De første uger i børnehaven

Vi er for alvor kommet i gang igen efter sommerferien. Christine har nu været tilbage i børnehaven i tre uger, og på trods af en del stress har hun klaret det ret flot.

Især når man tager i betragtning, at hun her efter sommerferien er blevet “parret” med en dreng fra en anden stue på samme alder med samme diagnose. Et nyt bekendtskab for hende, fordi hun kun er vant til at være sammen med børnene fra sin egen stue. Men den pige fra hendes egen stue, som hun plejede at lege med, er nu startet i skole, så man laver i stedet matchet mellem Christine og drengen fra den anden stue. De to har bl.a. sproget til fælles, da de resterende børn i børnehaven enten har intet eller meget lidt sprog.

Christine og den her dreng har virkelig hygget sig. Han virker til at være mere socialt anlagt end hende (er i hvert fald ikke bange for at tage kontakt til hende), men hun indhenter det faktisk flot. Hun er blevet mere modig over for ham og tør snakke lidt til ham, når de fx hopper på trampolin sammen. Der har været et par dage, hvor Christine har manglet overskud, og i de tilfælde har hun holdt sig for sig selv og ikke søgt kontakt med drengen.

Men alt i alt har det været en god tilbagevenden til hverdagen i børnehaven. Det HAR forårsaget ekstra stress hos Christine at skulle være på igen i hverdagene. Men hun har også på den korte tid udviklet sig meget, især socialt. Og vi har kompenseret herhjemme ved ikke at stille for mange krav, været ekstra anerkendende og have fokus på afslappende aktiviteter.

Opvarmning til Holland

August måned byder på mange aktiviteter, der involverer Christine. Flere end vi egentlig har det helt godt med. Men alt det, der er planlagt, er noget, som vi er nødt til at gennemføre.

Først og fremmest varmer vi nu op til vores tur til Holland i september. Det er der, Christine skal have klippet tungebånd, så hendes mundmotoriske vanskeligheder forhåbentlig bliver mindsket. Håbet er, at vanskelighederne forsvinder helt i kølvandet på klip, men jeg har mine tvivl.

Turen har jeg, især på det seneste, haft mine tvivl omkring. Tidligere på året var det mest rejsen derned, jeg var bekymret for. Alt vil være meget nyt for Christine, og de sædvanlige rutiner vil ryge. Den bekymring er trådt lidt i baggrunden nu. For det altoverskyggende ved successen omkring den her rejse er, at jeg kan få lov til at lave tungeøvelser (aftercare) med Christine i minimum seks uger efter klippet. Øvelser, hvor jeg skal have mine fingre i hendes mund seks gange i døgnet (også om natten), strække og massere tungen og såret.

Og det der med fingre i munden, det har Christine det ikke helt godt med. Jeg startede med at træne så småt med hende for en måneds tid siden. Bare for at se, om jeg overhovedet kunne få lov til at røre hende i munden. Reaktionen de fleste gange har været, at hun bider sammen, meget hårdt, omkring mine fingre.

Belønning

Christine kan ikke på samme måde som normaltfungerende børn motiveres til at samarbejde omkring den her aftercare. Børn på hendes alder kan faktisk normalt instrueres og så lave øvelserne selv. Det kan Christine ikke. Og hun har brug for en specifik form for motivation udefra, fx en belønning, for at samarbejde.

Heldigvis har jeg lykkedes med at lave en aftale med hende, der hedder, at hun får en belønning, hver eneste gang hun har fået lavet aftercare efter klippet. Og det er altså som sagt adskillige gange i døgnet i seks uger minimum. Vi er blevet enige om, at hun skal have nogle ting til sit dukkehus, og dem har jeg allerede købt.

Det vil være små ting som fx en kniv eller gaffel til dukkehusets køkken. Og engang imellem lidt større ting, fx en dukkestol, i slutningen af en dag, når alle øvelser er lavet. Jeg har indkøbt klistermærker til at lave et belønningsskema, hvor hun får et klistermærke for hver øvelse. Så bliver det overskueligt.

De her belønninger er simpelthen den stærkeste motivator for hende, jeg kan finde. Så det må bare ikke fejle. Hvis ikke der bliver lavet tungeøvelser, vokser tungebåndet sammen igen, og klippet og hele turen har været forgæves.

Heldigvis er der over den seneste uge sket virkeligt meget fremskridt med Christines holdning til mine fingre i hendes mund. Så jeg kan nu både få lov til at massere hendes gane, nulre under tungen, osv. Jeg håber, at det kun bliver bedre herfra, for vi skal afsted om tre uger.

Den lange rejse eller den lidt kortere

Rejsen ned til Holland har vi som sagt også haft en del bekymringer om. Vi har aldrig rejst så langt med Christine før, og det vil betyde massive ændringer i rutiner, som kan skabe voldsomme bølger for hende. Dette kombineret med indgrebet dernede bliver en rigtig stor ting.

Oprindeligt gik tankerne ene og alene på at køre i bil til Holland. Knapt syv timer i bil uden stop. Men nok tættere på ni timer inklusive stop, som Christine vil have brug for. Og det er mange timer. Christine har svært nok ved at rumme to timer i bil til Lalandia, så det her? Vi har fundet ud af, at iPad-spil i bilen måske kunne hjælpe, men det er stadig mange timer, især hvis motivationen hos Christine ikke er så høj.

Så jeg begyndte på et tidspunkt at undersøge det med at tage et fly i stedet. En enkelt times flyvetur fra Kastrup til Groningen i Holland. Naturligvis med transporttid på begge sider og larm og mange mennesker i en lufthavn og i flyet. Men jeg tror faktisk, det kan fungere.

Nogle familier med børn med autisme har brug for at få handicapledsagelse igennem lufthavnen og komme direkte til gaten. Vi har egentlig bare brug for at undgå at skulle stå i kø ved security. Køer er rigtigt svære for Christine, både pga de mange mennesker, men også pga at hun ikke er den stærkeste i behovsudsættelse qua sin diagnose. Nogle kan bruge et ledsagerkort til at komme via fast track ved security. Vi har først lige ansøgt om ledsagerkort og når ikke at få det hjem inden rejsen.

Men – i skrivende stund har jeg faktisk netop bestilt flybilletter til os alle tre. Og jeg har sørget for, at der følger fast track med i billetten. Så er vi sikre på at have den mulighed. Så beslutningen om at flyve er altså taget. Vi flyver til Groningen aftenen inden klippet, overnatter på hotel og flyver hjem næste eftermiddag efter klippet. Det bliver ærligt talt ret spændende.

Kropsbehandlinger

Både inden og efter turen til Holland skal Christine have kropsbehandlinger. Det er for at løsne op for de spændinger, hun højst sandsynligt har haft i sin krop i hele sit liv pga det stramme tungebånd. Vi gik til kiropraktor, da hun var helt lille baby, fordi hun dengang var låst i nakken. Da hun var ca. et år gammel var vi også forbi en kraniosakralterapeut, vist nok i håb om at Christines spisning kunne bedres efter nogle behandlinger.

Jeg har booket et par tider hos en osteopat inden rejsen og en enkelt tid hos en kraniosakralterapeut. Begge behandlere har erfaring med stramt tungebånd. Jeg har også allerede booket tid hos osteopaten, til dagen efter vi kommer hjem fra Holland. Behandling lige inden klip og hurtigst muligt efter er nemlig vigtigt, hvis klippet skal have maksimal effekt.

Jeg har faktisk også booket en tid hos osteopaten til mig selv, inden Christine har sin første tid. Jeg har selv stramt tungebånd og overvejer at få det klippet, når vi nu er i Holland. Jeg har haft forskellige problematikker, da jeg var barn og også nu som voksen, som måske kunne skyldes tungebåndet. Ikke helt de samme som Christine, men nok til at jeg gerne lige vil have osteopaten til at kigge på det i første omgang. Og så kan jeg samtidig fortælle osteopaten om Christine, inden jeg kommer med hende, da der ikke er mulighed for at snakke rigtigt, når først Christine er til stede.

Selv om det bliver en voldsom omgang for Christine med disse kropsbehandlinger inden og efter klip, så tror jeg på, at hun vil klare det godt. For hende er det svært at skulle møde nye mennesker, især nogen der skal så tæt på, som en kropsbehandler skal. Men jeg oplever, at hun stoler på mig, når jeg fortæller hende, at det og det kan hun godt klare.

Vaccination

Christine fik fx sin femårsvaccine i forgårs efter børnehave og klarede det så flot. Helt igennem forberedt var hun på alt, hvad der skulle ske.

Hun græd, da vaccinen gik ind. Men jeg var blevet advaret om, at den her vaccine ville nive og havde nævnt det for hende. Hun havde haft trylleplaster på og mærkede ikke selve stikket. Og hun nævnte selv bagefter, at det ikke var stikket, der havde gjort ondt. Så flot af hende at kunne sætte ord på. Og så måtte hun vælge en lille gave hos lægen bagefter, og det hjalp på det hele.

Håbet er jo, at når Christine klarer en vaccination så fint, så vil hun også kunne håndtere kropsbehandlingerne i forbindelse med tungebåndsklippet. Selve klippet af tungebåndet kan jeg godt være lidt mere bekymret for, da det er lidt af et indgreb. Men det er bare så nødvendigt. Ellers ville vi aldrig nogensinde drømme om at gøre det.

Spænding og håb

Tilbage er der vist kun at sige, at jeg godt nok er spændt på, hvad der kommer ud af de næste par måneder eller tre. Og meget håbefuld.

Spændt på, om Christine vil samarbejde ved kropsbehandlingerne inden og efter klip af tungebånd. Hvordan rejsen til Holland, opholdet dernede og klippet vil gå. Om vi formår at gennemføre minimum seks ugers aftercare med massage og løft af tungen og tungeøvelser (seks gange i døgnet, vel at mærke).

Og ikke mindst er jeg spændt på, hvordan alle disse aktiviteter vil påvirke Christine. Hun kommer fuldstændigt ud ad sin comfort zone på flere områder. Jeg håber, vi formår at gøre hende tryg nok og få hende til at stole på, at vi har styr på det her – på hende. Og jeg håber, at det ikke vil påvirke hendes balance og især appetit for meget. Hun er lige nu, især appetitmæssigt, et rigtigt godt sted.

Håbefuld, fordi jeg tror på, at det her er den rigtige vej for os lige nu. Men hvem ved? Tiden må vise det. Jeg krydser fingre.

Tak, fordi du læste med!

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.