag.
      Jeg sender dig i hvert fald mange tanker og håber, at I snart oplever fremgang. Det er ikke rart at gå i, det her.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.