Ferie klaret – tjek!

ferie Christines verden

Vi klarede den!

Vores ferie er slut. Vi er tilbage i hverdagen igen. Det har vi det alle tre ret fint med. Også Christine. Og også selv om ferien i år på mange måder har været både skøn og begivenhedsrig.

Men – ferien i år har også trukket ekstra mange tænder ud i forhold til sidste år. Det er svært at sige hvorfor. Måske fordi Christine var mere stresset ved starten af ferien, end hun var på samme tid sidste år? Måske fordi vi i år alle tre har holdt ferie i tre uger? I stedet for, som tidligere år, at Christine og jeg holdt den første uge alene sammen, og Christines far kun havde de to sidste uger sammen med os? For Christine er det ofte nemmest kun at have en enkelt voksen hos sig, ikke to. Og det er uanset om det er mig eller hendes far. Eller måske kommer stressen af, at vi valgte at bruge den første uge i sommerhus?

Jeg husker det, som om der var mere harmoni i sommerferien sidste år. Det var også de tanker, jeg gjorde mig i dette blogindlæg. Det var mindre hårdt at være forældre og mindre hårdt at være Christine i vores sidste sommerferie. Tre ugers sommerferie kræver helt naturligt mere af os alle end tre uger med hverdag. Og sommerferien i år har godt nok været intens.

For Christines vedkommende er det især ændringen i den vante struktur, der er svær. At gå fra børnehave til kun at være hjemme. For os forældre er det, at vi skal være endnu mere på i ferien end i hverdagen, fordi vi tilbringer mere tid sammen, og fordi Christine naturligt vil være mere stresset over ændringen fra hverdag til ferie. Vi skal hele tiden være på forkant, planlægge alle aktiviteter, vurdere om Christine kan rumme dem og dernæst forberede hende meget intenst på, hvad der skal ske. Vi kan ikke bare spontant gøre, som vi vil, som andre familier kan.

 

Lidt læring til os

Set i bakspejlet burde vi nok have lagt sommerhusturen i midten af vores ferie. Dermed kunne Christine have vænnet sig til at have ferie i en uges tid inden. Og efter sommerhuset en uges ferie hjemme. Det har måske været for voldsomt at tage direkte i sommerhus i starten af ferien. Det var til tider rigtigt svært at underholde hende i sommerhuset. For ja, hun skal underholdes og have ting planlagt for sig hver dag. Så der lærte vi lidt.

Senere i ferien fandt vi ud af, at vi sagtens kan have flere aktiviteter ud ad huset, end vi regnede med. Christine lader til at kunne klare ture til ishus og strand eller den gode legeplads langt væk rigtigt godt, også flere gange om ugen. Det er ellers normalt rigeligt for hende med fx max to af sådanne ture om ugen. Især hvis der også skal være plads til at se bedsteforældre.

Især i den sidste uge af ferien var vi en del ude ad huset, fordi vi kunne mærke på Christine, at hun havde brug for at se noget andet end huset og haven. Og naturligvis også fordi vi selv som forældre har haft brug for lidt luftforandring. Mine og Christines aleneture ned til den store legeplads tæt på, hvor vi plejede at bo, fik også mig genopladt og gav mig en tro på, at vi rent faktisk godt kan tage på legeplads og efterfølgende sidde og spise is og kigge på ænder og gæs. Den kombination har vi ikke kunnet lave tidligere. Så her lærte vi også noget.

Man må sige, at Christine er vokset meget i forhold til, hvor mange aktiviteter hun kan rumme inden for en afgrænset periode. Jeg tror også, det har hjulpet, at hun er blevet ældre og er nemmere at forklare ting til. Selv om hun generelt er ret visuel, så har piktogrammer ikke den samme virkning herhjemme som fx i børnehaven. Så forberedelsen af hende lader til at blive bedre, hvis man dropper piktogrammerne (engang imellem) og i stedet tager en snak med hende. Så spørger hun om hvorfor dit og hvorfor dat (“hvorfor” har været et nøgleord for hende denne sommer), og så husker hun, hvad hun skal. Dog har hun haft godt af, at vi har markeret ferieperioden for hende på vores store kalender og krydset hver dag af, så hun har kunnet se, hvornår hun igen skulle i børnehave.

 

Den gode udvikling

Christine har taget et stort skridt i forhold til spisning i ferien. Hun har spist mere, end vi nogensinde før har set og virker til at have fået meget bedre appetit. Hun er stadig slet ikke oppe i de samme mængder som andre børn, men hendes udvikling er alligevel ret vild. Man kan også både se og mærke, at hun har fået lidt mere sul på kroppen.

Inden sommerferien begyndte vi at give hende magnesiumolie, som sprayes på huden, og vi mistænker lidt, at det er årsagen til den øgede appetit. Før fik hun calciumpiller med magnesium, men da hun er begyndt at få nok calcium via kosten, bl.a. mælk, er calciumtilskud egentlig ikke nødvendigt. Til gengæld er magnesium vigtigt, bl.a. i forhold til appetit og til at dæmpe stress. Og det kan være svært for Christine at få den nødvendige mængde magnesium via kosten. Samtidig får hun en skøn massage, når olien skal masseres ind i huden.

Søvnen er der også kommet styr på igen. Inden sommerferien og i starten af ferien var det meget svært for hende at finde ro i sengen om aftenen. Om det var varmen eller stress, ved vi ikke. Men der kom i hvert fald mere ro på ved sengetid, og varmen klarede vi med en lille blæser, der stod for enden af sengen. Måske lyden og luften fra den også gav lidt ro? Jeg skal stadig ligge hos hende, til hun sover (og det er kun mig, der kan putte), og enkelte gange har det taget længere end en time, men der er dog bedring.

 

Stress

Stress har der været en del af i ferien. Det er altid uundgåeligt pga skiftet fra hverdag til ferie.

Basken med armene

Som jeg skrev i mit seneste indlæg, er Christine begyndt at baske rigtigt meget med armene, et typisk autistisk træk. Det er både ved begejstring og ved frustration, at hun basker. Det er ellers noget, som vi ikke har set længe. Faktisk mindes jeg, at det var en af de ting, der bekræftede autismediagnosen for psykologen under udredningen i psykiatrien, og dengang var det altså kun psykologen, der lagde mærke til det. Siden har vi næsten intet set til det.

Gentagelseslege

Der har også været MANGE gentagelseslege; Christines måde at give sig selv ro på. Det interessante er, at gentagelseslegene alleroftest leges med hendes far, hvorimod hun med mig ofte gerne vil prøve at lave mindre variationer eller nye ting. Hvorfor ved vi ikke. Hun laver en del gentagelse med mig også, men af en eller anden grund tør hun oftere kaste sig ud i lidt nyt med mig også. Gentagelseslege giver Christine ro under stress, for på den måde har hun 100 procent kontrol med, hvad der skal ske. Og når vi kan se, at hun er stresset, prøver vi ikke at presse hende til at variere sig.

Det kan godt være ret træls for os at skulle køre den samme leg igennem på den helt samme måde mange gange. Men ser vi det fra Christines side, er det jo noget, hun har brug for. Vi kan ikke fjerne hendes behov for rutine, regelmæssighed og kontrol, men vi kan udfordre den engang imellem, så hun forhåbentlig på sigt kan rumme mere variation på forskellige punkter i sit liv.

Til tider har hun været meget rigid i sin tilgang til alt, mere end hun plejer, men det er stadig hendes far, der har oplevet det mest. Jeg tror, at min symbiose med hende bløder det lidt op, når hun og jeg er sammen.

Konstant støtte

Christine har også haft ekstra meget brug for at have en voksen ved sin side hele tiden. Det sker ofte, når både jeg og hendes far er hjemme med hende på samme tid. Den ene af os kan måske slå benene op lidt eller lave noget praktisk, mens den anden er sammen med Christine. Vi er begyndt at indføre “fem minutters leg alene” til Christine engang imellem, men det har været svært for hende her i ferien, netop fordi både mor og far er hjemme.

Så altså, skal Christine fx lege i sit badebassin, så skal en af os sidde i bassinet sammen med hende. Leger hun i legehus, er der en af os med. Cykler hun rundt i haven, så skal en af os gå efter. You get it. Det er nemt for andre at tænke “lær hende nu bare, at hun skal bade alene, lege i legehuset alene eller cykle alene”. Men det er nemmere sagt end gjort.

Det kan ofte være direkte angstprovokerende for Christine at skulle foretage sig noget alene. Autismediagnosen medfører for hendes vedkommende (bestemt ikke for alles), at hun har tendens til angst og ængstelighed. Det er kombineret med, at hun er ekstremt kravafvisende, og alt er krav i hendes verden. At gå på toilettet selv er et krav. At tage tøj på er et krav. Og at lege alene er et kæmpestort krav for hende. Så man kan ikke forvente den samme selvstændighed hos hende som hos andre børn. Og hendes enormt kravafvisende profil er noget, der står endnu mere klart hos os her efter ferien end før ferien.

 

Træt mor, trætte forældre

Oftest er der alligevel ikke ro for den, der ikke er sammen med Christine. Hun har tit har brug for et eller andet fra en alligevel. Om ikke andet så kommer hun forbi for lige at dele et eller andet med en. Hvilket jo også er hyggeligt, men det giver ikke megen ro.

For mit eget vedkommende kører mit hoved og mine tanker konstant i alle mine vågne timer. Også selv om Christine leger med sin far. Jeg udtænker hele tiden næste skridt, tænker over ting, der gik galt og hvorfor, og mine ører er hele tiden opmærksomme på, hvad de to andre laver. Jeg planlægger, hvordan resten af dagen skal se ud. Hvad vi kan gøre næste dag. Tænker over, hvad Christine mon kunne tænke sig at spise ved næste måltid. Og jeg må engang imellem gå ind og brandslukke, når der sker noget for Christine, som kun jeg (qua min nu fem år lange symbiose med hende) kan tolke eller hjælpe med.

Det gør virkelig, at man som voksen bliver både træt og stresset. Samtidig har min hjerne her i ferien kørt på repeat omkring, hvordan jeg kan få Christine vænnet til at samarbejde omkring mundøvelser (ja, mine fingre der trykker inde i hendes mund), efter hendes tungebånd er blevet klippet til september. Der er ikke længe til nu. Vi er begyndt at træne, at jeg kigger i hendes mund, men der er lange udsigter.

Jeg tænker også konstant på, om vi har for mange planer i august inden tungebåndsklip. Christine skal både have lavet pas, have femårsvaccine og have lavet kropsbehandling hos en osteopat flere gange denne måned. Vi har også en fødselsdag i familien, og jeg skal til barnedåb (alene), hvilket vil lave rod i Christines system. En pædagog i børnehaven stopper (en af Christines yndlingspædagoger) og fysioterapeuten går på pension, så Christine skal til at have en anden fysioterapeut.

Og sidst, men ikke mindst har vi en sag kørende i kommunen i øjeblikket, som trækker tænder ud, fordi sagsbehandleren (i øvrigt nummer tre på et år) er relativt grøn og ikke har helt styr på reglerne. Så der er aldrig stille i mit hoved. Hvis ikke der kører tankemylder, så kører der typisk en eller anden sang fra enten youtube eller et af Christines Ipad-spil.

 

Tilbage til hverdagen

Hverdagen er dejlig. Det er den virkelig, efter man har holdt ferie i vores familie. Det er jo slet ikke, fordi vi ikke nyder, at vi kan være mere sammen allesammen. Der har været plads til masser af leg og fjol, som Christine er mester i. Men det er hårdt at holde ferie, når man ved, at Christine egentlig profiterer allerbedst af den vante hverdag. Og det er hårdt som forældre at være på konstant i tre uger. Også selv om man er to.

Det er dog også helt klart, at Christine reelt trængte til ferie her i år, ligesom de tidligere år, for øvrigt. Som alle børn. Men to uger havde måske været bedre for hende end tre. De tre ugers ferie kommer sig bl.a. af, at børnehaven går meget i ferie-mode i juli. Børn såvel som pædagoger holder ferie her, og det kendte ugeprogram med de kendte aktiviteter ryger. Og det sker især i de tre uger, hvor vi har lagt vores ferie i år. Samtidig er vi ikke typerne, der holder ferie uden vores barn, så jeg ville have det skidt med at holde en uges ferie uden Christine, fordi hun måske kun kan rumme to ugers ferie, mens hendes far og jeg gerne vil have tre uger.

Uanset hvilke tanker vi gør os i år, så kan de ikke bruges til næste sommer. Der skal Christine starte i skole og har kun børnehavepladsen frem til 1. august. Så frem til midten af august skal hun passes hjemme. Det giver enten en sommerferie på fem uger (!), fordi det er bedst også at være væk fra børnehaven i de sidste tre uger af juli. Eller en pige, der vil stresse over manglen på det vante ugeprogram, hvis hun skal være i børnehaven i juli og kun holde ferie i august. Pest eller kolera.

Der er heldigvis længe til endnu, selv om det allerede indgår i mine mange tanker om, hvordan det kommende år kommer til at se ud for os. Vi ved aldrig, om autismen tager endnu et spring fremad og giver Christine flere udfordringer. Eller om der kommer ro på og er plads til mere positiv udvikling. Intet er forudsigeligt, når det kommer til autisme. Ofte afhænger alt af bittesmå ting, som vi sjældent kan styre.

Autismen kan vi ikke styre. Men vi kan prøve på at indrette os, så der kommer færrest mulige bump hos Christine. Prøve at holde rutinerne. Vi kan kontrollere det, der godt kan kontrolleres, fx de aktiviteter vi selv tilrettelægger. Derfor er hverdagen så god. Og så må vi være rummelige og forstående over for, at Christines hjerne fungerer på en helt anden måde end vores.

Tak, fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.