De fleste tænker ikke over det…

… men det er i virkeligheden en stor luksus, at ens barn kan tale. Eller blot kommunikere. En del børn med autisme er meget sene til at komme igang med at bruge sprog – og modsat er andre meget tidlige til at udvikle et ekstremt velnuanceret sprog. Nogle børn med autisme har slet intet sprog og udvikler det aldrig.

Vi var selv i den kategori, der hed sprogforsinkelse. I psykiatrien efterlyste sygeplejersken allerede, da Christine var lige over et år, at hun begyndte at sige nogle ord. Og det gjorde hun altså ikke. De havde jo nok allerede dengang en formodning om, at der kunne være tale om autisme, så derfor var de også meget obs på det med sprog.

Christine havde i stedet en masse lyde. Og et frygteligt godt impressivt sprog. Dvs. hun forstod alt, hvad vi sagde til hende, og kunne snildt udpege de fleste ting, når vi spurgte hende, hvor det og det var.

 

Sprogforsinkelse

Men det rigtige talesprog lod vente på sig. Da Christine blev udredt som toårig, mindes jeg, at hun måske kunne sige hov eller mam-mam, men ikke andet end det. Og kun når hun var i helt trygge rammer. I månederne efter begyndte der at dukke ord op, fx av og nej (det var virkelig fantastisk, at hun endelig kunne sige nej!). Og jeg husker også, at hun begyndte at sige “ar” for far. Mange af de ord, hun producerede, blev udtalt på en anderledes måde, end børn normalt gør, når de tilegner sig sprog. Ordet mælk bliver fx til “mænner“, og ordet dyne hed meget længe “dya“. Hun kopierede ikke vores udtale. Det var, som om hun hørte sprog på en anden måde, end vi gjorde. I starten sagde hun kun slutningen af de lange ord; en rutsjebane kaldte hun fx “e-ban“.

Lidt efter at hun var startet i specialbørnehaven, nogle måneder inden hun blev tre, tog hendes sprog rigtigt fart. Der kom mange flere ord, og hun begyndte at sætte dem sammen. Glæden ved endelig at kunne fortælle os ting med tale var tydelig hos hende. Men hendes kommunikation bar stadig præg af, at hun troede, at vi vidste, hvad hun tænkte. En typisk autistisk ting pga den manglende evne til at forestille sig, at andre har andre tanker end en selv.

 

Du og jeg

Noget andet helt gennemgående var, at Christine ikke sagde ‘jeg’. Hun sagde ‘dig’ om sig selv og ‘dig’ om os. Hun talte altså om sig selv, som vi talte om hende. Hun sagde ikke ‘mig’. Og senere sagde brugte hun ‘du’ om sig selv. Det gør hun i øvrigt stadig i dag, når hun snakker om ting, som hun har hørt andre fortælle hende. Fx “hvis du fryser, så får du bare jakke på“, for sådan plejer pædagoger og vi forældre jo at sige. Eller “hvis du vil have mere mælk, så får du det“. Igen en typisk ting ved autisme at have svært ved at skelne mellem jeg, mig, du og dig.

Hun er efterhånden blevet langt bedre til at omtale sig selv i jeg-form. Men ofte udelader hun faktisk brugen af ‘jeg‘. I stedet siger hun fx “er sulten” eller “vil gerne lege“. Uanset hvor meget hun hører os andre sige ‘jeg‘ om os selv, så tager hun det ikke til sig på samme måde.

Vi retter ikke på hende. Det er ikke hensigtsmæssigt. I stedet, når hun fx omtaler sig selv som ‘du‘, spørger vi hende, om hun mener os eller hende. Og så ender hun med at sige ‘jeg‘.

 

Anderledes udtale

Christines sprog bærer præg af, at hun opfanger ord anderledes end os andre. Det er i hvert fald min teori. Og jeg synes, jeg har hørt noget om det andetsteds fra også. Jeg tror, det var en veninde, der fortalte mig, at hørelsen simpelthen kan være anderledes, så vores andres sprog lyder anderledes i Christines ører. Så hendes udtale kan lyde lidt sjov engang imellem. Nærmest som om hun har en kartoffel i munden.

Det er også meget muligt, at det skyldes noget mundmotorisk. Mundmotorisk har hun nemlig også altid haft lidt problemer, bl.a. i forhold til spisning og at få bearbejdet maden ordentligt i munden.

Hun har forskellige udtalefejl, som bare er blevet hængende, selv om hun sikkert godt kan udtale det rigtigt. Fx lyder ø som e, og y bliver til i, når hun udtaler det. R udtaler hun som w, og, det mest interessante, j bliver til l. Det kan lyde meget komisk, når hun snakker om, at “nu skal vi lem“. ‘Jeg‘ udtaler hun som ‘leg‘. ‘Ja‘ og ‘jo‘ bliver til ‘la‘ og ‘lo‘, og det lyder altså virkelig nuttet. Ikke mindst er det skønt at høre hendes sige ja, når det er et ord, hun faktisk først har taget til sig inden for det seneste år. Før det lavede hun en ja-lyd, der enten lød lidt henad “hmmh” eller “aaah“. Det var der mange, der ikke forstod, så de kunne blive ved med at spørge for at få et ja eller et nej.

 

Tegn til tale

Det er altså en helt unik måde, Christine taler på, og det er en del af hendes skønne personlighed. Vi er så glade for, at hun har fået et sprog, da vi har oplevet flere med autisme, der ikke er kommet dertil desværre. Bl.a. i børnehaven. Alt bliver bare lettere, når man kan bruge talesprog – eller måske bare tegn til tale. Lettere for en selv og lettere for omgivelserne.

Det var der, vi så småt startede, med tegn til tale, og det har de også brugt meget i børnehaven. Christine nåede dog at lære at tale rigtigt, inden tegnene satte sig fast. Dog havde hun tegn for at sove og for hund, husker jeg. Men tegn bed bare ikke rigtigt på hos hende, og nogle af de kloge hoveder siger også, at tegnsprog ikke er den rigtige måde at kommunikere med folk med autisme. Det skyldes, at tegnene forsvinder, så snart man har lavet dem. Mennesker med autisme er typisk meget visuelle og profiterer derfor mere af fx billeder (piktogrammer), som ikke forsvinder.

 

Når kommunikationen alligevel bliver svær

Men bare fordi man kan tale, bliver det ikke nødvendigvis nemt at kommunikere. Christines opfattelse er stadig ofte, at vi ved, hvad hun tænker. Og så behøver man ikke gøre sig umage med at forklare. Og det er jo også rigtigt, at jeg fx er så meget i symbiose med hende, at jeg ofte ved, hvad hun tænker. Derfor udfordrer jeg hende ofte ved at spørge ind til, hvad hun tænker på, selv om jeg ved det.

En anden hindring for kommunikationen er, at Christine ofte ikke reagerer, når man taler til hende. Vi oplever tit at skulle spørge hende mange gange om noget, før vi får svar. Vi skal helt hen og røre ved hende og være sikre på at have hendes udelte opmærksomhed. Så kan hun svare. Måske. Men oftest snakker hun videre om noget, hun selv lige tænkte på, uden at høre hvad vi siger. Hvis vi skal snakke med hende, må der heller ikke være andre forstyrrende elementer som fx iPad eller legetøj involveret.

(Gensidig) dialog er noget, vi arbejder meget med herhjemme. Samtale giver ikke altid mening, når man har autisme. Ofte bliver der svaret med ja eller nej eller i hvert fald meget korte sætninger, og så kommer der ikke mere ud af det. Vi kan godt spørge Christine, om hun har haft en god dag i børnehaven, men hvis ikke vi spørger mere ind til, hvad hun lavede, så kommer det ikke af sig selv, som det normalt gør hos andre børn på hendes alder. Så små spontane dialoger har vi altså ikke mange af herhjemme. Det kræver meget arbejde at fastholde Christine i en samtale.

Samtale eller blot evnen til at kommunikere er ekstremt vigtig for at kunne indgå i gode relationer, og vores og Christines indbyrdes relation bliver også nemmere.

 

Sjove snakke med humor

Christine har en masse humor. Det har hun altid haft. Selv før hun kunne tale. Og hun ved også godt, at vi synes, det er sjovt, når hun siger sjove ting. Så nogle gange kan hun godt rode sig ud i nogle værre røverhistorier a la “hvis ikke hunden har sikkerhedssele på, så ville han flyve rundt i bilen og lave hul i taget“. Hun har en fest, når hun fortæller sådan nogle historier. Og det er fantastisk, at hun kan finde på det, fordi hendes fantasi netop er lidt begrænset pga hendes manglende forestillingsevne.

 

Ekkolali

Mennesker med autisme kan have det, der kaldes ekkolali, dvs. de gentager ordret det, der bliver sagt til dem. Ofte er det også gentagelse af ting, de hører i fx film eller tv. Filmen “Life, Animated” er et fint eksempel på en dreng med autisme, der begyndte at tale ved at gentage filmsekvenser fra Disney-film. En meget rørende film, faktisk, og meget anbefalelsesværdig.

Christine har nok nærmere en tendens til at opfange udtryk og sætninger, folk omkring hende bruger. Og så bruger hun dem selv (i den rigtige kontekst) senere hen. Jeg husker tydeligt, dengang hun pænt gammelklogt sagde “den tid kommer hvor vi skal i bad“. Den kunne vi ikke undgå at grine lidt ad. Det er dog heller ikke mere end et par dage siden, at hun sagde “dengang jeg var en lille grisebasse” (taget direkte fra Gurli Gris-filmene), da hun hentydede til noget, der var meget lang tid siden. Men det er nu ellers meget sjældent, vi hører gentagelser fra film.

Tit kan man høre, om det er i børnehaven, tingene er blevet sagt. Og vi gætter ofte på, hvilken pædagog, der er kommet med det eller det udtryk eller ord. Vi hører også ofte de udtryk, jeg eller Christines far bruger. Men igen, alt bruges i den rette kontekst, hvilket vidner om en rigtigt fin sprogforståelse.

 

Glæden ved sproget

Der kommer mange skønne guldkorn herhjemme, og alt sprog er ren nydelse for os at høre. Vi kan tydeligt huske dengang, hvor vi bare sukkede efter, at der kom ord ud ad munden på Christine. Og nu vælter det ud med dem. Om det så er på en lidt speciel måde gør jo intet. Vi kunne klart mærke en forløsning for hende, dengang hun begyndte at kunne sætte ord på sine ønsker, handlinger osv. Mange frustrationer forsvandt, og hun skulle have hjælp til færre ting.

I starten talte hun altid gennem os forældre eller pædagogerne i børnehaven. Hun ville typisk sige “sig til XX, at…“. Der spillede hendes sociale hæmninger også lidt ind. Men her efter sidste sommerferie, da hun var blevet fire år, begyndte hun selv at kunne henvende sig til fx en anden pige på stuen i børnehaven. Hun har endda sagt noget til en af de andre børns mor. Endnu en stor sejr. Hun skal stadig have megen støtte for at kunne snakke med andre end os og pædagogerne, især når hun er stresset. Men hun er kommet langt.

Sprogligt er Christine næsten alderssvarende nu, men med sine egne sjove finurligheder selvfølgelig. Det må være så hårdt at have et barn, der ikke har knækket koden til talesprog endnu, tænker jeg. Nogle lærer det aldrig pga enten autisme eller et andre handicaps. Så vi er virkelig glade for den her udvikling. Sprog kan man bare ikke tage for givet, så vi nyder hvert et sekund, hvor der kommer ord ud ad Christines mund.

Tak fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.