Når man virkelig har brug for hjælp (1)

Når kommunen fylder mere end ens barns handicap

Jeg har været meget i tvivl om, hvorvidt jeg skulle skrive dette indlæg. Det handler nemlig om vores udfordringer med at få kommunen til at anerkende og forstå Christines handicap. Og siden bloggens begyndelse sidste år har jeg været af den holdning, at kampene med fx kommunen skulle holdes helt privat her hos os. Fordi det jo faktisk kun er vores egen business og ikke andres.

Jeg ønsker ikke at udlevere nogen eller fortælle helt ned i detaljer, hvordan vores samarbejde med kommunen har været indtil nu. Men jeg synes, det er vigtigt at fortælle lidt om, hvordan vi oplever manglende viden omkring vores datters handicap, hyppige sagsbehandlerskift og en fokusering på omkostninger frem for hjælp. Og der er faktisk så meget at fortælle, at jeg er nødt til at dele blodindlægget op i to dele.

En helt gennemgående og meget vigtig ting for mig at fortælle er også, at ingen, som i INGEN, får et handicappet eller sygt barn for at trygle systemet om penge, ydelser, hjælpemidler. Man beder ikke om hjælp til sit barn “bare fordi”. Der er ikke noget, nogen af os handicapforældre hellere ville, end at kunne have et helt normalt liv med børn med helt normale udfordringer. Hvor vi bare skulle have en helt normal hverdag til at hænge sammen.

Jeg drømmer tit om et liv, hvor jeg, i stedet for at skulle bekymre mig om at få den rette støtte og hjælp til mit barn, som har så svært ved at være i den her verden, kunne nøjes med et stædigt barn i trodsalder. Eller måske endda to børn. Kunne nøjes med at tænke på at balancere arbejde og familieliv. Og hvem der nu skulle hente mit barn fra børnehave, hvis jeg selv var forhindret. Og om jeg nu lige fik nået alt vasketøjet og at købe ind.

Jeg drømmer om at kunne være spontan og tage ud og møde veninder, bare sådan. Jeg drømmer om at kunne standse ved supermarkedet på vej hjem fra afhentning i børnehaven, fordi vi lige mangler noget. Jeg drømmer om at kunne holde fødselsdage, juleaften osv. med hele familien med masser af gaver og mad. Jeg drømmer om at kunne tage min datter med ud og opleve ting, som andre børn oplever – men hun kan desværre ikke rumme de samme stimuli.

Og desværre oplever vi efterhånden herhjemme, at samarbejdet med kommunen, eller kampene om man vil, fylder langt mere end Christines handicap.

Den nemme støtte

Christines far og jeg har fra start af bevist, at vi godt kan klare vores liv selv. Vi har vist store ressourcer, og det eneste, vi egentlig har ønsket fra kommunen, var specialbørnehavepladsen til Christine. Den fik vi, uden at nogen blinkede, for der var ikke andre steder, der kunne rumme Christine og hendes store støttebehov. Hun var allerede i specialdagpleje, så specialbørnehave gav nærmest sig selv.

Vi fik også bevilget en kædedyne til Christine, uden at der blev stillet spørgsmål til det. I dag kan jeg se, at vi var heldige, da kommunerne ofte beder om, at sovemedicin fx afprøves til barnet inden en kædedyne. Vores held bestod nok i, at Christine ikke kun skulle bruge kædedynen til søvn om natten, men i høj grad også til at finde ro i sine pauser om dagen. Og børnehaven brugte allerede en kædedyne til hende med god effekt.

Hjemmetræning

Men så begyndte vi at ønske os lidt mere hjælp, og her begyndte det at blive svært.

Sidste år søgte vi om bevilling af hjemmetræning. Christine kunne ikke og kan stadig ikke være i børnehave en hel dag, så det gav god mening selv at træne hende i hjemmet resten af dagen. Samtidig ønskede vi en meget autismespecifik træningsløsning, som man ikke bruger i børnehaven. Men denne træning har vist sig afgørende for udviklingen for mange autistiske børn, såvel herhjemme som i udlandet.

Det er en legebaseret træning, der kaldes ESDM (Early Start Denver Model), hvor man leger bl.a. sociale kompetencer ind hos barnet. Gør barnet mere interesseret i gensidighed, som ofte kan være et issue, når man har et barn med autisme. Træningen involverer arbejde med en supervisor og 2-3 hjælpetrænere ud over forældrene, da barnet skal kunne arbejde med flere forskellige personer. Man følger barnets interesser for leg fx LEGO, perler, osv.

Vi ønsker ikke hjemmetræning ikke ud fra et ønske om at ændre Christine. Slet ikke. Det skal ses ud fra et ønske om at hjælpe hende til på sigt bedre at kunne indgå i verden, som den ser ud i dag. Så hun måske en dag kan få legekammerater, venner. Og så hun får en øget forståelse for, hvordan man også kan bruge kontakten til andre mennesker, hvilket er en vigtig brik for at indgå i sociale sammenhænge. En vigtig forudsætning for at lære.

Disse ting kommer ikke intuitivt til hende pga hendes diagnose. Og ved at lege tingene ind, mens hun er relativt lille, så kan hun lære rigtigt meget. Det vil ikke føles som træning for hende, fordi det bare er leg.

Havde Christine fx haft fysiske udfordringer, fx pga hjerneskade, ville vi selvfølgelig også ønske at træne med hende i hjemmet, hvis hun ikke kunne være i børnehave eller ikke kunne få tilpas træning i børnehaven. En anden familie i vores børnehave ligesom os søgt om hjemmetræning. Deres barn har cerebral parese (hjerneskade) og ville i høj grad profitere af også at få fx fysioterapeutisk træning i hjemmet. 

Afslaget

Vi fik afslag på hjemmetræning med begrundelsen, at vi 1) allerede havde en fuldtidsplads i børnehaven, og der fandtes ikke deltidspladser. Og at 2) man vurderede, at Christines behov for træning allerede var dækket i børnehaven. I sin udtalelse til kommunen skrev børnehaven, at Christines behov for træning blev opfyldt i børnehaven, og det er jo reelt også det, de var nødt til at skrive, da de er et behandlingstilbud.

Vi måtte i klagen lægge vægt på, at træningen i børnehaven ikke var decideret autismespecifik, og at de ikke anvendte nogen specifik metode, hvilket vi havde behov for for at udvikle vores barn bedst muligt. Og at man herudover på ingen måde kom op på de minimum 20 timers intensiv træning, som var nødvendige. Børnehaven kendte ikke til ESDM, og derudover vurderede vi, at Christine skulle trænes hjemme for at minimere stress og være i trygge rammer. Samtidig er det 1-1-træning, der kræves, og det kunne heller ikke opfyldes i børnehaven. 

De fleste familier, som hjemmetræner, deltidshjemmetræner, når det kommer til fx ESDM-metoden. Mange bruger også forløberen ABA, som vi ikke ønsker at bruge, da metoden virker meget krads, og dens mål er en decideret adfærdsændring hos børnene. Deltidshjemmetræning er netop for, at børnene stadig kommer i børnehave og har social kontakt med andre børn på daglig basis. Og mange af dem, der deltidshjemmetræner, har deres børn i almindelige børnehaver med støtte, hvor man ofte kan opnå en deltidsplads, modsat i vores børnehave.

Vi søgte om hjemmetræningsforløbet i maj 2017. Processen krævede bl.a., at der blev lavet en såkaldt §50-undersøgelse (den afdækker familiens ressourcer), og den må tage op til fire måneder for kommunen at lave. Den tog fire måneder præcis. Kommunen var i alt 10 måneder om at behandle sagen (vi skulle lige skifte sagsbehandler undervejs) og gav afslag. Vi klagede, og klagen ligger nu i Ankestyrelsen på 8. måned. Vi kan forvente svar inden nytår. Dvs. sagen har indtil videre taget mere end halvandet år.

Den anden familie fra børnehaven, som havde et barn med cerebral parese, fik afslag med samme begrundelse som os. En tredje familie i vores børnehave, også med et barn med autisme, havde hørt om hjemmetræning, men da de hørte om vores afslag, opgav de helt at søge.

Alle vil det bedste for deres barn

Vi har ikke søgt om hjemmetræning, bare fordi det er noget, man kan få. Vi søger ikke om noget, vi ikke har brug for. Vi forsøger ikke at udnytte systemet. Vi vil bare gerne give vores datter de bedste muligheder her i livet.

I 2008 blev det muligt for forældre til børn og unge med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne at få godkendt hjemmetræning som alternativ til kommunal hjælp og støtte. Er I interesserede i at læse om mulighederne for hjemmetræning, så har Socialstyrelsen lavet denne folder.

Christine er egentlig i målgruppen for hjemmetræning, men hendes fuldtidsplads i specialbørnehaven (som hun kun bruger på deltid) sætter desværre i kæp i hjulet for dette. Så skulle vi have hende hjemme på fuld tid, og så vil hun mangle det sociale med de andre børn. Nu må vi se, hvordan afgørelsen fra Ankestyrelsen falder ud.

Når der findes et fantastisk og gennemprøvet hjemmetræningsprogram, som kan hjælpe vores datter i sin udvikling, så er vi selvfølgelig meget interesserede i det. Hjemmetræning er dyrt, for det involverer mange personer og megen tid. Ingen normal familie kan betale det selv. Men det kan have afgørende betydning for et barn som Christine med det handicap, hun har. For hendes fremtid, hendes evne til at gå i skole, til at kunne få en uddannelse og måske en dag få et arbejde.

Når man mister troen, og tiden går

Vi har ærligt talt mistet troen på, at vi får bevilget hjemmetræning. Til sommer skal Christine desuden i skole, og så vil megen energi bliver lagt der. Hun kunne have nået rigtigt langt, hvis vi havde fået bevilget hjemmetræning, da vi søgte i første omgang. Så kunne vi have været igang nu og have været det i et stykke tid.

Men når sager trækker så meget i langdrag, og det tager 10 måneder at få behandlet en ansøgning om hjemmetræning, så mister man megen vigtig tid. Vi havde endda en rigtig god sagsbehandler, som gjorde, hvad hun kunne.

Christine har så meget potentiale, men hun skal have hjælp til at udvikle det. Alle, der har forstand på autisme, siger, at tidlig indsats er noget af det allervigtigste. Det gælder vel i princippet for alle handicaps. Så er det bare frustrerende, at man skal vente så længe på den tidlige indsats.

Jo, Christine er i specialbørnehave og er kommet rigtigt langt på mange punkter, bl.a. det sociale område. Men havde vi kunnet hjemmetræne, så var hun uden tvivl kommet endnu længere. Igen handler det ikke om at ændre på hende. Det handler om at lære hende de ting, som ikke kommer intuitivt til hende. Og her er ESDM bare helt beviseligt en hurtigere vej til bl.a. social udvikling, når man har autisme.

Jeg har selv læst bogen An Early Start for Your Child with Autism, som beskriver principperne i ESDM. Og vi har selv i videst mulig udstrækning gjort brug af mange af metoderne, tilgangene og legeforslagene fra bogen i mange af de ting, vi laver med Christine i hverdagen. Men det ER ikke et hjemmetræningsforløb, og det ER ikke intensivt. ESDM skal udføres med hjælp fra både supervisor og hjælpetrænere. Helst minimum 20 timer om ugen intensivt.

Der er i øvrigt heller aldrig nogen, der har nævnt for os, at vi kunne hjemmetræne. Al information skal man dybest set selv finde. Jeg hørte om ESDM fra en bekendt, der træner med sin autistiske søn. Og så gravede jeg selv videre.

Nogle gange gad jeg godt bare kun at skulle være mor for min datter. I stedet for at skulle bruge så mange af mine vågne timer på at researche på muligheder, sætte mig ind i paragraffer, lave ansøgninger og ofte få afslag. Og samtidig forholde mig til en omverden, der ikke kan forstå min datters handicap, fordi det i vid udstrækning er usynligt.

I næste blogindlæg…

…vil jeg fortælle lidt om vores oplevelse med ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste. En meget kringlet vej, som også involverer et afslag fra kommunen. Og en komplet misforståelse af, hvad vores datter kan rumme, og hvad hendes behov er.

Tak, fordi du læste med!

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.