Når man virkelig har brug for hjælp (2)

Kampen for tabt arbejdsfortjeneste

Som det ser ud i dag, kan Christine ikke rumme at være i børnehave en hel dag. Det har hun aldrig kunnet, og vi ser det heller ikke ske i løbet af tiden frem til, at hun skal i skole. I dag er hun i børnehave fra kl. 9.00-14.20, og ved afhentning er hun som oftest træt og brugt. Derfor har vi søgt om et vist antal timers tabt arbejdsfortjeneste (TAF) om ugen til mig, da jeg ikke kan være i et fuldtidsjob, når Christine er så kort tid i børnehave. TAF ville dække os en smule ind økonomisk i forhold til de timer, hvor Christine ikke kan være i børnehave.

Vi vidste, at det var en svær manøvre at søge om og få bevilget TAF til mig. Jeg sagde nemlig mit oprindelige job op for flere år siden pga Christines handicap. Tingene havde nok set væsentligt anderledes ud, hvis jeg havde været i fuldtidsarbejde nu og ville ned i tid. Det har så vist sig ikke at være den eneste udfordring i forhold til at få bevilget TAF, når man har et barn som Christine.

Lidt forhistorie

Da Christine lige var fyldt et år, sagde jeg mit job op uden at kende til TAF. Vi havde ingen sagsbehandler i vores gamle kommune, som kunne have rådgivet omkring mulighederne. Vores kontaktflader dengang var psykiatrien og dagplejekonsulenten i kommunen, så på den måde var vi ikke rigtigt i “systemet”. 

Havde jeg dengang vidst, at jeg kunne søge om TAF til at kunne tage mig af Christine, så havde jeg gjort det. Det kunne måske have reddet min arbejdssituation. Men det havde også krævet, at min arbejdsgiver var med på, at jeg ikke ville komme tilbage på noget i nærheden af fuld tid. I forvejen kunne jeg ikke fortælle min arbejdsgiver, hvornår jeg i det hele taget kunne vende tilbage til arbejde, fordi Christine var så udfordret på sin spiseproblematik og sin sensitivitet.

Så jeg sagde mit job op. Jeg skulle have kørt Christine ordentligt ind i sin specialdagpleje, tage hende til undersøgelser på hospitalet, i psykiatrien, osv. Jeg tænkte overhovedet ikke på, at der kunne ydes støtte for familier som vores til at få hverdagen til at hænge sammen, hvis man ikke havde mulighed for at komme tilbage til sit arbejde på fuld tid.

Efter Christines autismeudredning året efter (da hun var 2 år) faldt snakken på, at jeg nok ikke kunne få TAF, fordi jeg selv havde sagt mit job op og ikke først havde søgt om TAF og nedsat arbejdstid. Så den gik jeg ikke videre med.

Ny kommune og ansøgning om TAF

Da vi flyttede til vores nuværende kommune (da Christine var 2,5 år), blev TAF ikke rigtigt vendt som en mulighed. På trods af at vi og de vidste, at Christine ikke kunne starte op i specialbørnehaven på fuld tid. Det stod klart beskrevet i erklæringen fra udredningen i psykiatrien. Og jeg havde jo tidligere fået konstateret, at TAF kunne man ikke få, når man selv havde sagt sit job op. Sagsbehandleren gjorde ikke mere ved den sag og tilbød ikke at undersøge det.

Da vi nåede til slutningen af ansøgningsprocessen omkring hjemmetræning (da Christine var 4 år – se tidligere indlæg), undersøgte jeg imidlertid tingene og opdagede, at der rent faktisk VAR mulighed for, at jeg kunne søge om TAF. Også selv om jeg selv havde sagt mit job op. Hovedpointen var, at jeg sagde mit job op for at varetage mit barns behov. Og TAF tager udgangspunkt i, at det er mest hensigtsmæssigt, at barnet passes i hjemmet af sine forældre. Christine kan ikke være i børnehave en hel dag og kan ikke hentes eller passes af andre end os.

Behandlingen af vores ansøgning om TAF tog seks måneder. Der blev skiftet sagsbehandler undervejs, ligesom det i øvrigt var tilfældet året før, hvor vi søgte om hjemmetræning. Vi fik afslag begrundet i sektoransvarlighedsprincippet. Det betyder, at specialbørnehaven er ansvarlig for at kunne rumme Christine en hel dag og skal tilgodese hendes behov på en sådan måde, at det kan lade sig gøre.

Velfungerende på overfladen

Man glemte bare at tage hensyn til, at Christine er et af de børn, der ikke kan rumme børnehaven en hel dag. Uanset hvad de så gør for at kunne rumme hende. Hun bliver hurtigt fyldt op med indtryk og har herefter behov for at komme hjem i trygge rammer. Hun brænder simpelthen sammen, hvis hun skal være hjemmefra længere. Det kræver stor forståelse for det autistiske handicap at se og anerkende dette, og den forståelse har kommunen desværre ikke. Børnehaven ser heller ikke Christines reelle reaktioner på blot en kort dag i børnehave, fordi de jo ikke ser hende, når hun kommer hjem til os og reagerer.

Christine er som nævnt af sted fra kl. 9.00-14.20, og sådan har det været, siden hun var helt kørt ind i børnehaven et par uger efter opstart. I starten var hun faktisk af sted knapt en halv time længere, men det var for rodet for hende, når flere af de andre børn skulle gøres klar til at køre hjem med bussen eller blev hentet af deres forældre. Det blev hun for stresset af og for træt. Og der skulle være øjne og opmærksomhed på Christine hele tiden, hvilket hun stadig har brug for i vid udstrækning. Så pædagogerne anbefalede, at vi hentede hende lidt før.

I børnehaven holder Christine så meget på sig selv, at hun kan se super velfungerende og glad ud. Hjemme falder hun ofte sammen, på trods af de korte dage. Det er hårdt for hende at være ude blandt andre, selv i et lille, kendt miljø. Hun giver i børnehaven nogle gange, men ikke ofte, udtryk for, hvornår hun har brug for en pause fra aktiviteterne, så man skal kende hende godt og kunne se det på hende.

Et barn i trivsel?

I forbindelse med vores ansøgning om TAF indhentede kommunen en udtalelse fra børnehaven omkring Christine og hendes trivsel i børnehaven. Udtalelsen hjalp os på ingen måde, trods gode intentioner fra pædagogerne, som kender Christine virkelig godt. For børnehaven ser kun toppen af isbjerget og må ikke udtale sig om, hvad der foregår i hjemmet, da de ikke er vidne til det. De må kun udtale sig om, hvad de ser i børnehaven. Og det er en pige, der som oftest er glad og deltagende og kun sjældent giver udtryk for at være træt eller presset. Altså et barn i trivsel?

Børnehaven kunne sagtens beskrive Christines indgående behov for faste rutiner og forudsigelighed, og at hun har brug for pauser i løbet af dagen. At ændringer i de faste aktiviteter gør hende stresset. Men mere end det kan de faktisk ikke se. Resten af historien kender de kun fra os og vores beretninger hjemmefra.

Dog kan de godt se på Christine, at hun er træt, når hun bliver hentet. Det har vi også har drøftet med dem og har været enige om, at Christines ikke hvade brug for at komme op i tid. Det hjalp dog ikke, at børnehaven i sin udtalelse indirekte støttede op om sektoransvaret ved at skrive, at deres tilbud godt kunne rumme Christine i hele åbningstiden. En helt forståelig udtalelse, da børnehaven i princippet SKAL kunne rumme Christine, da de er en specialbørnehave. Men hvis man forstår hendes (usynlige) handicap og lytter til os forældre, så ved man, at Christine ikke kan rumme at være afsted en hel dag.

Den store “undskyldning”, sektoransvaret, tager desværre ikke meget hensyn til de børn, som ikke kan klare længere dage væk hjemmefra. Hvis ikke barnet er brændt tydeligt sammen i en sådan grad, at man også kan se det i den pågældende (special)institution eller skole, så giver man som oftest afslag på TAF.

Alt skal være afprøvet, og barnet skal som regel være overbelastet, voldsomt udadreagerende, også i institutionen, have massive søvnproblemer, slem spisevægring, svær angst eller lignende, før man vil gøre noget for at skåne barnet, som fx at bevilge forældrene TAF til kortere dage. Det er de ting, jeg hører i mit netværk blandt forældre til børn med autisme.

Når man ikke lytter til forældrene

Ofte skal man have mange fagpersoner inde over et barn for at få bevilget TAF. Især når barnet er i et specialtilbud. Det er jo er tilbudet til de børn med funktionsnedsættelser, som ikke kan rummes i normalmiljøet. Og selv her er det svært. For os, som hverken er tilknyttet psykiatrien eller hospitalet mere (uheldigvis, kunne man fristes til at sige), men kun egen læge og specialbørnehaven, er det svært at få flere fagpersoners udtalelser. Vi bad kommunen om at indhente en udtalelse fra vores læge, men det undlod de.

Som oftest er det kun forældrene, der ser virkeligheden, især når det handler om et autistisk barn. Børn med autisme er ofte rigtigt gode til at holde facaden, når de er ude, ligesom det er tilfældet med Christines. Og af en eller anden grund lytter man sjældent til forældrene. Vores oplevelse er i hvert fald, at der på ingen måde er blevet lyttet til os som forældre i processen med TAF. Heller ikke i processen med hjemmetræning.

Jeg har ellers nøjagtigt beskrevet konsekvenserne af lange dage i børnehaven for Christine. Ekstrem udtrætning og mindskning af evner til at klare almindelige dagligdagsting. Spisevægring (hun er i forvejen småtspisende, selektiv og undervægtig). Øget angst og stress. Udadreagerende adfærd, som ikke er normalt for Christine. Mere udtalte autistiske træk, rigiditet og kravafvisning (hun er i forvejen ekstremt kravafvisende). Vores mulighed for at se bedsteforældre og anden familie indskrænkes. Christines muligheder for oplevelser uden for hjemmet indskrænkes (hun kan simpelthen ikke magte mere, så vi kan ikke forlade hjemmet). Det er umuligt for os selv at arbejde med socialtræning af Christine, da hun ikke kan rumme det.

De ovenstående ting er faktisk i stor stil allerede hverdagen for os i dag på trods af korte børnehavedage. Og vi har set det yderligere forværret i de perioder, hvor Christine har haft længere dage, eller hvor rutinerne ikke er blevet holdt i børnehaven. Hvert år bliver det jo både jul og fastelavn osv, og her reagerer Christine indgående på rutineændringerne. Samtidig er Christine altid i så højt alarmberedskab, at hun ikke kan passes af andre end os og børnehaven, dvs. bedsteforældre eller andre kan ikke komme ind over.

Christines angst har været tiltagende siden i sommers. Det er vel ikke ligefrem noget, der taler for længere dage væk hjemmefra? I stedet skal der stressreduceres, og det gør man jo ikke ved at presse barnet yderligere.

Økonomien og nyt job

Økonomisk er det en ret stor byrde, at jeg går hjemme, og at Christines far er den eneste, der arbejder. TAF, som jeg egentlig burde have haft fra starten af hele det her forløb, eller i hvert fald siden Christine startede i børnehaven, kunne have hjulpet bare en lille smule. Jeg kunne måske endda have beholdt mit gamle job, hvis jeg havde kendt til TAF dengang. Og det skal siges, at jeg ikke søger TAF, bare fordi. Jeg gør det ikke for at malke en pengekasse. Ikke bare fordi det er en ydelse, man kan få. Jeg gør det, fordi det faktisk vil være en vigtig hjælp, der kan holde vores familie kørende. Hvis jeg kunne undlade at søge nogle som helst ydelser og bare have et helt normalt liv, så gjorde jeg meget gerne det.

Jeg har gået hjemme, siden Christine blev født, dvs. mere end fem et halvt år nu. Det første år var naturligvis barsel, men derefter er jeg blevet hjemme for bedst muligt at kunne tilgodese Christines behov for korte dage, sygedage, hospitalsbesøg og diverse andre undersøgelser.

Der er absolut ingen krav fra nogens side om, at Christine skal have lange dage i børnehaven. Så der er ingen, der presser os til at sende hende afsted på lange dage. Og det gør vi heller ikke, for vi har været så heldige, at vi godt lige kan klare økonomisk, at jeg går hjemme. Men havde vi kunnet sende hende afsted en hel dag, så havde jeg haft mulighed for at komme tilbage i arbejde. Og der kommer et klart savn efter arbejdsmarkedet, når man har været væk i næsten seks år.

Som det er i dag, ville jeg ikke engang kunne søge et deltidsjob, da Christine er væk i så kort tid. Jeg ville kunne arbejde fra kl. ca. 10.00 (nok nærmere 10) og til kl. 13.45. Under forudsætning af, at arbejdet lå relativt tæt på vores bopæl og børnehaven. Og under forudsætning af at min nye arbejdsplads ville være rummelig i forhold til, at fx hjemmearbejde, hvis Christine blev syg, ville være umuligt. Jeg kan ikke engang tage en telefon, der ringer, eller selv ringe til nogen, når Christine er hjemme. Hun kræver opmærksomhed næsten konstant.

Det forventede afslag og den uvildige rådgivning

Afslaget på TAF kom som nævnt efter seks måneders sagsbehandlingstid. Det var egentlig ret forventet. Mit indtryk er desværre, at kommunerne vil gøre hvad som helst for at undgå at skulle bevilge TAF. Og mange kommuner trækker tiden i det uendelige for at få deres budgetter til at holde. Vores kommune har i forvejen et stramt budget, ved jeg.

Når en sag som vores ryger til Ankestyrelsen, er der pt 7 måneders sagsbehandlingstid fra Ankestyrelsens side. Hvis vi er heldige, får vi en afgørelse fra Ankestyrelsen lige inden sommerferien 2019. Så er der gået mere end et år, siden vi søgte TAF hos kommunen. Og kommunen har sparet penge så længe.

Klagen i forhold vores ansøgning om hjemmetræning har vi endnu engang fået udsættelse på. Vi får først en afgørelse omkring slutningen af marts 2019. To år efter at vi søgte om hjemmetræning. To vigtige år, hvor Christine kunne have fået værdifuld autismespecifik træning, der kunne have hjulpet hende bedre på vej i sit liv. For mig at se, er det en skændsel, at det skal tage så lang tid at få svar på en ansøgning om hjælp til sit barn.

Og det allerværste er, at et ret anerkendt faktum (i hvert fald blandt os, der lever i det) efterhånden er, at mange kommuner spekulerer i de her afgørelser for at spare penge eller skyde en mulig afgørelse til næste budgetår. Der er simpelthen for mange fejl i afgørelserne, som man også har kunnet læse om i medierne (fx her), til, at det kan være tilfældigt. Og det gælder afgørelser omkring alt muligt inden for handicapområdet, det være sig TAF, merudgifter, hjælpemidler, mv.

Samtidig har i hvert fald to ud af de tre sagsbehandlere, vi har haft de sidste tre år, været helt grønne ift handicapområdet. Dvs. der er rigtigt megen vigtig viden, de ikke har haft. Til gengæld har de alle tre været søde og behagelige, så der har absolut intet været at udsætte på samarbejdet med dem.

Vi har både i forløbet med ansøgning om hjemmetræning og TAF været i dialog med DUKH – den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet. De har givet os værdifuld rådgivning omkring vores rettigheder og har især bakket op om, at jeg burde kunne få bevilget TAF.

Nu er der blot tilbage at vente på, at der kommer afgørelser fra Ankestyrelsen på vores to sager. Det kan være, at Ankestyrelsen stadfæster kommunens afgørelser. Så er der ikke mere at gøre. Det kan også være, at de ændrer/ophæver kommunens afgørelser direkte, eller de kan hjemvise sagerne til fornyet behandling i kommunen. Hjemvisning vil blot give flere måneders ventetid på ny afgørelse. Lad mig bare sige det sådan: jeg kan godt forstå, at mange familier giver op og dropper kampen på forhånd.

Tak fordi du læste med!

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.