Ingen kan se det

Christine er stadig meget stresset. Alt for stresset, faktisk. Og noget af det værste (ud over at det er hårdt for Christine) er, at det kun er os forældre, der kan se det. Hun er så god til at holde facaden, når hun er ude.

Det føles nærmest som at snakke om spøgelser, når vi fortæller børnehaven, at Christine er ekstremt stresset og ekstremt sårbar i øjeblikket. For oplevelsen nede i børnehaven er, at hun er i fin trivsel, glad og deltagende.

Det er en af forbandelserne ved et usynligt handicap: at andre ikke kan se det. Mange autister holder så meget på sig selv ude, at de kan ses som helt velfungerende.

Herhjemme ser vi autismen og især angst og stress for fuld udblæsning i øjeblikket. Der har også været øjeblikke i børnehaven ved aflevering og afhentning, hvor Christine er brudt fuldstændigt sammen. Og både har slået ud efter mig og revet mig. Men når hun er der alene, så fungerer hun bare. Jeg aner ikke, hvordan hun gør det, men det er tydeligt, at det tager al hendes energi. Hendes appetit er heller ikke, som den plejer at være.

Faste rutiner og angstprovokerende film

Christine har ekstra brug for sine faste rutiner lige nu. Der skal ikke afviges særligt meget fra det vante. Angsten forsøger vi at dæmpe ved, at hun forberedes ekstra godt på alt. Det gjorde vi nu også i forvejen. Men lige nu må det i hvert fald ikke glippe. Hun har stadig angst for ting, som man ikke lige overvejer kan give angst (læs sidste uges indlæg om angst her).

I øjeblikket kan det fx give hende ekstremt megen angst, hvis der på piktogramtavlen i børnehaven ikke står, hvem af børnene der skal vælge film til pausen efter frokost. Nogle af børnene vælger nemlig film, som hun er bange for. Hvis hun fra start af ved, hvem der skal vælge film, får hun ro, fordi hun så kan anvende den strategi, der går ud på, at hun selv sidder med sin iPad, hvis det er en “skræmmende” film, der vælges. Hvis hun derimod ikke fra start af ved, hvem der skal vælge film, bekymrer hendes hjerne sig over, om hun nu skal se film, eller om hun skal sidde med ipad’en.

Det med filmvalget havde hun et sammenbrud over, da vi ankom til børnehaven tidligere på ugen, men jeg opfangede heldigvis hurtigt, at det var det, det drejede sig om. For når hun græder og er helt ude af den, magter hun ikke at forklare. Vi gik lidt afsides, og jeg fik spurgt ind til det, og efter lidt tid (og besked om hvem der skulle vælge film) tøede hun op og kunne overlades til sin pædagog.

Testen

Christine har lige overstået sin WISC-test (test til vurdering af kognitive evner) i børnehaven. Der kom en psykolog ud fra PPR i kommunen over tre dage og testede hende. Det skulle gøres i forbindelse med visitation til specialskole senere på året.

Vi havde været lidt bekymrede for, om Christine magtede at deltage i de opgaver, der blev stillet, men hun klarede det heldigvis så fint. Vi er heldige, at hun elsker at lave “skoleopgaver”, som det jo lidt er med sådan en test. Jeg ved ikke meget om, hvilke opgaver hun blev stillet, men der var i hvert fald både opgaver med billeder, der var spørgsmål fra psykologen, osv.

Det har været en hård omgang for Christine at gå igennem testen, selv om hun elskede det. Hun glædede sig hver dag til at komme hen i børnehaven og lave opgaver. Men weekenden efter den første opgavedag var den værste og mest stressede, vi nogensinde har oplevet. Christine sprang virkelig ud med sin angst og med mareridt om natten. De sidste to testdage for hende i starten af denne uge var også svære, og hun var meget træt.

Hun fandt ro ved at komme hjem og lave lidt flere opgaver i nogle opgavebøger, vi har købt til hende. For hende er opgaver nok noget af det fedeste, fordi der er klare regler og struktur i dem. Og det er der ekstra meget brug for, når hun er stresset.

Det, de andre ikke kan se

Igen er trætheden og stressen efter den her test kun noget, vi oplever herhjemme. Vi overvejede i starten af ugen, om Christine skulle have tidlig efterårsferie, fordi hun simpelthen var så stresset, som vi sjældent har set hende før. Vi blev enige om at se det lidt an, da en hel uge i børnehaven stadig er det bedste for hende i forhold til balance og rutiner. Stressen er heldigvis faldet lidt hen over ugen, så hun er også blevet sendt afsted i dag. De skulle på tur til en legeplads, hun elsker, og hun var ikke med sidste fredag, hvor hun jo blev testet.

Vi kan stadig se klare stress- og angsttegn, som vi helst skal have dæmpet betydeligt i efterårsferien. Det er hårdt for Christines lille system. Men igen er det kun os, der ser det. I børnehaven performer hun og holder sammen på sig selv. I en grad så det ikke-trænede øje nok ville sige, at det må være noget, vi bilder os selv ind. Eller prøver at bilde alle andre ind.

Men det er desværre sandheden. Og jeg ved, at der sidder mange autismeforældre derude, der kæmper for, at omverdenen skal se og forstå, hvordan deres barn har det. Der er helt sikkert også børn uden diagnoser, der holder på sig selv, når de er ude. Det er bare så frustrerende at være de eneste, der kan se “spøgelset”. Og det er jo ikke et spøgelse. Det er et barn, der kæmper for at overleve i denne verden.

Jeg ville ønske, at Christine var et af de børn, der også reagerede ude. Så kunne hun komme af med lidt af trykket, så det hele ikke skulle holdes inde, til hun kommer hjem. Men – hun er barnet, der aktivt skal have at vide af en pædagog, at det er okay at græde, når man har slået sig, og det gør ondt. Herhjemme græder hun jo bare, når hun slår sig, eller der sker noget, hun bliver forskrækket over. Så kommer det ud med det samme i stedet for at ligge og murre i hende.

Ferie, der nulstiller

Vi har ofte haft succes med at “nulstille” Christine i vores ferier. Det håber jeg også, vi kan i denne ferie. Tilbage i balance.

Jeg husker stadig tydeligt, at vi startede sidste års efterårsferie med et værre tisseri, fordi Christine var så stresset. På det tidspunkt skulle hun tisse hvert femte minut. Det var hårdt for os alle. Vi satte hendes timetimer til længere og længere intervaller, så timetimeren bestemte, hvornår hun skulle tisse. Det hjalp. Og jeg tjekkede selvfølgelig for blærebetændelse, hvilket der ikke var noget af.

I år har hun også megen fokus på at tisse. Det er stadig angsten for, at nogen skal tisse i bukserne, der jager hende. Ikke for at hun selv skal tisse i bukserne. Hun holder sig fint og tisser ikke særligt ofte herhjemme. Men beder os alligevel om at sætte timetimeren. Så kommer kontrollen væk fra hendes eget hoved og over i timetimeren.

Vi satser på et helt rolig ferie. Christine skal kun en enkelt gang afsted til kraniosakralterapeut. Vi er holdt op med at lave aftercare (tungeøvelser) om natten, så vi kan få sovet. Sådan noget betyder meget, når man har autisme i familien, og dagene i forvejen er hårde at komme igennem.

Det er nu fem uger siden, at Christine fik sit tungebånd klippet, og det er helet godt under tungen. Der er stadig lidt stramning, men det er væsentligt bedre. Vi masserer tre gange i løbet af dagen under tungen, og Christine har ikke lyst til at stoppe. Det er fast rutine nu, og vi fortsætter nok også nogle uger endnu.

Rigtigt god efterårsferie til jer derude (hvis I holder sådan noget)!

Tak, fordi du læste med!

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.