En kaotisk start på 2019

Ja, du læste rigtigt – OCD. Og for at forstå det med Christines begyndende OCD, skal vi kigge lidt tilbage på den seneste tid.

Efter en juleferie, som først bød på ro og dernæst på enormt megen stress hos Christine, var både hun og vi lettede over, at hverdagen med børnehave og de sædvanlige rutiner var tilbage. Julemåneden med dens ændringer havde tæret hårdt på hendes ressourcer.

Roen var bare ikke lige sådan til at finde. Året startede med, at en af hendes yndlingspædagoger skulle være væk i nogle uger. Det var en stor ændring for Christine. Ugen efter startede der et nyt barn på en anden stue, hvilket også satte sine spor. Og så ramte skoldkopperne os.

Skoldkopperne har været en større omgang for Christine, end vi lige troede. Jeg kan godt se nu, at det har været svært for hende, dels at være syg og hjemme i over en uge, og dels at have kroppen fyldt med knopper, blærer og sår. Selv om hun hverken havde den vilde feber eller var særligt meget ramt af kløe. Det var det ukendte, ændringen, der betød noget for hende.

Velkommen til OCD

OCD. Det lyder voldsomt. Ikke desto mindre er det, hvad vi ser hos Christine i øjeblikket. Jeg havde aldrig troet, at en femårig kunne få OCD. Men her er vi. Vi tænker det i hvert fald som en i hvert fald mild form for OCD. Vi kan også vælge bare at kalde det “OCD-lignende adfærd”. Det startede så småt for ca. tre uger siden. Første uge tilbage i hverdagen efter skoldkopperne.

Som jeg husker det, startede det med, at Christine pludselig havde brug for at træde op og ned ad sin toilettrappe flere gange i træk, før hun kunne sætte sig ned på toilettet. Trække ærmerne op og ned to gange ved håndvask. Hun skulle gå ud ad badeværelsesdøren to gange bagefter.

Hurtigt udviklede det sig til, at nattøjet skulle af på en bestemt måde, ellers var det en ommer. Underbukser og bukser trækkes op og ned mindst et par gange. Knapper i jakken knappes op og knappes i. Ud ad hoveddøren ikke bare en, men flere gange.

Køleskabet skulle åbnes og lukkes flere gange. Og skuffer. Bildøren lige så. Og en masse ting skulle bare gøres på en helt bestemt måde.

Kan selv, vil selv

Forud for den her OCD-agtige adfærd går der faktisk et par uger, hvor Christine er blevet MEGET selvstændig. Og det er i en sådan grad, at vi stort set ikke må hjælpe hende med noget som helst. Alt skal gøres selv, ellers gør hun det om. Og bliver ekstremt vred.

Christines nyfundne selvstændighed er både positiv og negativ. Positiv i høj grad, fordi hun lige pludselig rydder op efter sig selv, uden at man skal bede hende om det. Man skal egentlig bare nævne for hende, at man gør det, hvis ikke hun gør. Hun tager selv tøj på, er blevet rigtigt skarp til knapper, både med tryklås, og dem, der skal igennem huller. Tørrer sig selv hver gang, når hun har tisset.

Det negative er, at hun vil gøre ALT selv. Også ting, hun måske ikke lige mestrer. Og så kommer frustrationerne. I starten ville hun også deltage i alt, dvs hvis jeg fx lavede røræg, ville hun være med. Også selv om hun var i gang med noget andet. Og det skabte kaos i hendes hoved, for hun har ingen tidsfornemmelse og forstår ikke, at hvis man skal lave én ting, kan man ikke lave en anden samtidig, og man kan ikke altid nå begge ting. Hendes manglende evne til at behovsudsætte kom også i spil.

Vi har selvfølgelig sat nogle grænser op for, hvad hun kan være med til, så hun er i en god struktur. Og vi husker at fortælle hende, hvad HUN kan gøre, og hvad VI gør. Er hun ikke forberedt, så knækker filmen, når hun opdager, at vi har gjort noget, som hun ville være med til. Og med Christine kan man ikke bare sige ” det var ærgerligt, det har vi gjort”, ligesom man kan til helt normaltfungerende børn. Man kan heller ikke bare sige PYT, som mange ynder at gøre.

Flere skridt foran

OCD’en og denne nye selvstændighed har altså gjort, at vi nu skal være tyve og ikke bare ti skridt foran. Det tager megen energi, og vi drømmer os ofte tilbage til dengang for få uger siden, hvor vi “kun” skulle være lidt foran Christine for at sikre balancen.

Det kræver også rigtigt megen tålmodighed at lade sit barn knappe jakken og knappe den op igen, når man står og skal ud ad døren om morgenen. Tage støvlerne på to gange. Men vi opdagede jo hurtigt, at hvis vi prøvede at forhindre Christine i hendes indre forestillinger, så tog tingene længere tid, og hun blev virkelig ude af sig selv. Vi er også kommet til at tale skarpt til hende en del gange om, at nu er det altså nok, at en enkelt gang er nok. Og at nu skal vi skynde os.

Rådgivning

Vi er i et forløb med en psykolog fra kommunen, som vi fik bevilget sidste år for at håndtere Christines angst. Så denne psykolog er naturligvis også blevet opdateret på, at vi nu har OCD-lignende adfærd, som fx gør det svært at komme ud ad døren om morgenen.

For Christines far og jeg er der ingen tvivl om, at den nuværende adfærd bunder i en kombination af stress og angst. Så vi havde regnet med, at psykologen ville foreslå at kigge bagom OCD’en og arbejde med netop stress og angst. Ikke desto mindre foreslog vores psykolog, at vi blot forsøgte at forbyde Christine at lave alle sine gentagelser. Lod hende smelte ned, når hun ikke fik lov. Det forslag blev jeg skuffet over.

For man kan ikke fjerne en adfærd hos et autistisk barn (eller voksen) uden at erstatte den med noget andet. Adfærden har en mening, en betydning for personen med autisme. Den beroliger eller giver anden mening for det her menneske. Det samme gælder for Christine.

Jeg spurgte psykologen, om ikke vi skulle kigge på, HVORFOR Christine har fået den her adfærd og arbejde med problemet bag? Det endte efter lidt snak frem og tilbage med, at vi aftalte, at man kunne prøve at belønne Christine (med Smarties eller lignende), hvis hun fx kun knappede sin jakke en enkelt gang.

Det kan være rigtigt svært at holde sin low arousal-tilgang, når man skal være et sted på et bestemt tidspunkt. Børnehaven skal vi være i senest kl 9, helst 10 minutter før, da Christine har en rutine med at skulle på toilettet osv, før hun er klar derovre.

Ikke desto mindre er jeg blevet lidt bedre til at slappe af omkring det. Vi står tidligere op, men bruger stadig ca 30-40 minutter på at komme ud ad døren efter morgenmad. Stiller vi for mange krav om, at Christine skal skynde sig eller gøre noget bestemt, så falder hun sammen på gulvet, og der går 20 minutter ekstra. Siger vi intet, sker der heller intet. Det er en fin balance.

En løsning?

Vi er lykkedes med at finde en løsning på OCD-problematikken, som virker nogenlunde. Og det er faktisk en rent intuitivt opstået løsning. Man kan ikke rende rundt med små belønninger i lommen, som man kan kaste omkring sig med, når ens barn stort set hvert eller hvert andet minut laver en ny gentagende adfærd. Det kan man simpelthen ikke følge med til.

Hvad der virkede var i stedet først og fremmest at anerkende, at Christine af en eller anden grund havde brug for disse gentagelser. Anerkendelse er alfa og omega for al børneopdragelse, men måske især når ens barn har en anderledes adfærd.

Hvad der også virkede (og har været vores redning) var, at jeg fandt på at bede Christine om fx at sige “nu er jeg gået ud ad døren”, når hun gjorde det. Eller “nu sætter jeg mig på toilettet”. Så hendes hjerne blev opmærksom på, at det var noget, hun allerede havde gjort. Vi opdagede nemlig, at hun fx var nødt til at spole tilbage i videoer på youtube, fordi der var noget, hun ikke mente, hun havde set. Så hvorfor ikke hjælpe hjernen med at forstå, hvad den allerede har gjort, set, osv.

Ved at sige disse ord til sig selv, kunne hun hurtigt nøjes med kun at gøre hver ting en enkelt gang. Og langsomt har gentagelserne fortaget sig. Vi har også højnet strukturen endnu mere herhjemme, selv om den allerede var høj. Fordi Christine i øjeblikket har brug for at være forberedt på alt, også de ting hun godt ved skal ske, fordi de plejer at ske.

Vi har også været enormt anerkendende, tålmodige og forstående over for hendes selvstændighedsfase og hendes behov for at kunne klare tingene selv. Når man i fem et halvt år har haft et barn, der har skullet have hjælp til stort set alt, så er det en kæmpestor luksus, at hun lige pludselig selv vil.

Og ja, det tager lang tid, og det giver hendes ofte frustrationer. Men hun lærer hele tiden, og ikke mindst lærer hun at fejle, hvilket er noget, hun altid har haft svært ved. Det er jo ikke, fordi hun ikke har kunnet tage tøj eller sko på selv, ikke har kunnet gå på toilettet selv, ikke har kunnet hælde sin mælk op eller skære maden ud. Hun har bare haft brug for hjælp.

En sidste vigtig løsning var at købe en ny jakke til Christine. En jakke kun med lynlås og velcro, ikke knapper. Velcroerne har hun ikke samme behov for at sikre sig er lukkede, da stykket med velcro ligesom bare “smækker i” af sig selv, når man har lynet jakken. Det har virket rigtigt godt.

Ro på og accept

Lige i disse dage er der mere ro på, efter at vi har arbejdet med de ovenstående løsninger. Det er jo helt individuelt, hvad der virker på det enkelte menneske, så det er umuligt at sige, om det vil virke på andre. Det kommer også an på den underliggende årsag til OCD-adfærden. Det vil typisk være stress og/eller angst.

Så lige nu har vi et meget selvstændigt barn, som endda engang imellem på opfordring henter mit saftevandsglas i køkkenet. Hun henter selv de ting, hun skal bruge i sin leg eller til sin mad, uden at vi behøver at gøre det, som vi plejede. Alt bliver stadig som oftest gjort om af Christine, hvis vi er kommet til at hjælpe hende. Men der begynder dog at komme små åbninger, hvor vi gerne må hjælpe hende igen, fx hvis låget på mælkekartonen sidder lidt stramt eller sokken vender en smule forkert.

Allervigtigst er det at have ro på, når Christine går igennem en fase, som den vi ser lige nu. Acceptere hvad hendes behov er og altid spørge HVORFOR? (som jeg har lært i den fantastiske bog “Det unikke menneske – et nyt syn på autisme” af Barry M. Prizant). Det er ikke til at sige, om OCD’en blusser op med fuld styrke igen. Man ved aldrig.

Christine kan ikke bare sættes i en prædefineret kasse. Vi er nødt til at skabe et miljø omkring hende, der tilgodeser hendes specifikke behov. Behov, som konstant svinger fra megen støtte til mindre støtte. Som en klog kvinde med autisme engang sagde “Ting, jeg kunne i går, kan jeg ikke nødvendigvis i dag”. Det kræver meget arbejde, men det er arbejde, der lønner sig i sidste ende, for både Christine og os.

Tak, fordi du læste med!

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.