Ændringer i hverdagen er som følge af autismen ikke Christines stærke side. Alt skal helst være, som det plejer. Selv små ændringer i hverdagens rutiner kan vælte hendes verden og gøre hende urolig og stresset, også selv om man måske mener, at man har forberedt hende godt nok. Hun fungerer fx allerbedst, hvis hun får lov til at være i børnehave fra mandag til fredag og har to dages weekend. Og det ugentlige program i børnehaven skal gerne være det samme. Så opretholdes den struktur, hun er mest vant til.

Hun er efterhånden blevet lidt bedre til at takle en fridag i ny og næ. Da hun var yngre, kunne det virkelig betyde uro og øgede spisevanskeligheder, hvis en helligdag eller en ferie vovede at dukke op. I dag kan det lykkes os at holde fridage engang imellem for at lave noget som familie (men vi kunne virkelig godt leve uden alle de helligdage i første halvdel af året!), og en fridag for at komme til tandlægen, hospitalsundersøgelse eller lignende kan godt lade sig gøre. Bare ikke for ofte.

Modsat andre forældre, der måske har dårlig samvittighed over at sende deres børn for meget i vuggestue/børnehave, så får vi faktisk nærmest dårlig samvittighed over at tage Christine for meget væk fra børnehaven. I øjeblikket er hun i børnehave fra 9-14.15, inklusive 1 1/2 times pause/hvil. Mere kan hendes system ikke rumme. Da vi en enkelt gang skulle til møde med pædagoger, leder og sagsbehandler i børnehaven, prøvede vi (efter grundig forberedelse af hende) at lade Christine være i børnehaven til kl. 16.30. Da vi kom hjem med hende, startede hun med at ligge i fosterstilling i mit skød i 45 minutter og hyle og græde. Den reaktion kan vi også få, hvis der er sket noget uforudset i børnehaven. Christine er et barn med tendens til ængstelighed, så selv små ting kan ryste hende.

 

Holder facaden

Det er velkendt ved autisme, at man holder på sig selv, til man er i helt trygge rammer som fx hjemme; og så falder man fra hinanden. Det er i høj grad også tilfældet med Christine. Og det at børn med autisme ofte holder meget på sig selv, når de er ude, er kilden til en af de helt store, generelle misforståelser, da personale i børnehaver og skoler, som ikke har kendskab til autisme (og endda også mange af dem, der har), ofte ikke forstår problematikken, fordi barnet jo “trives og er glad” hos dem. Men hjemme er der ragnarok. Jeg har hørt mange historier om børnehaver, skoler og kommuner, der er gået så vidt som at påpege, at det nok er forældrenes opdragelsesmetoder eller mangel på struktur, der resulterer i, at barnet har kraftige reaktioner i hjemmet og ikke ude. Og det er meget sørgelige historier, for det er børn, der har det rigtigt svært – men som kunne trives bedre, hvis alle involverede omkring dem anerkendte, at de havde brug for fastere rammer og struktur end “standardbarnet”. Jeg anerkender, at alle børn, diagnose eller ej, trives bedst med faste rammer og forudsigelighed – og alle børn kan flippe ud af træthed eller overstimulering, når de kommer hjem. Men hele deres system er sjældent så hårdt ramt, som det gælder for barnet med autisme. Og for voksne med autisme, i øvrigt.

 

Specialbørnehaven

Christines børnehave er heldigvis en specialbørnehave, og det betyder bl.a., at de også har lidt mere kendskab til fx autisme, så de forstår os og anerkender problemstillingen, når Christine reagerer på noget, der er sket enten hos dem eller hjemme. Men de skal stadig “uddannes” i præcis VORES barn, fordi ingen børn med autisme er ens, så hvad der virker for ét barn med autisme, virker ikke nødvendigvis for et andet.

Efter at Christine havde været i børnehaven i næsten et år, satte vi os ned med pædagogerne og snakkede lidt om, hvordan det var gået, og hvilken udvikling Christine var gået igennem i den periode. Ud over en masse positiv udvikling, bl.a. i Christines evne til at kunne rumme tilstedeværelsen af flere børn og at være sammen med flere forskellige pædagoger, måtte vi også konstatere, at ALLE ændringer og nye aktiviteter var nødt til at komme os for øre et stykke tid i forvejen, så vi kunne forberede Christine på dem. For hun har brug for at blive forberedt på selv de mindste ændringer i den daglige struktur.

 

Store ændringer i det daglige

Der havde været et par episoder, hvor der fx pludselig, og helt uventet, stod en stor brandbil på børnehavens parkeringsplads, fordi en af de andre stuer havde haft tema med udrykningskøretøjer. Og nu var alle børn inviteret til at kigge, sidde i den, høre sirene (NO! Sgu da ikke uden høreværn!) og måske køre en lille tur i den. Alt endte heldigvis godt (rolig mor giver ofte, men ikke altid, rolig datter), men sådan et uforudset event er et no-go i vores verden, da det kan ryste os fuldstændigt tilbage til spisevægring og generel uligevægt.

En anden gang hørte vi, fra Christine selv endda, at der havde været en ny dreng på besøg på hendes stue, sammen med pædagogen fra hans daværende vuggestue. Ikke noget hun var forberedt på – også et no-go. Alt nyt skal forberedes.

Og så var der dengang, hvor en pædagog, da vi var på vej ud ad døren om eftermiddagen, fortalte mig, at de forresten dagen efter ville tage børnene på stuen med på besøg på den skole, hvor et af de tidligere børn fra stuen nu gik. Sådan en ud-ad-huset-tur kræver gerne endnu længere forberedelse, helst et par dage. Hvis Christine er ordentligt forberedt, kan besøget på det andet barns skole være en fest; men er hun dårligt forberedt, bruger hun alt for megen energi på bare at rumme det uforudsete i situationen, så alt det andet uforudsigelige i besøget slet ikke kan rummes. Så vil pædagogerne ofte opleve en meget stille og lidt mut Christine, der sidder hos en af dem det meste af tiden under besøget – og derefter eksploderer hun hjemme hos os med frustrationer, træthed og ikke mindst hyperaktivitet.

 

Små ændringer i det daglige

“Små” ændringer, som fx når børnehaven beslutter, at der skal være jule- og påskeuge med morgensamling og sange i stedet for de aktiviteter, de normalt har på det tidspunkt af dagen eller ugen – det skaber bølger hos Christine lige så vel som en pludselig brandbil, et nyt barn eller en tur ud ad huset. Især når andre rutiner i løbet af dagen (fx yoga, motorik eller gåtur) også bliver erstattet af klippe-klistre af jule- eller påsketing. Så er forvirringen total. Også selvom det kun er en kort periode eller få dage i løbet af en periode. Det er en ændring fra det velkendte, og det gør Christine utryg. Pædagogerne kan som regel ikke mærke så meget på Christine i børnehaven, men herhjemme kommer uroen i fuldt flor.

Et andet eksempel er, da man her efter sommerferien, af praktiske årsager, flyttede Christines individuelle tid med talepædagogen fra fredag inden frokost til tirsdag EFTER frokost. Der fik vi en bombe med hjem fra børnehaven! Det var et helt nyt setup, og hun havde ikke fået hvilet så meget efter frokost, som hun havde brug for. Hendes system havde ikke kunnet klare den (for de fleste måske mindre) ændring, og de efterfølgende dage bestod af skrig og hyl herhjemme, frustrationer og nedsmeltninger.

Når ens datter samtidig har en spiseforstyrrelse, er det også super uhensigtsmæssigt med nedsmeltninger, der resulterer i så megen gråd, at hun er ved at kaste op. Nu hvor hun måske lige har fået spist sådan nogenlunde til aftensmad… Vi er dog af og til så heldige, at Christine kan reddes ud ad en nedsmeltning (hvor der ellers som regel ikke er anden vej end at ride stormen af) ved hjælp af afledning. Men man skal fange hende, mens hun stadig kan nås.

 

Afledning og ice breakers

Afledning fungerer generelt godt på Christine. Små begyndende kriser, nedsmeltninger eller pludseligt opstået utryghed kan man af og til redde ved at aflede med at snakke om noget, hun virkelig glæder sig til, noget hun har lavet for nylig, som var sjovt og lignende. Hvis hun viser utryghed ved aflevering i børnehaven, plejer jeg at bede hende om at vise pædagogerne billeder af de ting, vi har lavet sammen dagen inden (alle børn har ipad med); så går det nemmere. Eller jeg spørger hende, om hun ikke vil vise pædagogerne, hvilket tøj hun har på den dag. Er hun først begyndt at græde voldsomt, som det nogle gange er sket, så er hun svær at få tilbage; og får hun en dårlig start på dagen, så bliver resten af dagen ofte derefter.

At give hende små opgaver, som hun mestrer, gør, at hun føler sig tryg, fordi det er overskueligt for hende. Samtidig har hun som oftest ikke selv evnen til at “bryde isen” og spontant finde på noget at fortælle, så hun skal coaches af os og have lidt ideer til, hvad hun kan vise frem eller tale om. Hver uge, når der er talepædagog på programmet, giver vi hende fx tips til, hvad hun kan fortælle talepædagogen om, når de sidder sammen – så skal hun ikke bruge så megen energi på hele det der “hvad-skal-jeg-mon-sige-eller-gøre”, som hun ellers ville.

 

Balancen, der let kan tippes

Christines generelle mentale og fysiske balance afhænger altså helt og holdent af, hvor meget strukturen og rutinerne i hendes hverdag holdes, samt hvor mange øvrige aktiviteter og oplevelser, vi kaster ind i hendes kalender. Over de sidste tre måneder har vi fx været omkring enten læge eller hospital hele syv gange, og det sætter sine spor. Der har både været den halvårlige vejning på hospitalet, 4-årsvaccination og efterfølgende undersøgelse hos egen læge, snak omkring genetisk udredning og blodprøve i den forbindelse. Og så et enkelt ekg pga en mislyd og en skadestuetur, efter at Christine havde været lidt for tæt på vores ovnlåge. Samtidig har børnehaven lige skullet op i gear efter sommerferien, hvor halvdelen af børnene var startet i skole, og de måtte kigge lidt på ugeplanerne for de børn, der nu er tilbage. En pædagog, der tidligere var på en anden stue, er nu nogle dage på Christines stue, og det skal hun også vænne sig til. Alle disse ting, kan vi mærke på hende – og her handler det om for os at have så megen som mulig ro hjemme i fritiden, når der på andre fronter sker for meget. Så ingen familiebesøg, indkøbsture eller lignende.

Det sætter en naturlig grænse for vores øvrige sociale liv, og det har vi valgt at indrette os efter, frem for at sige “lad os nu bare prøve”. En gang imellem prøver vi lige nogle grænser af, for det er vigtigt for os at vide, hvor langt Christine er nået i forhold til at rumme både forudsete og uforudsete begivenheder. Så vi tester jævnligt – nogle gange får vi klar besked i form af forhøjet stressniveau, andre gange belønnes vi med en pige, der viser, at hun KAN rumme lidt mere end før. Og når man så har testet Christines grænser af, er det vigtigt at vente nogle dage og se, om reaktionen kommer. Hun er nemlig en af dem, der har forsinkede reaktioner, dvs. hun kan holde på sig selv og akkumulere stress over flere dage, før hun reagerer. Og når det så sker, så må vi kigge tilbage og se på, hvad årsagen så kunne være, og hvad vi kunne have gjort anderledes, så det ikke sker igen.

 

Hvad sker der ved en lille smule ubalance?

Nogle vil måske læse ovenstående og tænke: “Hvad skader det da, at Christine bliver lidt ked af det, græder og mister appetitten i en periode? Det kan jo ske for alle børn.” Svaret må først og fremmest være, at Christine ikke er som alle andre børn. Først og fremmest har hun ikke “råd” til at miste appetitten særligt længe ad gangen, da hun i forvejen er småtspisende og har brug for så megen næring som muligt, både for at kunne vokse og udvikle sig, men selvfølgelig også for at kunne hænge sammen i hverdagen. I de perioder, hvor hun er ekstremt småtspisende, fordi hun er ude af balance, bliver hendes balance også rystet endnu mere, fordi hun ikke får spist nok, så det er en ond cirkel. Og når man kun vejer 14 kg som 4-årig, så har man ikke meget at tære på.

Når hun er i ubalance, stiller det samtidig endnu større krav til os som forældre, da vi skal ind og støtte hende endnu mere, samle hende op, hver gang hun bryder sammen – og det er ikke bare lige 5-10 minutter et par gange om dagen. Det er hele dage, der bliver smadret, hvor hun intet kan selv, og hvor hendes små ritualer bliver endnu tydeligere og skal følges nøje for at undgå nedsmeltninger.

Ubalance i Christines lille system fratager hende også ressourcerne til at lære og udvikle sig. Og så er det generelt bare frygteligt at se sin lille pige have det så svært; så vi gør alt i verden for at undgå ubalance, så dermed kan bygge hende stille og roligt op til forhåbentlig at kunne klare flere af de skift og ændringer, som hun uundgåeligt vil støde på i dagligdagen i fremtiden.

Tak fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie under linket ‘Om Christines Verden‘. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail i kolonnen til venstre.