Stramt tungebånd og en tur til Holland

(Opdatering september 2018 efter klip af tungebånd: Læs mere om nogle af vores forberedelser inden tungebåndsklip her og her. Og læs lidt om tiden efter tungebåndsklip her)

stramt tungebånd christines verden

Spændende tider venter forude

Jeg skriver “spændende”, fordi det, jeg nu vil skrive om, kan vise sig at få rigtig stor betydning for Christine fremadrettet. Rigtig stor positiv betydning. Men samtidig er vi alligevel fuldstændig uvidende om, hvorvidt det reelt er noget, der vil ændre noget. Det handler om stramt tungebånd.

Da Christine var et par uger gammel, anbefalede sundhedsplejersken os at tage forbi en øre-/næse-/halslæge for at få kigget på, om hendes tungebånd var for stramt. Det kunne have en betydning i forhold til hendes spiseudfordringer, og hun havde jo haft massive udfordringer med at amme. Så vi tog afsted, og lægen kiggede vores lille babypige i munden. Han kunne godt se noget og sagde, at han kunne lave noget “eksperimentelt”, men kun hvis hun skulle ammes. Dengang havde vi allerede droppet amningen og var permanent på flaske. Så vi tog hjem igen og tænkte ikke mere over stramt tungebånd.

Ikke før flere år senere.

Mere fokus på stramt tungebånd

Den ergoterapeut (Ulla Lebahn), som vi fik hjælp fra, da vi ikke syntes, psykiatrien kunne hjælpe os med Christines spisevanskeligheder, begyndte at sætte sig mere indgående ind i stramt tungebånd. Og hvad det betyder for mundmotorikken. Og hun skrev bl.a. om det i en facebookgruppe for forældre til børn med spisevanskeligheder, som jeg er medlem af. Jeg læste løbende med. Det handlede ikke bare om stramt tungebånd, men om  tungebånd er stramt helt bagest, som er noget, de danske læger ikke anerkender.

De fleste, der har haft en baby, kender måske til eller har hørt om et “normalt” stramt tungebånd (i fagsprog anterior tongue tie eller ATT), hvor tungebåndet synligt hæfter meget tæt på tungespidsen, så barnet har svært ved at løfte og bevæge tungen. Måske kan barnet heller ikke få tungen ud ad munden. Det kan have alskens følgevirkninger, bl.a. besvær med at amme. Derfor tjekker man alle babyer for dette, når de er nyfødte.

De færreste kender måske til, at tungebåndet også kan være stramt bagtil (posterior tongue tie eller PTT), hvilket hæmmer tungen meget i dens bevægelse og giver de samme udfordringer som det synligt stramme tungebånd. Det forhindrer tungen i at kunne hvile i ganen, som er den rigtige placering. Danske øre-/næse-/halslæger klipper kun den forreste del af det stramme tungebånd, så skal man have kigget på PTT, så skal man til udlandet. Og det er altså det helt samme tungebånd.

Det har været lidt oppe i medierne fornylig, det med at flere og flere danske forældre får klippet deres barns tungebånd i bl.a. Holland. Se bl.a. denne artikel. Ulla Lebahn har i år også afholdt et symposium for fagpersoner for at sætte fokus på bl.a. stramt tungebånd som årsag til mundmotoriske vanskeligheder.

Så begyndte jeg at undersøge det

Da Ulla Lebahn begyndte at komme på banen omkring stramt tungebånd, undersøgte jeg det kort, men kom fra det igen. Men så her i foråret, da min veninde fødte en søn, som skulle vise sig også at have stramt tungebånd, gik jeg for alvor igang med at undersøge det der med PTT.

Jeg kiggede i Christines mund og tog billeder. Syntes klart, at jeg så noget, der kunne ligne PTT. Jeg lagde billederne ind i en støttegruppe for stramt tungebånd på facebook for at få råd. Og meldingen var ret klar: PTT, endda så stramt, at det har trukket Christines midterste tænder i undermunden skæve. Ulla Lebahn kommenterede også mit opslag i gruppen og sagde, at hun mente, at klip af Christines tungebånd ville kunne hjælpe på spisningen.

For når jeg kigger tilbage på Christines spisning tidligere og på nu, så kan jeg jo godt se, at hun slet ikke kan spise alderssvarende. Hun har stadig store problemer med at tygge visse konsistenser, overfylder munden med mad, som hun ikke kan bearbejde i munden – og lader nogle gange til at give op på spisningen, fordi det simpelthen kræver for mange kræfter. Og hendes brækrefleks er meget livlig.

Mange af de symptomer, hun udviste, da hun var baby, fx manglende evne til at danne vakuum både ved bryst og flaske, refluks, modvilje mod at spise, dårlig sutteteknik, kan være symptomer på stramt tungebånd. Og ikke mindst det helt visuelle, vi ser i hendes mund. En tunge, der ikke kan komme helt op i ganen eller helt ud i siderne af munden og tænder, der er trukket indad nederst i munden.

Er det bare hokus-pokus?

Det kan lyde vanvittigt og lidt hokus-pokus-agtigt. Som om vi bare forsøger at finde endnu en årsag til, at Christines spiseudvikling ikke er gået snorlige. Men rigtigt mange ting giver mening for mig, nu hvor jeg har sat mig ind i stramt tungebånd. Jeg kan se, at Christine havde rigtigt mange af symptomerne som baby, og at hun har mange af dem i dag.

Efter at have set den store effekt, som fjernelse af polypper havde på Christine for halvandet år siden, så øjner jeg helt klart sandsynligheden for, at klip af tungebånd kan få os endnu videre. Selv om jeg naturligvis stadig anerkender, at en betydelig del af Christines spisevanskeligheder ganske enkelt også er en følge af autismen. Og at hun aldrig har fået et normalt forhold til mad pga sine vanskeligheder.

Jeg har læst masser af historier om, hvordan klip af tungebånd, endda også på voksne, virkelig kan have god effekt. Så jeg synes ikke, vi kan sidde det her overhørigt. Derfor er det ikke bare endnu et korstog, vi starter.

Vores kommende eventyr i Holland

Så nu sidder vi altså i den situation, at vi den 6. september i år skal have klippet Christines tungebånd i Holland. Vi har fået en tid på den klinik, som adskillige danskere i øjeblikket tager til, fordi de danske læger ikke vil klippe PTT. Den klinik, som har lettet hverdagen for rigtigt mange baby- og småbørnsforældre, hvis børn før besøget på klinikken havde problemer med at amme og måske senere spise fast føde, refluks, udtalevanskeligheder og spændinger i hele kroppen mv.

Det bliver et eventyr i sig selv at skulle udenlands. Og så med Christine. Det har vi aldrig prøvet før, og vi ville nok heller ikke have vovet at gøre det nu, havde det ikke været for tungebåndet. Der skal rigtigt megen planlægning til, for at det kan blive så gnidningsfrit som muligt. Vi kan ikke bare sætte os ind i bilen og så køre. Og der vil helt sikkert komme efterreaktioner fra Christine på hele den samlede oplevelse.

Vi skal have lavet en plan for, hvor og hvornår vi skal holde hvil undervejs, da Christine har svært ved at køre længe i bil ad gangen. Umiddelbart ser det ud til, at køreturen uden stop tager knapt syv timer. Fly er no-go, da det ville være for voldsom en oplevelse for Christine oveni alt det andet.

Vi skal også sørge for at finde mad, som Christine kan spise. Heldigvis har de fleste nordeuropæiske lande pølser, pommesfritter og sikkert nuggets. Og vi skal finde et godt hotel i Holland, da vi kommer derned dagen inden aftalen på tungebåndsklinikken. Og vi skal finde ud af, hvordan vi bedst muligt forbereder Christine på, hvad der skal ske. For det er immervæk noget af et indgreb, selv om klippet er hurtigt klaret.

Hvad skal der ske efterfølgende?

Tungebåndet klippes med laser på klinikken i Holland. Og efterfølgende kan man ikke bare lade stå til og sige “det var det”. Efterfølgende skal der nemlig såkaldt aftercare til, hvor man flere gange om dagen i mindst 6 uger skal løfte på tungen og massere såret omkring klippet, så det vokser rigtigt (lodret) sammen. Det i sig selv skulle være super hårdt. Og jeg grubler allerede over, hvordan vi lige får Christine med på den.

Forhåbentlig kommer vi til at se en effekt af, at Christines tunge vil få mere bevægelighed i munden. Hun er i forvejen sensitiv, så det at hendes tunge måske i dag er lidt “låst” kan have en massiv indvirkning på hendes fornemmelse i munden, når hun fx skal spise. Hun vil formentlig bedre kunne bearbejde maden i munden. Hun har bl.a. også en meget udtalt brækrefleks, som i dag måske bliver aktiveret, når hendes tunge ikke kan arbejde ordentligt med maden i munden.

Da Christine fik fjernet sine kæmpestore polypper, så vi en vild effekt. Jeg tør slet ikke tænke på, hvor vi havde været i dag, hvis ikke vi havde fået gjort det. Og værst af alt var det på eget initiativ, da ingen professionelle havde tænkt på polypper. Nu håber vi, at tungebåndsklip måske kan skubbe hende lidt længere i sin spiseudvikling. Så hun kan begynde at spise mere af det, som hun sikkert gerne vil, men ikke kan rumme i munden.

Kombinationen af dårlig mundmotorik og autisme

Igen underkender jeg på ingen måde, at en stor del af Christines spisevanskeligheder skyldes autismen. Især hendes selektivitet og hendes manglende evne til rigtigt at mærke sult og mæthed. Så klip af stramt tungebånd er på ingen måde et quick fix. Men det kan være en hjælp.

Det kan være en hjælp til, at hun kan begynde at spise hurtigere. Hun spiser meget langsomt, og måske er det, fordi hun har svært ved at bearbejde maden i munden. Vi andre tænker ikke over, hvad vi gør, når vi tygger. Vi tygger bare, og så synker vi på et tidspunkt. Men hvis man ikke kan bearbejde maden rigtigt i munden, så kan man have svært ved at få den tygget ordentligt, samlet den på tungen og få den sendt videre med et synk. Jeg har altid haft på fornemmelsen, at Christine har issues med dette.

Når man spiser meget langsomt, så bliver man også hurtigere mæt. Eller måske bare træt af at spise. Jeg kender det fra mig selv, for jeg var en meget langsom spiser, da jeg var yngre. Og er det til dels stadig. Jeg har dog aldrig haft svært ved at mærke, om jeg var sulten eller mæt.

Christine kommer sjældent og siger, at hun er sulten. Kun hvis hun er gnavende sulten. Ligeledes stopper hun som regel med at spise, når den gnavende sult ikke længere er der. Ikke når hun er helt mæt. Andre gange har vi set hende spise og spise uden at kunne mærke mæthed. Så har det som regel resulteret i opkast i stedet.

Hendes regulering af sult og mæthed er simpelthen helt skæv og skyldes nok noget sansemæssigt. Hun har især svært ved at mærke efter i maven, når der sker for meget omkring hende.

Selektiviteten i forhold til mad er ligeledes meget typisk hos mennesker med autisme. Tingene skal ikke blandes sammen, skal se ud eller smage på en bestemt måde. Skal serveres på en bestemt måde. Og ikke for mange nye ting. Her er Christine blevet betydeligt bedre til at smage på nye ting, end hun var tidligere. Men man kan stadig ikke servere hvad som helst for hende.

Et nødvendigt onde

Jeg ser turen til Holland som et nødvendigt onde. Kunne man lave samme slags indgreb i Danmark, så blev vi naturligvis her. Der er også familier, der tager til Norge eller England for at få klippet tungebånd. Det er ligeledes noget af en rejse. Kirsten fra klinikken i Holland skulle være den absolut bedste på området, så derfor har vi valgt hende.

Vi kunne have fået en tid her i maj allerede. Men vi vurderer, at Christine har brug for at komme sig fuldstændigt efter sine to omgange sygdom her på det seneste, inden vi laver rod i hendes hverdag igen. Og tiden passede heller ikke i vores kalender. Kirsten skal på barsel og er først tilbage i september, og det giver os god tid til at få Christine på ret køl igen. Hun har brug for at få lidt mere sul på kroppen igen og ikke mindst ro.

Det bliver et spændende efterår, vi går i møde. Og jeg håber virkelig, det lille, simple klip kan hjælpe Christine. Også selv om processen ikke vil være rar for hende. Men der må vi opveje fordele og ulemper, og jeg ser flest (mulige) fordele ved det her lille “eventyr”. Jeg har på fornemmelsen, at vi ikke kommer til at fortryde, at vi gjorde det, når vi er ude på den anden side.

Tak, fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.