Vores sociale udfordringer

Det kan være meget svært for Christine at rumme oplevelser og aktiviteter, som ikke er en del af et fast ugentligt mønster (se også dette tidligere indlæg). Derfor er der også en naturlig grænse for, hvad vi kan foretage os sammen som familie i både hverdag og weekend. Vi er nødt til at “dosere” vores sociale liv, så alt passer med Christines ressourcer. Mange aktiviteter vil nemlig indeholde andre mennesker, for mange sanseindtryk og en grad af uforudsigelighed.

Andre mennesker

Mange aktiviteter rummer andre mennesker end lige mor og far. Det kan være bedsteforældre eller øvrig familie ved familiebesøg; eller helt ukendte mennesker ved besøg på legeplads, i zoo eller ved indkøb. Det kræver meget af Christine at være sammen med mennesker, hun ikke ser til hverdag, også selv om det “bare” er bedsteforældrene. Det trækker enormt meget på hendes ressourcer at forholde sig til disse mennesker, og hun vil typisk holde mange ting inde, som hun ellers ville komme ud med, hvis vi havde været hjemme. Selv om hun kun er fire år, så har det en stor indflydelse på hendes ressourcer, at hun ikke bare lige forstår de sociale normer og det sociale spil, som de fleste andre, også børn på hendes alder, intuitivt forstår. Hvad man skal sige, når man møder andre mennesker? Hvad man skal svare (og skal man svare), når de spørger en om noget? Hvad vil de andre børn, når de kommer hen til en? Ofte beder hun os om at svare eller på anden måde agere på hendes vegne.

For mange sanseindtryk

Det er et sansemæssigt bombardement af enorme dimensioner for Christine at være uden for hjemmets fire vægge. Ude hvor ingen lyde, lugte eller lys er som derhjemme. Disse sanseindtryk kan hun ikke bare filtrere fra, som vi andre kan. Forestil dig, at alle lyde er højere og blandes med hinanden, alt lys blænder dig, og alle lugte overvælder dig. Sådan har Christine det hele tiden, hver eneste dag.

Hjemme er disse indtryk velkendte, men ude er alt anderledes. Det, at sidde ved et bord med flere andre mennesker, der ofte vil have forskellige indbyrdes samtaler kørende samtidig, er en enorm forvirring for hende. Hun kan ikke fokusere, fordi alle lyde blandes sammen. Hvis hendes far og jeg snakker sammen over maden herhjemme, beder hun os ofte om at snakke lavere eller tie stille. Christine har hovedtelefoner (et populært hjælpemiddel inden for autisme), som hun af og til får på til at dæmpe lyden. Men som oftest vil hun ikke have dem på. Nok fordi det er ubehageligt at have klemt noget ned over ørerne og hovedet. Berøring er hun nemlig også følsom over for.

Uforudsigelighed

Sidst, men ikke mindst, gemmer der sig som regel en stor grad af uforudsigelighed, når man forlader hjemmet. Kø i trafikken. Udsolgte varer i supermarkedet. Legepladser, der er blevet nedlagt (jeg lyver ikke, det har vi oplevet flere gange!). Dyr, der ikke kan ses i zoo, fordi de gemmer sig. Et familiemedlem, der alligevel ikke kunne komme til sammenkomsten. Sådan noget påvirker også Christines system og tager energi og ressourcer fra hende. Mennesker med autisme har det rigtigt svært med uforudsigelighed og har brug for så vidt muligt at have kontrol over, hvad der skal ske, hvor, hvornår, hvordan osv. Også selv om man jo ikke kan styre hele verden.

 

Begrænsninger i vores sociale liv

Os som forældre

Vi er nødt til at planlægge alle aktiviteter helt ned i detaljen. Det sætter det store begrænsninger for især vores sociale liv. Ikke kun som familie, men også hver især. Selv om en af os har mulighed for at blive hjemme med Christine, kan vi ikke bare komme og gå hjemmefra, som det passer os. Især jeg har som mor fået lagt nogle lænker på mig, som jeg ikke bare kan smide. Jeg forsøger at lægge de fleste af mine sociale aktiviteter, mens Christine er i børnehave. Så mangler hun mig ikke, når hun kommer hjem. En gang imellem kan jeg smutte et par timer i en weekend, men det skal være meget sjældent. Ellers ryger Christines balance med det samme. Jeg har af og til kunnet smutte, når Christine er kommet hjem fra børnehave, hvis far har kunnet hente hende, men igen skal det helst ikke ske.

Jeg har faktisk ikke været en eneste nat væk fra hjemmet, siden Christine kom til verden. Og jeg har måske kun været væk 4-5 aftener over de sidste snart 4 1/2 år. Christines liv fungerer bare bedst, hvis alt er, som det plejer, dvs. mor er hjemme. Far kan lidt bedre smutte afsted, hvis han skal noget i fritiden, men gør det også sjældent, for det hiver også lidt i Christines balance.

Sociale aktiviteter med Christine

Aktiviteter, der involverer Christine, fx familiefødselsdage, er vi også nødt til at begrænse. Indtil her i foråret har vi som regel klaret fødselsdage ved, at kun en af os voksne er dukket op. Så har den anden været hjemme med Christine. Da vi følte, at Christine var ved at være klar til at komme lidt med, da hun fx begyndte at efterspørge at se sin fætter og sine kusiner, begyndte vi at dukke op i en til to timer. Typisk ved kaffetid om eftermiddagen. Det er en mindre presset setting for Christine, hvis besøget ikke involverer fx frokost, mad hun ikke kan spise, mange mennesker omkring et bord, osv. Det er altid nemmere og mere uforpligtende at sidde i en sofa og drikke en kop cola. Og måske spise is eller kage.

Vi har flere fødselsdage i familien, der involverer andre børn, så vi har haft god mulighed for at teste af, hvad og hvor meget Christine kan rumme. Er der en have, man kan gå ud i, er det en god mulighed for at kunne få en pause fra det høje lydniveau, der typisk er, når en del mennesker er samlet til en social begivenhed.

Vi har før forsøgt at besøge et vennepar sammen med Christine. Det endte desværre med, at Christines far og jeg skiftevis måtte gå med Christine rundt i vores venners hus – præcis samme rute hver gang, de samme værelser, de samme ting vi skulle foretage os – fordi Christine var stresset over den nye situation og gik i sin repetitive tilstand. Så er det ikke sjovt for nogen af os. Dette er også sket flere gange ved familiebesøg, men er dog over tid blevet bedre. Og vi har været nødt til at besøge familiebesøg over vennebesøg. Generelt har vi dog lært, at når Christine begynder at lave de samme ting igen og igen (bevæger sig mellem de samme aktiviteter i samme rækkefølge), så er hun ved at være klar til at tage hjem. Hun kan ikke selv sige fra.

Til venner og familie

Jeg ved, at de fleste af vores venner og familiemedlemmer efterhånden kender til og forstår vores situation. At der er visse hensyn, vi er nødt til at tage for at vores liv hænger sammen. Hvis I læser med her, så husk, at I ikke er glemt, fordi vi ikke sms’er, ringer eller kommer på besøg. Overskuddet er bare ikke altid så stort. Og vi kan ikke bare komme forbi alle tre eller invitere jer forbi, da vi er nødt til at tage hensyn til, hvad Christine kan klare. Det er vores vigtigste opgave. Alt andet er nødt til at komme i anden række, også vores sociale liv. Vi kommer måske ikke så meget væk fra hjemmets fire vægge, men vi er til gengæld blevet gode til at hygge os hjemme i stedet.

 

Bliver det bedre?

Det er ikke nødvendigvis sikkert, at Christine får nemmere ved det med at tage med ud, blot fordi hun bliver ældre. Så hvor end vi gerne ville, kan vi heller ikke bare sige “det kommer en dag”. For det ved vi reelt ikke. Autismen og dens udfordringer bliver ved med at være der. Den kan ændre form og udtryk, og Christine kan lære strategier for at klare sine medfødte udfordringer bedre. Men autismen vil altid være der og sætte sine begrænsninger. Ofte vil man synes, at hun klarer nye oplevelser flot, hvilket hun som regel også gør. Hun holder nemlig facaden godt. Men kigger man bag facaden hos hende, så syder og koger hendes hjerne med indtryk, der skal fordøjes. Og sådan vil det højst sandsynligt blive ved med at være resten af hendes liv.

Tak fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen.