Når man er en lidt speciel familie
Fordi vi er den helt særlige familie, som vi er, tænker jeg tit over det der med rummelighed. Det kræver nemlig, som jeg ser det, enormt megen rummelighed at have med os at gøre. Det gælder både hos den øvrige familie, hos venner, kollegaer, børnehave og de øvrige bekendtskaber, vi har. Jeg tænker, at det kan være svært at rumme, at vi ofte tager mest hensyn til Christine og må aflyse diverse aftaler. Eller virker til at have sindssyge krav til, hvordan tingene skal være, hvis vi skal være til stede. Og at vi konstant virker, som om vi er pylrede og overbeskyttende over for Christine.
Rummeligheden gælder også den anden vej. Vi skal nemlig også være rummelige over for vores omgivelser, som ofte kan have svært ved at forstå den måde, vi lever på. Være forstående over for, hvorfor folk ikke altid kan se de vanskeligheder, Christine har. Og ikke mindst skal vi kunne rumme, at andre menneskers liv selvfølgelig fortsætter omkring os. Selv når vi oplever, at vores egen verden er gået lidt i stå.
Jeg oplever jævnligt, at det kan være svært for omverdenen at forstå, hvorfor vi ikke lige kan gøre dit og dat. Det har jeg skrevet om før. Hvorfor vi ikke bare kan komme ud af vores boble og tage chancen med nogle ting. Svaret er oftest, at vi ser hele Christine, ikke kun overfladen. Og vi mærker, hvor hun er henne energimæssigt. Selv om andre fx ikke kan se, at hun har været ekstremt stresset siden starten af dette år, så kan vi se det. Og så ved vi, at vi ikke skal presse hende mere, før roen igen har indfundet sig.
Når selv dem, der burde have viden, ikke ser noget
Jeg har på det seneste haft nogle oplevelser, som viser, hvor svært det kan være for omverdenen at forstå og være rummelig over for et usynligt handicap. Og det er faktisk ikke mine egne personlige oplevelser. Især et enkelt tilfælde er helt grelt og går mig meget på. Ikke kun fordi det er synd for barnet og hans familie, men også fordi det kunne have været Christine. Og fordi det er systemet, som burde have viden, der svigter.
Min venindes søn er startet i skole, i en klasse for børn med autisme. Og selv om skolen og dens setup virkede helt ideelt inden skolestart, så har skolen desværre tolket drengen helt forkert fra dag et. De prøver at få ham til at passe i en kasse, som han umuligt kan passe ned i. De mener tilsyneladende, at han bare lige skal vænne sig til det hele.
Nu her, halvanden måned efter skolestart, er han så tæt på et sammenbrud, som han kan komme. Er gået helt tilbage i sin udvikling. Er blevet ekstremt udadreagerende. Og al den selvstændighed, han endelig havde tilegnet sig, er forsvundet. Appetitten er pist væk, og han er en af dem med spiseforstyrrelse. I går måtte min veninde hente ham på skolen, hvor han havde ligget i fosterstilling og bare ville have sin mor. Hans aflastningssted er bekymret og hans læge. Og naturligvis hans mor.
Drengen har løbende fortalt, at de skælder ham ud på skolen. Og min veninde har selv oplevet nogle episoder, hvor personalet har opført sig meget uhensigtsmæssigt i forhold til, at han har autisme. Han har også ADHD, hvilket er en af de ting, skolen har svært ved at takle. Han er fx drengen, der hopper afsted, når han bliver begejstret, i stedet for at gå. Og når det sker, råber personalet til ham, at han SKAL gå. Personalet lader til at være uvidende om, at hans begejstring viser sig som hop, hvor mange andre børn med autisme fx flapper med hænderne. Når Christine er begejstret, går hun på tæer. Prøv at sige til et helt almindeligt barn, at det ikke må udbryde “jaaaah”, når det bliver begejstret over noget, men i stedet skal tie stille. Det er samme princip.
For et barn med autisme er det meget ødelæggende og nedbrydende ikke at få lov til at udtrykke sine følelser, blot fordi omverdenen mener, at barnet viser følelserne på en forkert måde. Så føler barnet sig endnu mere forkert, end det i forvejen gør, for barnet godt ved, at det er anderledes. Man bør i stedet forsøge at forstå, hvorfor barnet gør, som det gør. Og synes man, det er uhensigtsmæssig opførsel, så må man samarbejde med barnet om at ændre på det. Eller måske bare, i tilfældet med hoppene, acceptere, at sådan er drengen.
Rummelighed over for det usynlige handicap
Hvis man vil forstå et barn med autisme, så skal man først og fremmest ruste sig med en masse rummelighed. Man må gøre op med de kasser, man gerne vil putte barnet ned i. Man må acceptere, at det her barn ikke er som andre almindelige børn og heller ikke som andre børn med autisme. For alle børn med autisme er forskellige. Man skal kunne rumme, at barnet ikke agerer i den her verden, som andre børn gør. Og at man ikke altid forstår, hvorfor barnet reagerer, som det gør. Det gælder både for forældre og for omverdenen.
Man må også lytte til forældrene og tro på, at de kender barnet bedst. At de får alle reaktionerne i hjemmet, som man ikke selv kan se. Vi har fx som oftest en meget stille og rolig og indadvendt pige, når vi er ude sammen, eller når hun er i børnehave. Men hjemme kan hun hyle, skrige, rive, slå og sparke, når hun er presset. Hun kan blive et helt andet barn, som man ikke kan forestille sig, når man ser hendes milde ansigt.
Jeg kender en pige (fra instagram), som jævnligt laver videoer, hvor hun fortæller om livet som mor til et barn med autisme. Er I klar over, hvor mange grimme kommentarer hun får fra folk, der hverken kender hende, hendes familie eller ved noget som helst om autisme? Rigtigt mange grimme kommentarer. Og vel at mærke fra folk, som dybest set bare kunne lade være med at se hendes videoer. Blot fordi hun er ærlig omkring et usynligt handicap. Det er så trist.
Autisme ER et tricky handicap, fordi det er usynligt. Det vidner de mange klagesager fra kommunerne også om. Der er rigtigt mange familier, hvis handicappede børn ikke kan få den hjælp, de har brug for. Fordi omverdenen ikke ser eller anerkender deres handicap og dermed heller ikke deres behov. Det gælder i øvrigt ikke kun børn med autisme, men børn med andre (synlige) handicaps også.
Forklare og forsvare
Jeg synes tit, jeg er på mentalt overarbejde, fordi jeg skal forklare og forsvare, hvorfor Christine ikke kan det og det. Hvorfor vi som forældre ikke synes, hun skal prøve diverse ting, som for andre børn er sjove oplevelser, men som for Christine blot er stressende.
Men jeg forstår også godt den anden side. Omverdenen. Dem, der ikke kan se på Christine, at hun er stresset og har brug for ro. Dem, der ikke kan se hendes enorme følsomhed. For de er jo ikke i vores sko døgnet rundt og holder ikke det mentale regnskab over, hvad Christine kan rumme eller ikke rumme. Det er ikke dem, der regner sammen, om hun har haft for mange aktiviteter over den seneste tid. Registrerer hendes små tics eller mikroudtryk i ansigtet, som klart indikerer, om hun har fået nok. Og det er heller ikke dem, der bliver revet og slået af deres eget barn, fordi barnet er blevet så presset, at det ikke kan udtrykke sig på andre måder.
Det er kun os som forældre, der kan holde styr på disse ting. Det er helt umuligt for omverdenen. Og det forstår jeg. Og de fleste, jeg møder, gør altså også alt, hvad de kan, for at prøve at forstå os og Christine. Men der kommer stadig mange spørgsmål om hvorfor og hvordan. Selvfølgelig især af ren nysgerrighed. Det er helt i orden, selv om man kan blive noget så træt af at forklare. Her skal jeg bruge min rummelighed for at forstå, hvordan man tænker, når man står på den anden side.
Vi forventer faktisk aldrig særbehandling. Jo, naturligvis i børnehaven, men det er fordi, vi har nogle krav til Christines hverdag der, hvis hun skal kunne rumme at være der hver dag. Vi har derimod mange krav til, hvordan tingene skal være, hvis vi fx skal deltage i noget privat med Christine. Jeg synes dog ikke, det er krav, vi beder om at få indfriet. I stedet melder vi bare fra, hvis vi kan se, at kravene ikke kan mødes med de rammer, der er sat. Eller vi dukker op lidt senere, hvis det er et arrangement over længere tid, hvor vi ved, at Christine ikke kan rumme hele arrangementet. Eller en af os bliver hjemme med Christine, mens den anden tager afsted.
Den med iltmasken
I sidste uges blogindlæg (her) skrev jeg om, hvordan jeg havde haft lyst til at flygte fra mit liv. Bare kortvarigt. Bare mig og en øde sandstrand. Jeg er helt sikker på, at mange, der har har læst det indlæg, vil tænke, at jeg da bare må tage mig sammen. Også selv om det er på bekostning af Christine. At jeg skal gøre nogle af de ting (alene), som jeg har brug for.
Og rådet til handicapforældre (og almindelige forældre) hedder da også, at man skal være noget for sig selv, før man kan være noget for sit barn. Det er den der med iltmasken. Hos os er udfordringen bare, at det er svært for især mig at lave ting for mig selv, fordi det påvirker Christines trivsel direkte, når jeg ikke er der. Så det er altså værre for hende, at jeg er væk for at gøre noget for mig selv, end at jeg bliver hos hende, om end jeg så kan løbe tør for energi.
Tilvænningen til, at mor er væk, skal ske meget drypvist og i en stressfri periode. Og vi har ikke haft en stressfri periode siden lige efter nytår. Eller måske skal vi endda tilbage til starten af sidste efterår. Der har ind imellem været nogle dage i træk, hvor Christine har haft pænt med overskud. Men hun skal have haft minimum et par uger i træk med rent overskud, før vi kan begynde at udfordre hende igen.
Jeg ville rigtigt gerne ændre på tingene, så jeg kunne komme mere ud. Der er ikke noget, jeg hellere ville. Men sandheden er, at ting tager tid. Christine har lært mig virkeligt meget om rummelighed, og den rummelighed må jeg bruge over for hende. Så må jeg sætte mig selv lidt på pause. Og efterhånden lader jeg faktisk allerbedst op, når jeg kan se, at Christine også har overskud. Og det overskud kommer ved, at hendes trygge base herhjemme er, som den har været oftest. Nemlig med mig som fast inventar. Også selv om hun kan finde på kun at lege med far flere timer i træk; jeg skal bare stadig være der.
Når Christine så er tilbage i overskud, så kan vi kigge på resten. Og både sommeren og efteråret byder på oplevelser, der nok vil være stressende for Christine (sommerhus og klip af tungebånd). Så vi kan ikke være sikre på, hvornår hun er på helt ret køl igen.
Måske må jeg indtil da betragte Christine som min iltmaske. For når hun har det godt, så har jeg det godt. Har du mod på det, kan du eventuelt læse lidt om de tanker, jeg gjorde mig om min rolle som mor tidligere på året her.
Tak fordi du læste med!