Den svære relation

Det her er et emne, der fylder meget hos mig. Og det er et emne, der højst sandsynligt også fylder meget hos andre forældre til børn med autisme. For relationen til et barn med autisme er virkelig ikke nem, uanset hvor meget man elsker sit barn. Børn med autisme er alle forskellige, men mange kan virke, som om de har nok i sig selv. Sådan er Christine også en stor del af tiden.

Jeg ved, at Christine elsker både mig og sin far rigtigt højt. Hun viser det bare ikke på samme måde som andre børn. Spontane kram og kys har vi måttet kigge langt efter. Kys og kram er faktisk først rigtigt kommet inden for det seneste års tid. Hun var aldrig en “krammebaby”, da hun var lille – det virkede tværtimod mere, som om hun helst ikke ville berøres for meget og ikke holdes for tæt. Hun havde altid sin opmærksomhed rettet ud ad mod verden, ikke mod mig eller hendes far.

 

Svær kontakt

Øjenkontakten har været svær, fra Christine var helt lille. Og det føles immervæk svært at kommunikere med et barn, der ikke kigger på en. Meget ofte reagerer hun heller ikke, når man kalder på hende eller snakker til hende. I hvert fald ikke med det samme. Enten svarer hun ikke, eller også snakker hun om noget, hun lige kom i tanke om. Skal man tale med hende, er det vigtigt, at man får hendes fokus hundrede procent. Og det er ikke nemt, for der er altid mange indtryk, der forstyrrer hende.

Det er svært at sige farvel til hende i børnehaven, fordi hun ofte ikke reagerer, men straks skal fordøje indtryk. I dagplejen kom hun heller ikke spontant løbende mig i møde, når jeg kom og hentede hende. Ofte legede hun bare videre, men ville gerne have, at jeg var hos hende. Nu i børnehaven er alt mere overvældende, så der får jeg en mere overstrømmende velkomst, når jeg henter hende. Der har hun ofte brug for at blive løftet og krammet for at få tryghed.

Kontakten med Christine er oftest, som det også forholder sig med leg, på hendes præmisser. Hun tager kontakt til en, når hun har brug for noget. Man skal heller aldrig bede hende om at kigge på en og da slet ikke i øjnene. Det er grænseoverskridende, når man har autisme, fordi man skal bruge alt for megen energi på at registrere, hvad der foregår i et andet menneskes ansigt. For Christine er øjenkontakt ikke en naturlig del af en relation. Men hun er blevet bedre til spontan øjenkontakt, når hun spørger os om noget, eller lige skal se, hvordan vi reagerer på noget, hun gør.

 

Sat i bås i psykiatrien

Jeg hader ordet relation generelt. Det er ord, der er forbundet med en masse negative oplevelser for både mig og Christines far. Det med relationen blev taget op igen og igen, da vi var i psykiatrien, fordi Christine ikke ville spise, da hun var baby. Den gængse opfattelse i psykiatrien og mange andre steder er desværre, at det er forældrene, der er årsagen, når barnet ikke vil spise. Som oftest moren. Man tænker ikke på at kigge efter andre årsager, når et barn er så lille, på trods af at fx tegn på autisme kan være meget synlige. Som de også var det i Christines tilfælde. For omsorgssvigt kan også give autistiske træk hos små børn.

Vi var indlagt på spæd- og småbørnspsykiatrisk afdeling i Glostrup, fra Christine var ca. fem måneder, til hun var næsten et år. Hver morgen fire-fem dage om ugen kørte vi troligt til Glostrup. Og eftersom Christine ikke ville spise, havde svært ved øjenkontakt, svært ved at lege og ikke reagerede synderligt, når jeg forlod rummet og lod hende og pædagogen tilbage, antog man, at relationen mellem mig og Christine var dårlig. Eller belastet, som man kaldte det. Især fordi jeg selvfølgelig var bekymret og græd i frustration, når jeg snakkede med både pædagog og psykolog. Og fordi jeg havde haft en ret heftig efterfødselsreaktion. Vi havde tilsyneladende en belastet relation, hvilket jo måtte være årsagen til, at Christine ikke ville spise, og til at hun var, som hun var.

Jeg medgiver blankt, at relationen mellem os var super belastet og udfordret. Er man som forælder ikke bekymret, når ens barn ikke spiser og er nødt til at få sondemad, så er der da først noget galt med relationen. I vores tilfælde skulle det nu vise sig, at Christines manglende lyst til at spise samt hendes manglende opmærksomhed intet havde at gøre med os som forældre eller relationen til vores barn. Men den dag i dag oplever jeg stadig, at det hænger over hovedet på mig, det der med den belastede relation.

 

Alt skal tillæres

Der er over tid sket meget med Christines evne til at indgå i en relation med os. Når tingene ikke kommer intuitivt til hende, betyder det jo, at hun skal lære dem. Hun er heldigvis god til at registrere, hvad andre gør, og til at kopiere adfærd. Men vi skal dagligt huske hende på, at hun lige skal kramme os farvel, vinke farvel til børn og pædagoger i børnehaven osv. Lige som vi ofte er nødt til at minde hende om diverse sociale spilleregler. Vi forsøger også at træne hendes opmærksomhed, så hun er mere opmærksom på sin omverden, i stedet for kun at være i sin egen verden. Men det er en svær opgave. Man kæmper konstant imod autismen.

Relationen til Christine er hård. Den rummer ubetinget kærlighed, men også virkelig hårdt arbejde. Og jeg kan fange mig selv i at bande det hårde arbejde langt væk. Bande autismen langt væk.

 

En mors savn

Der er helt klart et stort savn for mig som mor. Det synes jeg ikke skal være en hemmelighed. Jeg har et savn efter det, der kunne have været. Et mere nærværende barn med mere opmærksomhed rettet mod sin omverden. Mod mig. Mod hendes far. Et mere spontant og opmærksomt barn. Et mere gensidigt barn. Men med tiden har jeg som mor lært, at disse er vilkårene. At jeg må “nøjes”. At det med at vise kærlighed og glæde over for sine omgivelser på den helt gængse måde er svært for Christine. At den der nærhed er svær for hende. At jeg skal kæmpe mere for at få hendes opmærksomhed. Og ikke mindst at det ikke er min skyld, at hun reagerer (eller snarere ikke reagerer), som hun gør.

Intet af dette gør kærligheden til Christine mindre, snarere tværtimod. Men nogle gange kan kærligheden føles meget ensidig. Især i de øjeblikke, hvor jeg glemmer, hvorfor hun ikke er som andre børn. Hvorfor hun ikke lige kan det, som andre børn kan. På den anden side betyder et kram eller et kys fra Christine så meget mere, end det nok ville gøre, hvis det var noget, der skete spontant hver dag. Det er noget helt særligt at få et kys fra Christine (også selv om man selv skal bede om det). Det er nærmest som at komme i himlen. Lige så når man får et kram.

 

Mentor resten af livet

Et eller andet sted er det noget helt særligt at få lov til at spille en ekstra stor rolle i sin datters liv. Nu og resten af hendes liv. At skulle være hendes mentor. For hun vil altid have brug for vores støtte. Men det kræver udholdenhed, overskud, ro og evnen til at tilsidesætte sine egne behov. Og det er skide hårdt, groft sagt. Men det gør også, at jeg jævnligt føler mig som en supermor – en rar følelse, faktisk.

Samtidig priser jeg mig lykkelig for, hvad Christine trods alt har af evner. At hun er en glad, sjov, klog og rask pige, på trods af det hun kæmper med. Jeg kender efterhånden mange familier med handicap og ved, at der er mange, der kæmper med det samme eller langt mere alvorlige ting. Så selv om vi dagligt skal arbejde for at udvikle vores relation til Christine og altid vil skulle gøre det, så prøver jeg at huske på, hvad vi trods alt har. Vores fantastiske og super dejlige Christine. Også selv om jeg jævnligt bander vores udfordringer langt væk.

 

Tak fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen eller på min facebookside.