Det første store arrangement

Jeg husker faktisk den første gang, vi rigtigt prøvede at tage afsted til et socialt arrangement. Da var Christine kun 4 1/2 måned gammel. Vi skulle til min onkels 70-årsfødselsdag, og det var ikke en lille fest. Jeg husker, hvordan vi bar Christine rundt og hilste på alle de her mennesker. Hun virkede egentlig stille og rolig og tog det pænt. Det var ikke noget med, at hun gik fra arm til arm. Hun var sondeernæret dengang, så folk var nok også lidt afskrækkede af slangen i næsen.

Jeg husker også, hvordan hun fik sondemad i sin skråstol et stykke væk fra festlokalet. Hvordan hun kastede op to gange den eftermiddag, og hvordan vi tænkte, at det nok var, fordi hun havde fået for meget sondemad. I dag tænker både hendes far og jeg, at den oplevelse simpelthen var alt for voldsom for hende. Med hendes overfølsomme sanseapparat, alle de mennesker, al den larm. Og måske en kende for megen sondemad, hvem ved?

Jeg har skrevet om det før, det der med at tage afsted til et socialt arrangement med Christine. Det er ikke bare noget, vi tager for givet, at vi kan. Alt afhænger af hendes mentale og fysiske balance på det givne tidspunkt. Engang kunne vi stort set ikke tage andre steder hen end på korte besøg hos bedsteforældre. Christine reagerede simpelthen for meget på andre sociale arrangementer, især i form af spisevægring, hvilket ikke er så positivt, når man er undervægtig og har en spiseforstyrrelse.

 

Dengang det var rigtigt besværligt at være social

Når jeg tænker tilbage på den der 70-årsfødselsdag, så tænker jeg også, at det da godt nok var overskudsagtigt af os, at vi tog med alle tre. Senere hen er det kun enten mig eller Christines far, der har været afsted til den type arrangementer. Som typisk heller ikke er super spændende for små børn. Og pasning af Christine, så vi begge kan tage afsted, er endnu ikke en mulighed.

Dengang ved den store fødselsdag anede vi intet om, hvor følsomt et individ, Christine var. Vi havde vores anelser, men ikke mere end det. Og siden hen blev vi yderligere begrænsede i vores færden, bl.a. fordi det med at give Christine mad var virkelig kompliceret. På det mest krævende tidspunkt sad hun i sin skråstol (læs mere i dette indlæg), hvorpå vi sprøjtede mælk ind i et løst suttehoved fra en sutteflaske med en af sprøjterne til sondegivning. Så drak hun af suttehovedet. Ikke meget, men lidt trods alt. Det krævede god balance fra vores side at holde suttehovedet helt lige, så mælken ikke røg ud. Fx når hun drejede hovedet for at kigge efter noget. Ikke noget, man bare lige gør i en social setting med mange mennesker.

Forestil dig at skulle have skråstol, baby, barnevogn og alle andre fornødenheder med ud på en cafe, restaurant, storcenter eller lignende. Simpelthen ikke muligt. Og vi fornemmede jo også hurtigt, at Christine havde brug for fuldstændig ro og omgivelser, hvor der ikke var for mange spændende ting at kigge på. Så udfordringerne med at deltage i sociale sammenhænge som en familie startede tidligt og var en kombination af spisevanskeligheder og ekstrem sensitivitet.

 

Da mere blev muligt

Siden 70-årsfødselsdagen har vi været helt nede og vende. Der hvor vi nærmest ikke kunne tage nogen steder, fordi Christine var for følsom. Men vi er også kommet godt op igen og kan nu tage afsted til mindre arrangementer med kendte mennesker i kendte omgivelser. Med mindre vi er i en periode, hvor Christine er ekstra stresset. I så fald sender vi som regel en repræsentant, så den anden kan være hjemme sammen med Christine.

Det var en lettelse, synes jeg, da vi endelig begyndte at kunne vove os afsted til en fødselsdag, der ikke blot var hos bedsteforældre. Da vi kunne vove os afsted til fødselsdag hos Christines fætter og kusiner eksempelvis. Godt med planlægning, naturligvis, og altid med en nødplan, hvor vi kunne kaste os ud i bilen og køre hjem igen.

Det var også en lettelse at opleve, at Christine og jeg for nogen tid siden kunne tage over og besøge min veninde og hendes nyfødte dreng. Bare sådan. Igen med god forberedelse af Christine og altid med en stram bagkant. Men det var endnu en social ting, vi kunne klare.

Jeg tror, at meget er blevet nemmere i takt med, at Christine er blevet ældre, og vi kan forklare Christine, hvad der skal foregå. Vi kan give hende hele planen for, hvad vi skal, og hvornår vi skal det. Og hun kan selv spørge os, hvis der er noget, hun har brug for svar på.

 

8-årsfødselsdagen

I sidste weekend stod der fødselsdag i kalenderen. Christines kusine fyldte otte, og vi skulle afsted. Som udgangspunkt deltager vi altid i maksimum to timer. Længere tid kan Christine ikke klare energimæssigt. Fødselsdagsinvitationen lød på frokost og efterfølgende kaffe, så vi valgte at komme lige inden kaffen og ikke fra start af.

 

Udfordringer ved social spisning

En af de store udfordringer ved at blive inviteret til frokost er nemlig ofte, at Christine ikke rigtigt spiser det, vi andre spiser. Så med mindre vi tager særlig mad med, er vi ikke sikre på, at hun får spist. Og hun kan ikke tåle at springe et måltid over. Herudover er det meget grænseoverskridende for hende at sidde og spise frokost med fx 12-15 mennesker. Hun har svært ved at koncentrere sig, det larmer for meget for hende, når folk snakker på kryds og tværs, og hun bliver nemt overstimuleret. Og vi ville skulle tage hjem næsten lige efter frokosten, fordi vores tids- og energiramme ville være brugt allerede der.

Så derfor vælger vi altid kaffen, når vi tager til et socialt arrangement i en lidt større setting, som det er, når vi besøger denne del af familien. Så passer det med, at vi tager hjem, når resten af gæsterne også skal hjem.

 

Afskærmning

Christine har brug for rigtigt megen afskærmning, når vi er ude til noget socialt. Først og fremmest tager vi altid høretelefoner med til hende. Dem har hun fx på, når vi synger fødselsdagssang. Denne gang havde vi desværre glemt dem, så jeg måtte holde hende for ørerne under sangen. Hun kan også have brug for dem, hvis der er for høj snak ved kaffebordet eller lignende.

Samtidig har hun jævnligt brug for at sidde lidt afsondret fra resten af selskabet for at få ro. Så finder vi en sofa eller lænestol i stuen. Nogle gange beder hun selv om at komme ud i haven og lege. På denne måde er en af os forældre faktisk ofte et andet sted med hende, så et socialt arrangement for vores lille familie er altså ikke sådan super socialt alligevel. Men det er måden, der fungerer for os.

 

De samme rutiner

En af de virkelig skønne ting ved at tage til fødselsdag hos den her del af familien er, at alt foregår på samme måde hver gang. Når vi ankommer, er der kaffe og is og lidt fødselsdagssang. Senere løber de andre børn som regel afsted og leger for sig selv, mens de voksne og vi bliver tilbage. Ofte er folk delt op mellem snak ved spisebordet eller snak i køkkenet, så der er ikke fuldstændigt crowdet nogen steder. Man kan altid finde et stille og roligt sted.

Det er også altid de samme mennesker, der deltager. Lidt familie og engang imellem et vennepar. Så Christine kender alle.

Det giver rigtigt god ro for en familie som os. Men det er altså ikke sådan, man altid kan forvente, at et socialt arrangement kører. Vi er bare ret heldige, tror jeg. Og det gør, at vi ikke behøver at forberede Christine så meget, for hun ved, hvordan det plejer at foregå.

 

Det svære i det sociale

For Christine er det svære ved et socialt arrangement ikke kun det sansemæssige overload i larm, mange mennesker, de uundgåelige nye indtryk osv. Det er i høj grad også det, at hun på et eller andet plan skal “socialisere”. Der er som regel flere mennesker, der gerne vil snakke med hende, som man jo også normalt ville gøre med en snart-femårig. Hun kan bare ikke finde ud af det og trækker sig som regel ind i sig selv, når folk kommer for tæt på.

Heldigvis er bedsteforældrene som regel med, og efter lidt tid lukker hun gerne lidt op for dem. Men ellers sidder hun meget på skødet af os og observerer de andre mennesker. Til hendes kusines fødselsdag var der fx en stor dreng på 15 år, som hun er ret vild med. Men hun tør ikke snakke med ham. Til gengæld stirrede hun på ham meget af tiden. Foreslår man hende at gå hen og sige hej til ham, kan hun blive direkte bange. Det blev hun faktisk her sidst.

Det bunder nok i, at hun ikke kan den sociale “kode”. Og andre mennesker er til en vis grad ret uforudsigelige. Så hun ved altså ikke, hvordan hun skal agere over for dem, og hun bliver stresset af ikke at vide, hvad de vil sige eller gøre. Med tiden vil hun kunne lære nogle redskaber til at klare disse situationer, men for nu er hun jo ret lille.

Hele dette sociale net, som hun ikke helt kan håndtere, gør også, at hun ikke bevæger sig rundt på egen hånd til sådan en fødselsdag. Hun vil ikke ligesom de fleste andre børn løbe rundt for sig selv eller lege med de andre børn. Hun er bare klinet til os. Det er måske heller ikke så underligt, når man husker, at hun hjemme i trygge rammer heller ikke er meget for sig selv, men altid skal have en af os ved sin side.

 

Sociale tømmermænd

Efter et socialt arrangement som denne fødselsdag er Christine helt drænet. Vi var der i to timer denne gang, og det var rigeligt. På trods af, at hun meget af tiden var lidt væk fra selskabet. Men det var rigeligt for hende. Og når man befinder sig lidt væk fra selskabet med hende, kommer der som regel alligevel nogen forbi, der lige vil sige hej. Og det skal de bestemt også have lov til, for det er jo en del af det hele.

Christine faldt ret hurtigt i søvn på vej hjem i bilen. Og ja, mange mindre børn ville måske også falde i søvn på vej hjem fra fødselsdag en sen eftermiddag, fordi de er trætte efter mad, leg og ballade. Men for Christines vedkommende handler det om, at hendes energi er fuldstændigt opbrugt, især den mentale energi. Hun er simpelthen nødt til at lade op igen. Og det tager tid.

Selv om det er hårdt for Christine er være med til sociale arrangementer som sådan en fødselsdag her, så gør vi det igen og igen. Vi træner simpelthen. En dag kan hun måske rumme at være der i længere tid. Eller måske ikke. En dag vil hun måske snakke med sin fætter eller sine kusiner, når hun er der. Eller måske ikke. Men hun kan kun lære det ved at være der.

Vi forventer ikke, at det en dag bliver lige ud ad landevejen for hende at være med til en fødselsdag. For det vil forblive svært for hende, altid. Hun kan ikke bare slukke for sine sanser eller for sin autisme. Hun vil aldrig få det lige så nemt som sine jævnaldrende i sociale situationer. Men hun kan med tiden lære værktøjer til at klare at være i disse situationer. Hun kan med tiden lære at mærke sig selv bedre, så hun bedre selv kan sige fra. Men sociale events vil altid være svære for hendes system, bl.a. fordi det sociale ikke kommer naturligt til hende.

 

Når man er blevet vant til at være anderledes

Vi er blevet vant til at være en anderledes familie. Vi er blevet vant til at være den der familie, der ikke bare lige kan dit og dat. Den der familie, som der altid skal tages særligt hensyn til. Jeg tror, at man ligesom gror ind i det her liv. Sådan er det i hvert fald for mig.

Jeg er tit misundelig på alle de familier, der ikke skal tænke nærmere over tingene, før de tager ud til fødselsdage, på restaurant, ferie eller lignende. På de der forældre, der bare lige slipper deres børn løs, når de kommer til fødselsdag hos familien, og så leger børnene med de andre. På de familier, der ikke skal tænke over, om deres børn er i balance og kan klare at være med til noget socialt.

Som min mand sagde i dag: “De fleste andre forældre guider bare deres børn, mens vi er støttepersoner hele tiden”. Det er et super hårdt job at være støtteperson altid. Ikke at kunne give slip. Det er ikke, fordi vi ikke VIL give slip, men vi får simpelthen ikke lov til det. Alle de ting, som helt almindelige børn bare lærer intuitivt, skal vi selv lære vores barn. Det er en virkelig hård opgave.

Jeg brokker mig ikke. Jeg har verdens dejligste, sjoveste og klogeste datter. Og ikke mindst er hun sund og rask. Jeg vil bare gerne sige, at det er hårdt at skulle være så meget på altid. At skulle være minimum 10 skridt foran altid. At skulle tage så meget ekstra ansvar for en udvikling, som for de fleste andre kommer helt naturligt. At det kan være absurd hårdt bare at have et enkelt barn med et handicap. Og at noget af det hårdeste faktisk undertiden kan være, at andre ikke kan forstå bare en brøkdel af den her verden. Fordi den er ret usynlig for de fleste andre end os.

Tak, fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.