De små sejre

En gang imellem kan vi virkelig glæde os over, at der sker ting og sager af den gode slags i vores lille familie. Og her mener jeg ud over, at vi selvfølgelig har verdens dejligste, smukkeste og sjoveste datter. Hverdagen kan være svær at rumme for os som familie i de perioder, hvor alt bare synes sort, og hvor Christine har det rigtigt svært. Hvor der er frustrationer, søvnløse nætter, gråd og bekymringer.

I de perioder er det så vigtigt at have evnen til stadig at se de små fremskridt og de små sejre i hverdagen. For dem er der faktisk en del af. Det er de små sejre, der giver os energi til at kæmpe videre. I løbet af dette års sommerferie synes vi selv, der har været en del fremgang af den virkelig gode slags. Den slags, som man vist roligt kan kalde milepæle, når man har autisme inde på livet.

 

Sommerferie

Vi holdt sommerferie i juli. Tre uger er det maksimale, Christine kan klare, for ellers bliver skiftet tilbage til børnehaven for svært for hende. Vores sommerferie var i år med base hjemme. Ikke noget med at rejse udenlands, tage i sommerhus eller andet.

Sommerferiemuligheder

En rejse udenlands ville være helt utænkelig. Dels fordi alt ville være nyt og fremmed for Christine og dermed en alt for stor sansemæssig overstimulering; og dels fordi hun højst sandsynligt ville mangle sin trygge mad (med mindre vi fandt et sted, hvor vi kunne spise på McDonald’s eller Burger King hver dag).

En tur i sommerhus ville kunne fungere, og vi har prøvet det, da Christine var yngre. Men vi har som forældre ikke det store overskud til at pakke alle fornødenheder i bilen og tage afsted. For herefter at pakke det ud i sommerhuset og pakke det ned igen og tage hjem. Hertil er energien simpelthen for lav hos os. Al energi bruges på at støtte og guide Christine. Som regel fungerer en af os som støtteperson og legekammerat for Christine, mens den anden tager sig af alle de praktiske ting. Præcis som når vi er hjemme. Herudover er Christine svær at underholde i længere tid ad gangen, med mindre man har virkelig meget af det velkendte legetøj med.

Og så er det da nemmere at være hjemme. Især når nu Christine også har det bedst med det. Uden for sæson plejer vi at have succes med at tage på ferie til Lalandia i velkendt hus og uden så meget legetøj. For dernede tilbringer vi meget af vores tid i enten badeland, Monky Tonky Land eller ved gedefolden. Hvordan det kan lade sig gøre for os at tage til Lalandia med alle de mennesker, lyde og larm, vil jeg fortælle mere om, når vi har været afsted i slutningen af oktober.

Langsom tilvænning til ferie

I første sommerferieuge var det kun Christine og jeg, der var hjemme. Far var på arbejde. Det gav os mulighed for at tage en stille og rolig nedtrapning fra hverdagen med børnehave til ferie hjemme, kun os to. Nogle gange fungerer skift bedre for hende, hvis kun én forælder er der. Og det er som oftest mig, der skal være der. Det kan nemlig være vanskeligt for mig at få lov til at tage nogle steder, når Christine er hjemme.

Der eksisterer et helt særligt bånd mellem os, som det især er svært for Christine at bryde. Nogen ville kalde det symbiose. Jeg fungerer basalt set som en udvidet del af hendes hjerne, der kan tage over, når tingene bliver for svære for hende. Og så er jeg jo også den, der bedst kan “tage fri”, når nu jeg går hjemme. Jeg har altid været ekstra meget på, når det kommer til Christine. Det har over tid givet mig evnen til at gennemskue, hvad hun tænker eller reagerer på, når hun ikke selv, qua autismen, kan give udtryk for det.

Hendes manglende forestillingsevne (en del af autismen) gør det vanskeligt for hende at forstå, at andre mennesker har andre tanker og følelser end hende. Så hun tror ofte, at vi ved, hvad hun tænker. Og så bliver hun naturligvis meget frustreret og ked af det, når vi ikke ved det. Når jeg ofte intuitivt kan gennemskue hendes tanker, gør det mig nok også til den naturlige go-to-person. Ud over at jeg selvfølgelig er hendes MOR med stort M.

 

Ro

Og her i sommerferien, med al den hjemlige genkendelighed og ro, er der sket lidt ting og sager. Vi har først og fremmest, sådan lidt drypvist, oplevet en ro hos Christine, som vi sjældent har set før. Som om hun har fornemmet, at det værste pres var taget fra hendes skuldre, og så har hun fundet ro til at udvikle sig. Ferie plejer ellers at være lig med uro, fordi hverdagen er en anden.

Og ferietiden plejer også at rumme lidt bekymringer fra vores side omkring, hvordan Christine mon så klarer skiftet tilbage til hverdagen igen. Vi har som forældre været på næsten konstant fra morgen til aften for at støtte bedst muligt, så vi har måske ikke selv holdt så meget “ferie”. Men Christine har holdt ferie, især mentalt. Det er helt sikkert.

 

Bedsteforældre

Christine er kommet meget tættere på sine bedsteforældre. Både mormor og farmor og farfar. Og hendes far og jeg har faktisk oplevet at kunne sidde og drikke kaffe eller lave noget andet, mens Christine har rendt rundt med sine bedsteforældre. For første gang nogensinde. Tidligere har vi altid skullet være med, en af os, for at være støtteperson og tolk for Christine. Men her i vores sommerferie begyndte hun pludselig at ville være alene med bedsteforældrene. Med os inden for rækkevidde, naturligvis.

Det har skabt grundlaget for, at Christines bedsteforældre rent faktisk måske en dag kan få lov til at passe hende i et par timer eller endda måske mere. Det har ikke været en mulighed før. Kun hendes tidligere dagplejemor og den nuværende børnehave har kunnet passe hende. Det har selvsagt ikke givet megen alenetid til os som forældre.

 

Selvstændighed og kompetencer

Det har været under opsejling over nogle måneder. Christine har øvet sig, lige så stille, på alverdens ting, man skal kunne selv. Og hen over sommerferien er hun blevet en relativt selvstændig pige, der selv vælger tøj om morgenen og selv kan tage alt tøj af og på. Hun kan selv gå på toilettet og vaske hænder bagefter. Hun kan selv hente ting, hun mangler, i køleskabet, fx mælk, yoghurt, ost, smør eller lignende. Og hælder selv op. Hun kan smøre sin egen mad, dog med lidt hjælp engang imellem. Hun kan selv børste tænder og får så børstet efter af os. Hun kan tage brusebad selv, og hun kan selv give hunden mad.

Ferien har også givet Christine ro til pludselig at kunne tegne ting, der sådan rent faktisk ligner noget. Før var det mest kruseduller. Men i ferien begyndte hun så småt at tegne mennesker, solen, vores hund, stole og en barnevogn. Og for første gang var det muligt for os at prøve at vise hende, hvordan man holder rigtigt på tussen eller blyanten. Hun er ellers normalt ikke så modtagelig over for instruktioner af den slags. Det kræver meget overskud af hende at slippe kontrollen og lade sig instruere.

Kort sagt, så kan og vil hun rigtigt mange ting selv, som hun før ikke kunne overskue. Men som hun nok egentlig længe har haft kompetencerne til. Og sådan er det ofte med hende. Hun kan meget mere, end man lige kan se. Men hun skal ofte bruge så megen energi på at udføre selv de, for os, simpleste opgaver, at der ikke er overskud hos hende til det.

 

“Jeg er baby”

I vores sommerferie har der altså været mere ro i Christines krop og sind. Der skal dog heller ikke meget til at fjerne hendes energi fuldstændigt. Måske bare en hård dag med en enkelt uforudsigelig eller ustruktureret situation. Herefter skal hun bæres rundt til toilet, legeting og spisebord. Hun siger gerne, at hun er baby. Vi tænker, det er hendes måde at fortælle os, at hun ikke har flere ressourcer tilbage til at klare tingene selv.

Babytendenserne bunder dog også lidt i, at der i foråret startede to nye, små børn i børnehaven, som ikke kunne gå og ikke havde sprog. Christine konkluderede, at de måtte være babyer – og har så siden kopieret deres adfærd lige vel rigeligt. Hun kan jo se, at alt bliver klaret for dem, når de ikke evner det selv. Og hun tænker nok, at den adfærd giver hjælp fra mor og far. Det gør den så også ofte, hvis vi kan se, at hun er kørt helt fast. Og man kan jo prise sig lykkelig over, at hun kun vejer 14 kg, så hun er en letvægter at bære på.

 

Ud og møde verden

Vi kan nu komme mere uden for vores egen grund herhjemme (ud på vejen og stisystemet), end vi før har lykkedes med at kunne med Christine. Ofte har hun foretrukket at lege i haven eller i indkørslen, men sjældent ud at gå en tur. Der har nok været for meget for hende at forholde sig til, i forhold til hvad hun har haft af ressourcer.

Hele den stillingtagen til, hvilket tøj man skal have på, alt efter om det er regnvejr, solskin, koldt eller varmt. Skal jeg gå selv, eller må jeg sidde i klapvognen, eller måske skal jeg cykle? Hvilken vej har mor og far nu tænkt sig, at vi skal gå? Den samme vej ned til broen under den store vej eller den modsatte vej til de andre villakvarterer? Her forbereder vi hende ellers altid på, hvilken vej vi skal, så hun ved det inden.

Man kan også risikere at møde naboer eller helt fremmede mennesker. Eller der kan komme biler, cyklister eller andre gående, man skal holde tilbage for. Der er ingen tvivl om, at alt dette kører rundt inde i Christines hoved sammen med en masse andre tanker. Det kan man fornemme, når man snakker med hende. Og kan hun ikke overskue alle de trin i processen for at gå en tur, ja, så siger hun hellere nej tak.

Små gåture

I løbet af den første uge af sommerferien begyndte Christine og jeg faktisk at gå små ture med hunden. Hun gik SELV det meste af vejen – eller snarere løb. Det var vi slet ikke vant til. Hun plejede jo at være pigen, der altid holdt sig meget tæt til os. Ja, hun skulle gerne bæres det meste af vejen, hvis ikke klapvognen var med. Og nu skal man så indhente hende, nogle gange løbende, da vi til stadighed arbejder med hendes opmærksomhed, som ikke altid er rettet mod en mor eller far, der råber STOP eller VENT. Opmærksomheden er snarere rettet mod det festfyrværkeri af sanseindtryk, hun møder på en (løbe-)gåtur.

Og når man så udstyrer hende med en cykel, skal der virkelig laves meget af det, vi kalder “er du opmærksom”-tests. Her beder vi på et tilfældigt tidspunkt, gerne i starten af turen, Christine om at standse op. Så kan vi tjekke, om hun er opmærksom på os. Denne opmærksomhed er blevet bedre hen ad vejen, men der er stadig lang vej igen, før hun på nogen måde er “trafiksikker”. Men – det positive her er jo altså, at hun overhovedet vil med os ud og ikke bare siger nej med det samme.

 

Og så alt det sædvanlige

Ferien har naturligvis også budt på de sædvanlige kampe. Fx Christines vedholdenhed i forhold til at fastholde visse ritualer, som ikke altid er lige hensigtsmæssige, hvis man skal nå i seng til tiden eller nå andre ting på et bestemt tidspunkt på dagen. Fx at den samme kop med vand fra legelandet SKAL drikkes op (siddende på stol ved spisebordet med far ved siden af sig), inden hun overhovedet kan tænke på at få børstet tænder. Eller at hun SKAL skubbes fra vores soveværelse til sit eget værelse på den madras, som mor ligger på på gulvet i hendes værelse, når hun skal sove (har man vovet allerede at have flyttet madrassen mellem de to værelser uden hende, så har man værsgo at flytte den tilbage til soveværelset med det samme!).

I hendes hoved er der brug for rutinerne, når de først er opstået, og det forstår vi. Så hver gang vi gør et eller andet nyt (fx en sjov leg med en madras), skal vi vurdere, hvordan vi gør det. Vi risikerer nemlig, at det bliver en rutine for Christine, som hun ikke kan rumme at undvære. Jo mere stress, hun har mentalt, jo mere hænger hun fast i selv de mindste rutiner og ritualer. Og de mindste ændringer – som fx en “forkert” gaffel ved hendes tallerken eller den forkerte farve kop – kan få vippet hende helt ud ad balance. Jo mere stress, jo mere kontrol har hun brug for at have med alting. Og stressniveauet er også i sommerferien gået op og ned, som det plejer, på trods af den øgede ro.

 

Succesfuld ferie

Alt i alt vil jeg sige, at det har været en ret succesfuld sommerferie. Faktisk den mest vellykkede nogensinde i vores liv med Christine. Især i forhold til tidligere år, hvor det var virkelig hårdt for hende både at være hjemme i ferien og at komme tilbage til dagpleje eller børnehave.

Her i år kom hun tilbage i børnehave, som om hun ikke havde været væk en eneste dag. Hun havde savnet pædagogerne, og hun havde savnet børnene på stuen. Hun og en anden pige på stuen begyndte at lege sammen. Det havde de ikke rigtigt gjort før, for Christine har aldrig leget med andre børn. At vi forældre så selv var fuldstændigt smadrede og snildt kunne bruge en uges ekstra ferie, bare os, efter at Christine var sendt tilbage i børnehave, det er en anden sag. Vi skal selv bruge så megen ekstra mental kapacitet på hele tiden at være flere skridt foran Christine, døgnet rundt, at sådan en ferie dræner os meget, både mentalt og fysisk. Men når man kigger tilbage på, hvor fedt Christine har haft det i de tre friuger, og hvor meget ekstra udvikling hun har nået… Så er det det hele værd.

Efter nogle uger tilbage i børnehaven skete der desværre et par ændringer, som hylede Christine ud ad den. Bl.a. blev taleundervisning i børnehaven rykket fra en dag til en anden. Og til et andet tidspunkt på dagen end vanligt. Og så har vi haft et par hospitalsbesøg, som også har sat deres spor. Så lige nu er vi i en ny urolig fase. Christine er “baby” meget ofte, skal bæres meget og skal have vores hjælp til det meste, inklusive spisning. Her handler det om for os som forældre at forsøge at minimere hendes stress, have så få aktiviteter som muligt ud og så ellers ride stormen af.

Livet med et barn med autisme er ingen dans på roser, men … good things happen. Det gør jeg en dyd i at huske på, når alt andet er svært.

Næste indlæg kommer til at handle om ændringer i hverdagen og vigtigheden af faste rutiner.

Tak fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie under linket ‘Om Christines Verden‘. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail ovre i kolonnen til venstre.