Om at forsvinde i andres behov

Jeg skriver rigtigt meget her på bloggen om livet med Christine. Og jeg skriver ofte meget specifikt om Christine og hendes vanskeligheder. Jeg skriver ikke så meget om mig selv, og hvem jeg er. Ærligt talt kan det også være svært for mig at forklare, hvem jeg er, fordi jeg, hvis jeg skal være helt ærlig, mest bare er “mor til Christine”. Jeg er forsvundet lidt i rollen over de seneste år, må jeg nok indrømme.

På sin vis er det en positiv ting, for Christine i hvert fald, at jeg er gået i symbiose med hende. Det har været nødvendigt og er det til dels stadig. Det er det, der har sikret, at jeg er fuldstændig på bølgelængde med hende, kan afkode hendes kropssprog og ansigtsudtryk ned til mindste detalje og forhindre mange sammenbrud. Det er det, der har sikret hendes trivsel, ud over alle de andre tiltag vi har lavet i vores liv.

For mit eget vedkommende har det måske ikke været så hensigtsmæssigt at gå i et med min datter. Jeg har nok mistet noget af min egen identitet på den måde, fordi jeg hele tiden har haft fokus på en andens behov og ikke på mine egne. Det er jo normalt, når man bliver mor, at man sætter en del af sine egne behov i anden række. Men her har jeg været nødt til at lægge de fleste af mine egne behov helt til side. Helt ned til toiletbesøg. Så mister man noget af sig selv.

 

Det gamle liv og det nye liv

Før jeg blev mor, kunne jeg stort set gøre, hvad jeg ville, når jeg ville. Det kender de fleste nok. Jeg havde et godt job og tjente mine egne penge, jeg kunne tage på café med veninderne, gå i biografen, besøge familie og tage ud at rejse. Gå i supermarked, når det var nødvendigt. Gå på toilettet, når jeg havde brug for det.

De fleste bliver begrænset i et vist omfang, der når der kommer børn til. Man kan ganske enkelt foretage sig mindre, end man kunne førhen. Det er man forberedt på, inden man får børn. Men jeg havde aldrig regnet med, at hele mit liv skulle omlægges og sættes i så faste og strukturerede rammer. At jeg skulle opleve at leve mere eller mindre isoleret med min lille familie. At jeg i lang tid skulle leve uden særligt megen medbestemmelse over mit eget liv.

Det kan lyde hårdt, når jeg skriver det, men det er ikke desto mindre sandheden. De fleste kan, når der er faldet lidt ro på familien efter deres barns fødsel, begynde at se venner og familie, gøre de sædvanlige ting som at gå ud at købe ind og ikke mindst genoptage deres arbejde efter barslen. De kan invitere familie og venner på besøg helt spontant, og børnene kan måske lege sammen. De kan også få deres børn passet af bedsteforældre, mens de selv er ude en aften – ja, måske bliver deres børn passet en hel weekend.

Vores liv er ikke sådan.

 

De begrænsende særlige behov

Da jeg blev mor, oplevede jeg, hvor begrænset jeg blev af de særlige behov, der havde gjort deres indtog i vores familie. Det var jo ikke bare en normal “vi er lige blevet forældre og har mindre tid til os selv”-situation.

I første omgang fik jeg en efterfødselsreaktion, som naturligt gjorde, at jeg ikke kunne foretage mig så meget. Og allerede inden da havde vi jo oplevet, hvor påvirket Christine blev af selv de mindste ændringer i hverdagen. Hun var super sensitiv på de fleste punkter. Af den grund vovede vi os ikke så mange steder hen. Da det ydermere var besværligt at give Christine mad andre steder end derhjemme (pga hendes spiseforstyrrelse og de udfordringer, der fulgte med) holdt vi os mest hjemme i de vante rammer.

Da Christine blev ældre, begyndte hun for alvor at reagere med spisevægring på de fleste uvante situationer og påvirkninger. For at skærme hende blev vi hjemme, hvor alt var det samme, og hun var tryg. Og vi undlod af samme årsag at invitere familie eller venner på besøg, fordi vi kunne se, at det påvirkede Christine i negativ retning. Skulle vi se venner eller familie, måtte en af os tage afsted og den anden blive hjemme. Vi kunne lige tage på besøg hos bedsteforældre alle tre, men ved alle andre sociale ting måtte vi dele os op, så Christine kunne skærmes.

 

Fastlåst

Vi har stadig ikke rigtigt venner på besøg. Besøg fra familie skal planlægges og forberedes. Store sammenkomster gør vi os ikke i. Der sender vi en repræsentant i form af enten Christines far eller mig. Det er egentlig ikke, fordi jeg savner alt det her sociale. Men jeg savner at kunne gøre det, hvis jeg har lyst. Ikke at skulle vælge og ikke at skulle dele familien op.

Fordi jeg går hjemme, har jeg kunnet være lidt social, mens Christine er i børnehave i hverdagene. Det er fint, hvis det lige passer med, at jeg har haft en veninde, der har været på barsel, midlertidigt uden arbejde eller lignende. Men virkeligheden er jo, at de fleste arbejder i dagtimerne og har fri om aftenen og i weekenden; og det er her, at JEG ikke bare lige kan smutte afsted. Når Christine er hjemme, skal jeg som udgangspunkt også være hjemme. Andet giver for mange bølger, selv om det engang imellem godt kan lade sig gøre. Men det skal være i en rolig periode af Christines liv, og dem har der ikke været mange af på det seneste.

Det ER blevet bedre, og jeg kan foretage mig langt mere nu end tidligere. Ikke mindst kan jeg nu stort set få lov til at gå på toilettet, når jeg vil…

 

Mig-tid

Da vi var dagsindlagt i psykiatrien, reagerede psykologen (hende, som du måske allerede har læst om her) meget på, at jeg sagde, at jeg havde brug for “mig-tid”. Af en eller anden grund fandtes det behov vist ikke i hendes teoribog. Eller i hvert fald mente hun, at det behov var udtryk for, at jeg ikke var knyttet nok til min datter. Fordi jeg havde behov for at komme væk et par timer. Som alle mødre har. På det tidspunkt havde jeg aldrig været væk fra Christine mere end måske en times tid ad gangen – og først da hun var over et år, var jeg væk fra hende en hel formiddag og eftermiddag. Ansvaret for især sondegivning og madning havde hvilet meget tungt på mig, og Christine reagerede, når jeg var væk. Så det var mere smertefrit at blive hjemme.

I dag ved jeg, ligesom dengang, at “mig-tid” er meget vigtig, for ALLE mennesker. Ikke kun mennesker med børn. Man har simpelthen brug for at være sig selv. Jeg har som sådan mig-tid hver dag nu, mens Christine er i børnehave. Men mig-tiden stopper altid kl. 14.20, når jeg henter Christine, med mindre Christines far har mulighed for at hente hende. Så har jeg lige lidt længere. Og mig-tiden består ofte af husligt arbejde eller andet praktisk.

Par-tid er også meget vigtig. Og det er noget, Christines far og jeg ikke har haft meget af. Som det er nu, lykkes det os at tage ud at spise frokost sammen engang imellem, når Christines far har en fridag. Middag ude er stadig ikke muligt. Christine kan endnu ikke passes i aftentimerne, men det er noget, som vi fremadrettet vil arbejde på. Det kræver bare ro og balance og ingen andre nye tiltag i Christines liv for, at det kan lade sig gøre. Og det sker sjældent. Vi var til bryllup sammen for snart tre år siden, og Christine blev passet hjemme hos os af sin dagplejemor. Det skabte så megen ravage hos Christine efterfølgende, at vi ikke har gentaget forsøget.

 

Dengang jeg havde et arbejde

Når man bliver mor og oplever de pludselige begrænsninger, tror jeg, de fleste nogle gange drømmer sig tilbage til dengang, hvor de var frie og uafhængige. Man elsker det lille nye væsen betingelsesløst, men der er alligevel en del af en, der drømmer sig tilbage til dengang, hvor man bare var sig selv.

Jeg har nærmest glemt, hvordan det var dengang – før Christine. Men jeg husker dog tydeligt, dengang jeg havde et arbejde og skabte værdi på en anden måde, end jeg gør i dag. Snakkede med voksne mennesker i dagtimerne, mødte spændende mennesker og talte helvedes meget i telefon. Var en vigtig person i andre sammenhænge end bare på hjemmefronten.

Drømmen er stadig at komme tilbage til arbejdsmarkedet. Den er bare skudt lidt ud i fremtiden. I hvert fald til Christine er startet i skole, og vi ved, om og i så fald hvor mange timer om dagen, hun kan være afsted. Som det er i dag, ville jeg kunne være på arbejde mellem kl. 10 og kl 13.30 hver dag, og det er svært at søge arbejde under de forudsætninger. Jeg ville ikke kunne arbejde hjemme under sygdom, ej heller om aftenen.

Jeg har oplevet folk sige til mig, at de ville ønske, de også kunne gå hjemme. Personligt misunder jeg dem, at de kan gå på arbejde. Det er rart at have muligheden for at gå hjemme, passe så godt på Christine, som jeg kan. Have mulighed for at lade lidt op, mens hun er i børnehave. Men det er også hårdt at være “koblet helt fra”, være uden tilknytning til arbejdsmarkedet. Især når man altid har været vant til at være meget selvstændig og tjene sine egne penge. For mig var mit arbejde en stor del af min personlighed og identitet.

 

Bedre ved mig selv – om motion og medicin

Jeg skal blive bedre til at gøre nogle gode ting for mig selv. Ikke kun leve for andre, selv om det er det, størstedelen af mit liv handler om. Blandt andet derfor er jeg langsomt begyndt at arbejde på at komme i bedre form. Smide de ekstra kilo, som har været der, siden jeg blev gravid.

Det har indtil videre været svært, fordi jeg i stor stil har måttet spise den samme ret kalorieholdige mad som Christine, for at hun ville spise den. Da hun var mindre, skulle jeg fx altid spise en kanelgiffel, når hun fik en. Og hun holdt øje med, at jeg spiste den. Nu er vi nået dertil, hvor hun kan spise én ting, og jeg kan spise noget andet. Eller hun kan spise noget, uden at jeg spiser samtidig.

Jeg er begyndt at gå lidt længere med hunden om morgenen, spise lidt mindre og lidt sundere. Den store træning bliver det ikke til, men det er også små skridt. Energien skal være der. Og det virker indtil videre. Jeg er i hvert fald blevet lidt lettere. Og jeg føler mig bedre tilpas.

Jeg er også ved at komme ud ad den osteklokke, som jeg har været lukket inde i af medicinen. Den medicin, som jeg har taget, siden Christine var få måneder gammel. Man anbefales at tage den i hvert fald i et par år, og her i efteråret havde jeg taget den i fire år. Dog kun halv dosis de sidste par år. Kvart dosis siden i efteråret. Og nu er overskuddet her altså til at trappe helt ud. Angstsymptomer har jeg ikke mærket noget til i flere år, og jeg nægter at proppe mig med medicin, bare fordi vi lever i en sårbar situation her i familien. Og det vil hjælpe på vægten at få medicinen ud ad systemet.

 

Den med iltmasken

Jeg bryder mig generelt ikke om at være egoistisk. Og jeg kan godt se, at det er et egoistisk behov at have brug for at være mig selv og finde mig selv efter det, vi have været igennem de sidste år. Men det er også et menneskeligt behov.

Jeg hører tit den der med “tag iltmasken på selv, før du hjælper andre”, og det er jo rigtigt nok. Jeg fungerer bare sådan, at jeg holder ud og putter iltmasken på alle andre, før jeg putter den på mig selv. Og herhjemme er iltmaskerne bare ligesom blevet ved med at falde af de andre, så jeg har nægtet at tage min egen på. Det skal der måske laves lidt om på – en dag…

Jeg tror, mange tænker: “Hvorfor arbejder de ikke lidt mere på, at Christine kan passes, så de kan komme ud? Hvorfor kan hun ikke bare være ligeglad med, at Christine reagerer på, at hun er væk en aften? Hvorfor tilpasser de hele deres verden efter deres barn?” Svaret er nok, at man skal leve i det for at forstå det. Vi lever i en ret ekstrem situation, fordi Christine er så hypersensitiv, som hun er. Vi kan se klare resultater, når vi tilpasser tingene til Christines behov – og klar tilbagegang, når vi tager mindre hensyn.

Så ja, jeg ofrer mig. Jeg synes, jeg har ofret enormt meget som mor. Og Christines far har ofret enormt meget som far. Når man bliver forældre, regner man som udgangspunkt med at få et sundt og raskt barn. Det sker bare ikke altid. Det netværk, jeg har opbygget gennem de sidste år, viser mig med al tydelighed, hvor mange der pludselig oplever, at lynet slår ned, når de får børn. På den ene eller anden anden måde. Det være sig sygdom, handicap eller måske endda død. Det kan ikke undgå at ændre en som menneske, ændre ens prioritering.

 

Hvem er jeg så?

Ja, hvem er jeg? Hvem er jeg blevet til? Jeg kan godt se den gamle mig derinde et sted, men jeg bliver aldrig den samme person igen. Men den her nye mig har også rigtigt mange kvaliteter og har vist sig at kunne klare lidt af hvert. Jeg har kunnet klare ting, jeg aldrig havde regnet med. Jeg har kunnet klare rigtigt megen modgang uden at knække. Lige bortset fra de første par måneder af Christines liv.

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg er den, der har holdt hovedet mest oven vande herhjemme. Det har jeg tvunget mig selv til. Jeg er bygget sådan, at jeg kan holde sammen på mig selv igennem det meste. Uden at knække. Det betyder ikke, at jeg ikke lider eller er sårbar indvendigt. Det betyder ikke, at jeg ikke synes, det er forfærdeligt, at mit barn har fået en autismediagnose og skal have hjælp og støtte resten af livet.

Men jeg har accepteret tingenes tilstand og lever med det. Jeg er en korkprop, som ikke synker ned. Det er Christine i øvrigt også. Jeg har i stedet valgt at fokusere på alle de positive ting og fremskridt, jeg kan få øje på, for hvis jeg kun ser modgang, så kommer jeg ingen vegne. Og det gør Christine heller ikke. Det er mit job at hjælpe Christine med at se sine styrker og kompetencer på trods af sin diagnose.

Jeg har fortalt Christines far, at jeg først knækker, når han og Christine kan stå selv. For så er der plads til det. Men det tror jeg ikke sker. De to er langt mere sårbare og følsomme end mig. Så indtil videre er jeg deres klippe. Det er, hvad jeg er. Og det er jeg faktisk lidt stolt af.

Tak fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.