Hårdere end forventet

Overskuddet herhjemme er stadig minimalt, så historien om hele turen til Holland for at få klippet tungebånd må vente lidt. Men overordnet set, til de, der ikke har fulgt med på facebooksiden eller instagram, så gik alt godt.

Jeg havde godt hørt, at forløbet med aftercare (tungestræk mv.) efter tungebåndsklip ville være hårdt. Men jeg havde måske undervurderet det lidt. Og man ved jo på den anden side heller aldrig, hvad man går ind til, før man står i det.

Det værste er faktisk bekymringen over, om jeg gør det godt nok. Jeg er virkelig bange for, at Christines tungebånd ender med at vokse for stramt sammen igen. Det kan ske, hvis aftercare ikke laves godt nok eller ofte nok. Det er forskelligt fra person til person, hvor meget der skal til, før det ikke er godt nok. Jeg har haft på fornemmelsen, at Christine ikke er superheler. Heldigvis.

Så vi står kun op en enkelt gang om natten for at lave aftercare, dvs om natten går der seks timer mellem aftercare, og om dagen går der fire timer. Men jeg er stadig i tvivl om, hvorvidt jeg får løftet tungen godt nok op, så såret strækkes opad. Det er vigtigt, at såret lukker sig vertikalt, ikke horisontalt, for at give maksimal fleksibilitet til tungen.

Nætterne

Det sværeste er at lave aftercare om natten. Christine er simpelthen så træt og meget lidt samarbejdsvillig. Man har virkelig lyst til at lade hende sove. Kl. 2 hver nat tænder jeg en lampe på hendes værelse, løfter hende op og bærer hende ud for at tisse på badeværelset. Så vågner hun lidt.

Hver nat, når jeg går ind på hendes værelse, giver det mig minder om tiden hvor hun var baby, og jeg skulle op for at liste en sutteflaske i hende sovende – eller senere hen give hende sondemad. Det er ikke rare minder. Der ligger helt sikkert nogle ting der, som jeg ikke har fået bearbejdet.

Det lykkes mig som regel at få løftet hendes tunge en lille smule om natten, men jeg kan se meget lidt, og hendes tunge er svær at få op, fordi hun bare skubber den fremad mod de nederste fortænder. Nogle nætter har det været svært for mig at overbevise hende om, at det her skulle gøres. Men som regel har jeg lykkedes med at bruge det bedste våben: historien om, at vi må tilbage til Holland, hvis ikke vi får lavet øvelser. Ondt, men det virker, når intet andet gør.

Heldigvis falder Christine i søvn med det samme efter den natlige aftercare. Jeg kan selv have svært ved at falde i søvn, fordi alskens tanker kværner rundt i mit hoved. Om dagen er jeg meget træt – og pænt bekymret.

Bekymringer og efterreaktioner

Jeg er ikke bekymret for Christine som sådan i hele det her aftercareforløb. Hun klarer selve aftercaren fint og kommer ofte løbende og lægger sig ved mig på sengen, når det er tid. Mine bekymringer går mere på hendes reaktioner oven på turen. De har været meget voldsomme.

For det første er der appetitten, som i stor stil er forsvundet. Hun havde fin appetit de første par dage efter klip, men så blev hun forkølet, og så røg appetitten. Hun spiser ikke så meget til morgen og heller ikke til frokost i børnehaven. Hun kommer tidligt hjem og får eftermiddagsmad, hvor det lykkes at få lidt mere i hende, og om aftenen er der som regel lidt mere appetit igen. Jeg behøver vist ikke sige, at jeg er lykkelig for, at det lykkedes hende at tage næsten to kilo på i sommerferien og lige efter, for så har hun da lidt at tære på.

For det andet er der hendes stress. Hun skal tisse konstant og har nogle grimme nedsmeltninger herhjemme – og en enkelt i børnehaven, da jeg skulle aflevere hende i tirsdags. Der måtte jeg være i børnehaven med hende i næsten en time, mens hun hylede. Til sidst overtog hendes pædagog, mens jeg sagde farvel og gik ud og satte mig i garderoben. Selvfølgelig kom hun hurtigt ovenpå igen – men hun er også kendt for at stramme sig an og holde på sig selv. Om aftenen hjemme var det skidt igen.

Christine er meget mere følsom i øjeblikket og tager nogle ting ind, som hun ikke plejer at tage ind. De sidste dage har der været et issue, nærmest et traume for hende, hvor hun ikke ville i børnehave og være sammen med en bestemt pædagog. Ved at spørge meget grundigt ind til det, lykkedes det os at komme frem til, at Christine var blevet bange, da hun havde overhørt pædagogen sige til en anden pædagog, at hun (pædagogen selv) simpelthen ikke havde nået på toilettet hele formiddagen. Så Christine blev bange for, at pædagogen ville tisse i bukserne.

Sådan nogle ting sætter sig ekstra meget hos hende lige nu. Vi var ellers lige kommet over en flere måneder lang bekymring hos Christine om, hvorvidt katte bliver kørt over. For lang tid siden hørte hun nemlig, at en anden pædagogs kat var blevet kørt over. Så længe har vi fået spørgsmål med, om katte bliver kørt over der og der, om de kan komme igennem det og det hegn og ud på vejen osv. Nu er bekymringen så udskiftet med noget andet.

Velkommen tilbage til stress og ubalance

Vi nåede ikke at have megen ro på her hen over sommeren, før der nu er ubalance igen. Foråret var noget af det hårdeste, vi nogensinde har oplevet med Christine med hensyn til stress hos hende. Indtil vi nåede efteråret her nu. Vi var forberedte på, at turen til Holland ville give reaktioner. Men det er som sådan heller ikke bare rejsen og klippet, der nu skaber ubalance og stress.

Det er også en ny drengs opstart på Christines stue. Christine har aldrig før reageret så markant på, at et nyt barn er startet i børnehaven. Hun ved godt selv, at hendes ressourcer er lave i øjeblikket. Ingen tvivl om det. Så der er ikke energi til at forholde sig til et nyt barn.

Det er væsentligt kortere dage for Christine i børnehaven, fordi der kun skal gå ca. fire timer mellem vores aftercaresessioner. Så Christine når ikke at holde hele sin pause i børnehaven og når ikke at få eftermiddagsmaden med der.

Det er hendes manglende fødeindtag, som helt sikkert påvirker hende negativt.

Det er kropsbehandlinger hos både osteopat og kraniosakralterapeut efter klippet.

Og det er selvfølgelig også al den aftercare og afbrudt søvn om natten.

Hendes system har svært ved at rumme alle ændringerne. Hun kan ikke bare tilpasse sig som andre børn. Hendes autisme gør det svært for hende, når rutinerne ændres, og når der kommer nye rutiner.

Allerede fra næste uge af er jeg nødt til at sende hende afsted næsten som vanligt, så det bliver fra kl. 9-14. Hun har faktisk også selv bedt om det, så jeg tænker, at hun godt kan mærke, at det er hendes behov.

Kropsbehandlingerne er vi desværre nødt til at fortsætte med, men der vil med tiden gå længere og længere imellem dem. Her i starten er det bare ret intenst. Men det er nødvendigt for at få noget ud af tungebåndsklippet.

Overlevelse

Lige i øjeblikket er jeg i overlevelses-mode. Jeg skal hænge sammen om dagen, så jeg kan være en ordentlig mor for Christine. Mange ting bliver lagt til side og sat på pause. Vasketøjet og rengøringen må vente. Huset sejler lidt mere, end det plejer.

Jeg prioriterer mentale pauser med en lydbog (som jeg dog har svært ved at koncentrere mig om at lytte til) eller en serie på Netflix. En kop kaffe og et bad. En lur er svær at nå, mens jeg stadig henter Christine tidligt. I dag henter både hendes far og jeg hende allerede kl. 11.45, fordi hun skal til osteopat.

Det er uden tvivl hårdt at have et barn med autisme. Især når barnet er så hypersensitivt som Christine samtidig er. Men også at tage en tur til Holland og få klippet tungebånd, det har sgu vist sig at gøre tingene ti gange hårdere.

Det var den bedste beslutning, vi tog på Christines vegne, det her med tungebåndsklip. Hun har fået meget mere bevægelighed i tungen, og man kan se, at hun kan bearbejde maden meget bedre i munden. Hun kan tage større bidder af maden og tygger hurtigere. Det har helt sikkert haft en god effekt. Jeg ville have ærgret mig, hvis ikke vi havde gjort det. Men det har sørme også en pris i det næste lange stykke tid.

Jeg har mange tanker om, hvor langt vi måske kunne være nået med spisningen, hvis vi havde kendt til den her mulighed for fem år siden. Og nej, det nytter ikke at dvæle ved fortiden. Men det er ærgerligt, at hun har skullet gå så længe med en tunge, der har besværet hendes spisning.

Tak, fordi du læste med!

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.