Når man får lyst til at flygte fra sit eget liv

flygte christines verden

Hårde tider

De seneste uger herhjemme har været hårde. Rigtigt hårde. Og især den sidste uge har mildest talt været noget l-o-r-t. Vi har virkelig oplevet bagsiden af autismen, og hvordan vores hverdag bliver, når Christine er presset. Hvordan hun bliver et helt andet, udadreagerende barn, der river og slår, hvor ufleksibel hun bliver, og hvordan trivslen ryger fuldstændigt. For os allesammen.

Normalt når jeg skriver her på bloggen, har jeg altid i baghovedet, at Christine en dag højst sandsynligt kommer til at læse, hvad jeg har skrevet. Derfor er jeg også nødt til at tænke på, at mine indlæg skal være konstruktive og ikke bare en kæmpestor mængde brok om, hvor hårdt det hele er. Jeg er nødt til, som alle mennesker i øvrigt er, at se på alle de positive ting, der sker for os og for Christine. For ellers overlever jeg simpelthen ikke (og nej, jeg er altså ikke suicidal, bare et meget træt menneske).

Denne gang lægger jeg dog ikke skjul på, at jeg op til flere gange den seneste uge har haft lyst til at råbe “fuck det hele”, pakke en kuffert og skride. At jeg simpelthen ikke orker ansvaret for det her liv mere. Jeg har været i det her på fuldtid i nu fem år uden arbejde, begrænset kontakt til venner, jeg ser min familie væsentligt mindre og er, i det store hele, ret bundet til hjemmet. Forlader jeg huset en aften, falder Christines verden sammen. Jeg har ikke været væk en eneste nat, siden Christine blev født.

Så jeg indrømmer blankt, at jeg har haft lyst til at smutte. Og give pokker i det hele. Det kan jeg jo bare ikke.

 

Jeg ville gerne være hende den anden mor

Jeg ved godt, at der falder mere ro på på et tidspunkt. Forhåbentlig i løbet af sommerferien.

Jeg er bare så træt. Og det er vel naturligt efter flere år under pres fra autisme, spiseforstyrrelse osv. Flere år hvor min hjerne konstant, uanset om Christine er der eller ej, er på overarbejde for at udtænke det næste træk. Flere år uden kontakt til arbejdsmarkedet. Flere år, hvor det hyppigste samtaleemne, der kører, når jeg er enten hjemme eller ude, er autisme. Flere år med helt ekstrem struktur i alt, hvad vi laver og planlægge at lave. Flere år, hvor Christines far og jeg ikke har kunnet tage væk sammen, som de fleste andre forældre kan, mens bedsteforældrene passer børn. Flere år, hvor jeg ikke bare lige har kunnet svinge forbi min mor og spise aftensmad alene. Listen er lang.

Så denne gang vil jeg faktisk gerne have lov til at brokke mig. Brokke mig over, at jeg ikke i stedet er en af de der mødre med fuldtidsjob, to-tre børn og marathonløb og cafe latte med veninderne i fritiden. En af de der mødre, der i stedet er stresset over, hvordan børnene dog skal nå at blive hentet fra institution eller skole, når jeg også skal klare arbejdet, fritidsinteresser, aftensmaden, venner osv. Det der liv, som helt ærligt virker så simpelt og ligetil, når man står på den anden side og bare er bekymret for, om ens barn overhovedet kommer til at kunne rumme at gå i skole. Tage en uddannelse. Få et arbejde. Og helt sikkert ikke flytter hjemmefra uden støtte. Når man er bekymret for, om hendes ringe madindtag har indvirkning på hendes vækst og udvikling.

Jeg ville rigtigt gerne være den der mor, der bare skulle bekymre sig om normale dagligdagsting. De der ting, der virkede så hårde engang. Og ikke mindst en mor, der kunne sende sin datter hjemmefra, når hun bliver voksen og vide, at hun ville klare den selv. At hun måske en dag ville komme hjem og fortælle, at nu har hun fået job, kæreste, skal giftes eller have børn. Den mor bliver jeg bare ikke.

 

Det jeg godt kunne tænke mig

Jeg ved godt, at ingen har et glansbilledeliv. Alle har bump på vejen. Og græsset er altid grønnere på den anden side og alt det der. Jeg kunne bare godt tænke mig nogle lidt mindre og mere normale bump. Jeg kunne godt tænke mig at prøve at være stresset over helt normale ting som arbejde og dagligdagslogistik. Normal dagligdagslogistik, vel at mærke. Uden at skulle bekymre mig over, om hver uge nu indeholder flere aktiviteter, end mit barn kan rumme. Om hun er ved at vælte.

Jeg kunne godt tænke mig at være en af dem, der lægger feriebilleder op fra en strand i en fjern afkrog af verden. Hvor mit barn leger roligt og trygt i sandet og vandet. Eller fra en tilfældig strand i nærheden her i det dejlige danske sommervejr. En af dem, der lige tager ud at spise med familien en aften et tilfældigt sted – og endda uden at skulle overveje, om der er noget på menukortet, mit barn kan spise. En af dem, der sidder på terrassen og snakker med de andre voksne, mens mit barn leger med de andre børn – eller for sig selv. Hvor mit barn måske kommer for sent i seng, uden at det giver ubalance minimum en uge frem.

Jeg kunne godt tænke mig at tage på weekendtur til et spasted med en veninde. Eller bare spise en god middag ude med en god veninde. Uden at skulle bekymre mig om, hvornår jeg skulle være hjemme.

Jeg kunne også godt tænke mig at være en af dem, der kunne fortælle, at nu skulle vi være forældre igen. Fordi vi kunne overskue det. Fordi der var plads til endnu et barn i vores familie (det der med flere børn har jeg i øvrigt skrevet om her). Ikke en af dem, der får en klump i halsen, hver gang jeg ser billeder på de sociale medier af folk, der skal have (flere) børn. Jeg under alle det til fulde, men det er satme svært, når det ikke står skrevet i ens egne kort.

 

Alt det jeg har lært

Jeg har verdens dejligste datter. Jeg fortryder ikke et sekund, at hun kom til verden. Og hun har bragt et væld af omvæltninger og udfordringer med sig, lige fra den dag et. Hun har åbnet mine øjne for, hvor (ressource-)stærk jeg er som menneske og som mor. Hvor kreativ jeg er, når jeg skal udtænke løsninger på konflikter. Hvor irriteret og vred jeg kan blive over småting, når jeg er presset helt derud, hvor man som menneske ikke burde være. Hvor hårdt det kan være at have kun et enkelt barn, når andre fint klarer to-tre børn. Og hvor meget man kan savne at have et arbejde, når man ikke har kunnet arbejde i fem år.

Selv om Christine og jeg på mange måder ligner hinanden, i hvert fald personlighedsmæssigt og i forhold til humor, så har hun også fået mine øjne op for, hvor forskellige vi er. Hvor lidt jeg egentlig har brug for struktur og rutiner. Hvor meget jeg faktisk har brug for, at min hverdag indeholder variation frem for faste rutiner. Hvor spontan jeg har brug for at være. Hvor meget mere social jeg er – selv om en gammel kollega og jeg engang jokede med, at vi var asociale.

Christine har lært mig rigtigt meget om mig selv. Og om verden. Og hun kommer uden tvivl til at lære mig endnu mere, for rejsen er kun lige startet. Hun har lært mig, at der findes mange andre måder at være menneske på end lige den måde, jeg er det på. At man kan være hypersensitiv over for småting, som jeg ikke tænkte over før. Og hvor rummelig, man kan lære sig selv at være.

 

Det der med at fjerne autismen

Jeg har sagt det før og siger det gerne igen: hvis jeg kunne tage autismen væk fra Christine, så var det det første, jeg gjorde. Alt for, at hun kunne få det nemmere her i verden. Jeg ser ikke autismen som en afgørende del af hendes personlighed på nogen måde, selv om den får hende til at gøre og sige nogle til tider sjove og ofte anderledes ting. Autismen er ikke noget, der definerer hende. Eller jo, det er den måske alligevel.

Mange autismeforældre siger, at de aldrig kunne drømme om at ønske, at autismen forsvandt fra deres børn. Fordi det er en del af dem. Jeg tænker udelukkende på, at Christine ville have det nemmere i vores verden, hvis hun ikke havde autisme. Vores verden med alle dens hårde krav om, hvad man skal kunne præstere, er på ingen måde gearet til den følsomhed, som Christine har. Selv da jeg var barn, var det nemmere at være i verden, end det er nu. Bare man kigger på de tests, som helt små børn skal udsættes for i institutionerne. Udskillelsesræset starter enormt tidligt.

Vi har været rigtigt heldige med, at Christine fik diagnose og opmærksomhed omkring sine udfordringer tidligt i livet. For der er så mange ting, som vi så har kunnet arbejde med for at gøre hende klar til de øgede krav, hun vil møde senere i livet. Bare at starte i skole bliver en kæmpestor ændring kravmæssigt i forhold til børnehaven. Og det er et skift, jeg er meget bekymret for.

 

Når man bare vil væk

Så ja, jeg indrømmer ærligt, at jeg godt kunne ønske mig væk fra mit liv. Det er første gang nogensinde, at jeg har ønsket mig så meget væk som i den forgangne uge. Og sådan noget er jo både tabu og fuldstændigt forbudt at snakke om. Det er jo mit barn, det handler om, og nej, det er ikke hendes skyld. Jeg kan se, at folk bliver slagtet på de sociale medier, hvis de vover at ønske sig et andet liv eller brokker sig over det, de har.

Og jeg ønsker mig jo ikke helt væk. Jeg ville bare så gerne have en PAUSE. Et enkelt døgn, hvor jeg ikke skulle bekymre mig eller have dårlig samvittighed over et eller andet. De få gange, jeg har været ude en aften (måske en gang eller to om året), har jeg brugt hovedparten af tiden på at have dårlig samvittighed over for Christine over, at jeg ikke var der. Og på bekymringer over, hvordan det nu har stået til på hjemmefronten. Jeg tror, det bare er sådan, når man lever i symbiose med sit barn og især med Christine.

Jeg ved godt, at vi på mange måder er langt heldigere end mange andre autisme-/handicapfamilier. Christine kan både tale, gå, løbe og hoppe og har ikke en alvorlig sygdom som fx epilepsi med i pakken. Til gengæld har hun en grim spiseforstyrrelse og hypersensitivitet. Men det ændrer ikke på, at det er hårdt ikke at kunne få opfyldt en brøkdel af sine egne behov, fordi ansvaret og hensynet til ens barn vejer så meget tungere end i en standardfamilie. Fordi en fejlvurdering kan betyde, at hun ikke spiser i en uge, ikke kan falde i søvn om aftenen, bliver udadregerende og et helt andet barn.

Der er sikkert mange forældre til helt normale børn, der også ønsker sig selv om på den anden side af jordkloden af og til. Uden børnene. Og det synes jeg, man skal have lov til. Jeg synes ikke, det skal være tabu at snakke om, at man synes, det er hårdt at være forældre. Desværre bugner nettet med glansbilleder af lykkelige familier (som naturligvis alle har hver deres udfordringer, hvis man kigger bag facaden). Så man kommer til at føle sig meget langt væk fra alt det, når man lever et liv som vores.

Jeg har til fulde accepteret det liv og det ansvar, jeg er blevet givet. Og jeg er ikke et sekund i tvivl om, at Christines far og jeg er de bedste forældre, Christine kunne ønske sig. Men engang imellem tvivler jeg på, om jeg kan klare det her på sigt uden at falde fra hinanden. Det er verdens hårdeste job, uden tvivl. Jeg er generelt meget optimistisk anlagt, men den seneste tid har været en prøvelse.

Det med at flygte må blive ved drømmen. Imens kæmper jeg videre for at blive ved med at være den bedste mor, jeg kan være. Og den bedste udgave af mig selv, under de givne omstændigheder. Nu har jeg i hvert fald løsnet lidt på ventilen og lukket lidt af dampen ud.

Tak, fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.

6 tanker om “Når man får lyst til at flygte fra sit eget liv

  1. ? så meget lige mit liv med to ud af tre børn med diagnose
    Magter det ikke mere min verden er så helveds ensom ?

    1. Ja, det er desværre en rigtig ensom verden. Jeg er ked af at høre, at du også har nået grænsen. Jeg tror, vi er mange. Det er bare enormt tabubelagt at snakke om. Jeg håber du har nogen, du kan læne dig lidt op ad ?

    1. Tak, Bianca ? Det er lidt bedre nu, jeg tror det går meget op og ned, men man når bare en grænse på et tidspunkt. På den anden side kan man jo ikke give op – så man kæmper videre. Jeg håber I har det godt og får nydt sommeren – hvem ved om vi mødes til Troldehop igen i næste sæson…?

  2. Faldt lige over det her helt tilfældigt… Rammer præcist hvordan jeg havde det for et år siden. Selvom alt fuldstændig virker håbløst og uoverskueligt – så er det gode, at ting ændrer sig over tid! Til det bedre! Det svære er at slå tankerne fra – og bare holde ud. En dag af gangen, også en dag ser man tilbage og tænker: Hvor har jeg bare været sej, at jeg har overlevet alt det. De bedste tanker fra en med-autisme-mor 🙂

    1. Jamen det er så rigtigt, det du skriver, for heldigvis er det kun flygtige tanker, som forsvinder igen. Det har hjulpet mig netop at tage en dag ad gangen, det gør jeg generelt altid. Og i slutningen af dagen ved man at man klarede den, overlevede og var den bedste og sejeste, man kunne være. Og så kan man puste ud!

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.