...og til et liv i autismens tegn
Så har min blog endelig set dagens lys efter at have rumsteret i mine tanker gennem meget lang tid. Da jeg oprindeligt overvejede at lave en blog, havde jeg ikke regnet med, at jeg skulle skrive en blog om autisme og spiseforstyrrelse, men “bare” om det at have et lille barn med en spiseforstyrrelse. Jeg savnede selv noget skrevet af forældre i samme situation, dengang vi stod midt i kaos med et lille barn, der af en eller anden årsag ikke havde et helt normalt forhold til det at være sulten og spise.
Autismen og spiseforstyrrelsen går hånd i hånd i vores tilfælde. Bloggen her vil handle om vores liv med Christine, hendes vanskeligheder og styrker, hendes udvikling, gode råd omkring hvordan vi får hverdagen til at fungere, som forhåbentlig kan hjælpe eller blot inspirere andre. Og ikke mindst et tilbageblik på, hvordan vi kom hertil, hvor vi er i dag. For Christine er trods alt fire år nu. Og vi har mange erfaringer med i bagagen fra hospitaler, psykiatri, dagpleje, børnehave, kommune og ikke mindst hjemmefra.
Jeg tænker, at bloggen vil fungere dels som oplysning til andre forældre med autisme inde på livet og pårørende som mangler viden om autisme, og dels som lidt selvterapi til mig, da jeg håber på at få bearbejdet nogle ting i skriveprocessen.
Lidt om hvad vi er oppe imod
Igennem de sidste fire år med Christine er hendes udfordringer blevet anderledes, men bestemt ikke mindre. Hun fik sin diagnose som to-årig, og man ser autismen i hende meget tydeligere nu. Det gør vi som forældre i hvert fald. Hver dag rummer et virvar af udfordringer for at skabe de mest forudsigelige og rolige rammer for hende. Rammer, som vi alle kan leve under, men med Christines trivsel i fokus.
Ikke for mange forandringer i de daglige aktiviteter. Ikke for mange familiebesøg. Ikke for mange nye aktiviteter eller mennesker, generelt ikke for mange mennesker. Rigeligt med pausetid og for guds skyld så lidt stress som muligt. Stress og stressede forældre påvirker Christine direkte og i en meget negativ retning. Især i børnehaven er det vigtigt for Christine, at det er de samme aktiviteter, der foregår på de samme dage uge efter uge. Kommer der nye aktiviteter til, kræver det god forberedelse. Ellers kan der komme voldsomme reaktioner, der som regel går ud over appetit og søvn.
Et ængsteligt barn
Christine er af natur et meget ængsteligt barn. Hun har brug for megen voksenkontakt og støtte i alt, hvad hun laver. Det betyder, at man som regel skal være der, hvor hun er, og deltage i det hun laver. Hun kan blive ekstremt utryg på egen hånd og kan have svært ved selv at igangsætte nye lege og aktiviteter. Det sætter en naturlig begrænsning for, hvad man kan foretage sig som voksen, når Christine er hjemme. Ting som fx ens egne toiletbesøg eller madlavning må nedprioriteres, fordi Christine har brug for, at man er der for hende 100 %. I alt hvad der hedder social kontakt med andre børn og voksne har hun også brug for støtte og vejledning.
Struktur og ritualer
Vi prøver at fastholde en god struktur, både hjemme og ude. Den struktur er Christine ikke altid enig i, men struktur er ikke desto mindre ekstremt vigtig for, at hun kan fungere. Vi kæmper for at få hende til at forstå, at vi forældre fastsætter strukturen, som hun så i en vis grad selvfølgelig kan påvirke. Og vi kæmper for at få hende til at forstå det, som hendes hjerne qua autismen har svært ved at greje eller i hvert fald opfange. Blandt andet fordi hendes sanseapparat er super sensitivt og dermed registrerer virkelig mange ting. Det gør hende letafledelig, og hun har svært ved at holde fokus og koncentrere sig i mere end kort tid.
Ligeledes holder hun let sig selv fast i ideer, hun har i sit hoved og har svært ved at fravige disse ideer. Det fører nemt til konflikter. Ting skal ofte foregå på den samme måde. Fx skal tøjet tages af og på i samme rækkefølge. Vi skal ud ad døren på samme måde hver morgen (sele på hund, så snor på, så sko på Christine og dernæst jakke, hund i bil først og så Christine, Christine skal have lov til selv at lukke sin bildør, osv). Og der er helt faste regler for, hvilket tøj dukken sover i i dukkesengen, kommer op og får på, og bliver puttet i igen i barnevognen.
Forberedelse og planlægning
Nøgleordet i vores liv er FORBEREDELSE. Alt skal PLANLÆGGES, gerne med visuel forberedelse af Christine i form af billeder eller deciderede piktogrammer. Vi skal helst være ti skridt foran for at forhindre nedsmeltninger, stress og misforståelser (jeg har efterhånden udviklet mig til en ren tankelæser-mor). Det gør selvsagt, at vi har været nødt til at lægge vores liv fuldstændigt om, i forhold til hvad vi oprindeligt havde forestillet os, dengang vi blev børnefamilie. Dengang vi havde alle de store drømme om, hvilke oplevelser vi skulle have som familie. Hvor vi måske troede, at vi bare lige kunne tage på spontant besøg hos familie og venner, tage ud og købe ind, i Tivoli, cirkus osv. Tivoli og cirkus er fx fuldstændig utopi i vores verden, for meget larm og for mange mennesker.
Planlægningen af vores hverdag og fritid handler så vidt muligt om altid at tilgodese først Christines behov først. Og dernæst (måske) vores egne. Det er den måde, vi har valgt at leve på, og mange vil sikkert synes, at vi “ofrer os” for meget. Især dem der ikke kender til Christines handicap. Men ikke desto mindre oplever vi, at vores måde at leve på gør livet en smule nemmere for Christine og dermed også for os.
Spisevaner
I og med at Christine også har en spiseforstyrrelse (eller som børnepsyk senest meldte ud, da hun fik sin autismediagnose, “Christine er en sårbar spiser”) og er meget småtspisende og selektiv i sit madindtag, så er der naturlige forholdsregler i forhold til, hvad der skal serveres til måltiderne. Ofte skal der laves flere retter, så hun altid har noget trygt mad at falde tilbage på. Hvis nu hun ikke kan overskue at smage på eller spise den mad, der ellers serveres.
Det gælder også, hvis vi en sjælden gang spiser ude hos familie eller på restaurant. Hos familie tager vi gerne selv noget trygt med til Christine at spise. Ellers vælger vi altid et spisested, hvor der er en af Christines trygge retter på menukortet (pølser, frikadeller, omelet eller lignende). Christine oplever det desuden som ekstra stressende at spise ude, væk fra de trygge rammer. Her er der typisk er mere støj og for mange nye indtryk, som hun ikke er i stand til at bortfiltrere. Ofte bliver hun derfor urolig og har brug for at fjerne sig selv fra den “fastlåste” situation, det er, at sidde ved et bord i anderledes eller larmende omgivelser. Derfor er der som regel en af os forældre, der må gå lidt rundt sammen med hende uden for restauranten eller i haven, hvis vi fx spiser hos familie.
Omverdenens holdninger til os og Christine
Omverdenens holdninger til Christine, til os og til vores liv fylder også enormt meget. De fleste mennesker ser ikke hendes vanskeligheder. Hun er mester i at holde på sig selv, indtil hun er hjemme i trygge rammer med kun mor, far eller begge til stede. Udadtil virker hun måske bare som en lidt genert pige, der ikke siger så meget og helst vil sidde hos sine forældre. Så vi oplever, at vi bruger megen energi på at “forsvare” Christines handicap. På at forklare, hvorfor Christine ikke kan rumme det og det, selv om man ikke kan se det på hende. På udefrakommende kan vi virke som de ultimative pylre- og curlingforældre. Vi er hele tiden nødt til at forklare, skærme, støtte og beskytte Christine.
“Det kommer nok, hun er jo kun 4 år gammel” eller “sådan er vores børn også”. Det hører vi tit. Det er meget velmente kommentarer, men det underkender desværre, hvad vi kæmper med herhjemme. Og hvad Christine kæmper med i særdeleshed. Autismen skal ikke være en undskyldning, men der er en årsag til, at autisme er et handicap. Et livslangt handicap. Det kan på ingen måde sammenlignes med, hvordan normaltfungerende børn udvikler sig og reagerer. Selv om normaltfungerende børn kan have udfordringer, der minder om, men i væsentlig mindre skala. Mange forældre til normaltfungerende børn kæmper også med at få hverdagen til at gå op. Men på en helt anderledes og mindre kompliceret (set fra vores perspektiv) måde. Men alt er relativt.
Ud over de autismerelaterede udfordringer, så har vi naturligvis også alle de sædvanlige kampe, man har med en fireårig. Afprøvning af grænser, udvikling af selvstændighed, osv.
Christine og udvikling
Christine blev fire år i juni og er på mange punkter blevet en ‘stor’ pige. Hun kan rigtigt mange ting selv i forhold til tidligere. Hun vil også rigtigt gerne mange ting selv, så mange gøremål tager ekstra tid. Der kan komme nedsmeltninger, når hun opdager, at hun IKKE kan alting selv. Og hun har som regel ikke tålmodighed og ressourcer til at lade os vise hende, hvordan man gør.
Hun er også blevet rigtigt god til at tale. Den kommunikationsmulighed har lettet meget for os i forhold til, da hun ikke kunne tale eller kun kunne enkeltord for halvandet år siden.
Der er mere ro på i forhold til hendes spisning, som er blevet bedre. Hun er stadig småtspisende og selektiv og skal have tilføjet ekstra fedtstof, fløde eller ernæringspulver til sin mad. Men det er slet ikke så akut som dengang, hun havde sonde og ikke kunne spise. Det hjalp at få fjernet nogle gigantiske polypper sidste efterår.
Hun er også blevet en smule mere udadvendt end tidligere og reagerer ikke helt så voldsomt på nye mennesker i hendes omgivelser.
Og sidst, men ikke mindst, så har hun også smidt bleen, hvilket er en stor ting i vores verden.
Det går ekstremt meget op og ned med balancen og harmonien i Christines liv. Man kan aldrig vide, hvornår en periode med relativ ro afløses af en periode med uro, nedsmeltninger, spisevægring og stress hos hende. De rolige perioder giver Christine mulighed for at udvikle sig, mens alt brænder på i hendes urolige og stressfyldte perioder.
Jeg håber, du vil læse med her på bloggen om stort og småt fra vores liv. Feedback, kommentarer og spørgsmål modtages altid gerne.
Jeg bliver virkelig berört når jeg läser om jeres hverdag med Christine. Hvor må det have väret hårdt at vänne sig til skulle anpasse sig på den måde, for at Christine skal have det bedst muligt. Jeg synes I gör et fantastisk arbejde og får absolut ikke fornemmelsen af at I er hverken pyldrede eller curlingforäldrer som ofrer for meget for jeres barn. Tvärtimod så synes jeg I virker som de mest forstående og kärlige foräldre som prioriterer sit barn för sig selv. Det er stort! Og Christine er heldig som har fået jer som foräldre. Held og lykke med alt. Jeg er sikker på det kommer gå jer godt med den indstilling I har.
Gläder mig til at fölge din blog! Knus og Kram
Tusind tak for dine søde ord! Det betyder virkelig meget og er dejligt at få rosende ord med på vejen. Jeg synes også, vi gør hvad vi kan for at hjælpe Christine så godt som muligt, og vi har efterhånden vænnet os at leve som vi gør, men ja, tilvænningsprocessen har været noget af en opgave. Men det hjælper at se, at det virker, og det er det vigtigste.
Tusind tak fordi du vil læse med. Krammere til dig