Om at have et lille barn med en spiseforstyrrelse (del 2 af 3)

spise sondeafvænning christines verden
Christine i skråstolen med sonde og sut

Den første sondeafvænning

Her følger anden del af historien om Christines spiseforstyrrelse (første del kan du læse her). Den benhårde del, hvor vi skulle sondeafvænne hende, hvilket bestemt ikke var så ligetil. Fortællingen kan til tider virke lidt teknisk, så bær over med mig.

Vi startede med sondeafvænningen midt i november, da Christine var fem måneder gammel. Efter nogle måneder med sonde havde hun vænnet sig så meget til at få sondemad, at hun afviste flasken fuldstændigt. Også selv om vi altid tilbød hende flaske inden sondemaden. Det sker for mange af de børn, der får sondemad i den alder. De ved jo, at de får mad, og får ofte så meget mad i sonden, at de dårligt nok når at blive sultne, før det er madtid igen. Christine virkede også til at have kvalme ret ofte og var tydeligt genereret i næse og svælg af sonden, hvilket vel ikke gjorde det nemmere for hende at få lyst til at spise selv.

Vores sondeafvænning foregik sådan, at vi fjernede et sondemåltid ad gangen, så hun selv skulle begynde at vise sult. Så første dag fik hun ikke sondemad om morgenen, uanset om hun spiste selv af flasken eller ej. Det skulle så give sult til næste måltid. På det tidspunkt fik hun mad syv gange i døgnet, så til kun seks af dem fik hun altså nu sondemad. Hun sad i en skråstol, når hun skulle spise.

 

Ideen med flaskesutten

Pædagogen blev hurtigt bekræftet i, at Christine ikke ville have flaske, så jeg fik en interessant ide. Jeg forestillede mig, at Christine måske syntes, flasken var for stor og voldsom, så jeg tog selve flaskesutten af flasken og gav hende den i munden. Den ville hun gerne have. Dernæst sprøjtede jeg mælk ind i flaskesutten, ganske lidt ad gangen, med en af sprøjterne, som vi brugte til at give sonde med. Det lykkedes at få hende til at spise lidt. Hun spiste ikke meget selv, men alt var jo en succes i forhold til ingenting. Spiste hun ikke noget til første morgenmåltid, viste hun så småt lidt sult til næste måltid om formiddagen.

Efter nogle dage med et måltid om dagen, hvor Christine skulle spise selv, fjernede vi næste sondemåltid. Det om formiddagen. Det var fortsat ikke meget, der røg ind, hverken ved første eller anden måltid, men mere end dengang med kun flaske og sonde. Til gengæld var det virkelig en besværlig manøvre at skulle styre flaskesut, sprøjte med mælk og Christine på én gang.

 

Total afskærmning i hvide omgivelser

Vi havde længe været klare over, at Christine reagerede meget på sine omgivelser og dermed også havde svært ved at koncentrere sig om at spise. Jeg husker, at vi i rummet i psykiatrien måtte fjerne et billede fra væggen, fordi hun blev ved med at blive distraheret af det. Og så måtte mor her igen være opfindsom, når personalet ikke var det, for hjemme var der jo ikke så sterilt og klinisk, som i rummet i psykiatrien. Så jeg fandt det mest rolige hjørne i vores stue. Det var mellem spisebordet og døren ud til gangen. Jeg placerede Christines skråstol, så hun sad vendt ind mod mig og og den hvide væg. Og så hængte jeg hvide lagner op på de mørke spisebordsstole, så Christine blev fuldstændigt skærmet. Hun kunne ikke mere se ind under bordet eller på stolene. Der var kun mig og så alt det hvide. Og det hjalp.

I rummet i psykiatrien fandt vi også det hvideste hjørne. I mit stille sind tænkte jeg på, om de aldrig havde oplevet et barn som Christine før, siden de ikke selv havde de løsninger, som jeg fandt på. Alt var tilsyneladende nyt for dem. Men det virkede.

 

Ændring i madplanen

Christine havde stadig en del opkastninger, på trods af at hun sammenlagt fik mindre mad indenbords. Så hun blev sat lidt ned i sondemængde. Jeg tror, hun kastede op en gang om dagen som minimum. Flere gange kastede hun sonden med op, så den skulle lægges på ny på hospitalet, nat eller dag. Jeg bemærkede over for personalet, at det helt tydeligt var den lidt fortykkede Infatrini (ekstra næringsholdig mælk), hun kastede op af. Den fik hun ved nogle måltider, mens hun ellers fik almindelig modermælkserstatning.

Fordi Christine endnu ikke var et år, kunne vi ikke give hende andre ekstra næringsholdige produkter, så der måtte tænkes kreativt. Opkastningerne gik ud over Christines velbefindende og passede jo heller ikke med planen om, at hun helst skulle tage på og ikke tabe sig for meget under sondeafvænningen.

Da jeg spurgte, om man helt kunne droppe Infatrinien og kun bruge den sædvanlige modermælkserstatning, svarede en relativt bitter psykolog (ja, det var hende, jeg for nogle uger siden mødte i vores børnehave), at det kunne man da godt. Men jeg måtte virkelig selv finde ud af, hvordan jeg så fik en hel liter modermælkserstatning i Christine i døgnet, for det troede hun ikke kunne lade sig gøre. Kort fortalt, så kunne det godt lade sig gøre ved at ændre lidt rundt hist og pist. Og opkastningerne stoppede, som jeg havde forudset.

 

Fast føde og slut med flasken

Vi var løbende begyndt at tilbyde Christine lidt skemad og lidt mælk i kop, men uden den store succes. Hun ville gerne røre og smage lidt, men meget lidt røg ned. Jeg kan se på journalen, at pædagogen mange gange skrev, at hun havde snakket med mig om min “tro på flasken”. Og som tiden gik troede jeg mindre og mindre på den flaske og drøftede det med pædagogen. Christine ville efterhånden ikke sidde i skråstolen mere og var egentlig også blevet for stor til den, da hun nåede de otte måneder. Hun var meget urolig som altid og prøvede hele tiden at sætte sig op. Det var ikke hensigtsmæssigt. Og jeg satte også spørgsmålstegn ved, om det var hensigtsmæssigt, at vi blev ved med at træne flaskegivning (eller rettere “flaskeSUTgivning”), nu hvor Christine var så stor.

Endelig fik jeg igennem, at vi skulle starte for alvor med fast føde og droppe flasken. Op i højstol ved bordet med skål, ske og kop. Sondeafvænning nummer et, som jeg kalder den, blev droppet. Nu var det tid til et par uger med træning i fast føde, kop og fuld sondeernæring derudover.

Den plan blev fulgt over den næste tid, og så var det ellers bare meningen, at Christine skulle vænne sig til fast føde. Samtidig skulle hun tage tilpas meget på i vægt til, at vi kunne forsøge sondeafvænning igen. Christine viste straks megen interesse for koppen og virkede også gladere, nu hvor hun ikke skulle sidde i skråstol og drikke mål af flaskesut. Vi trænede fast føde ved bordet, og efterfølgende fik hun lov til at lege på gulvet, mens jeg gav hende sondemad.

 

Anden og sidste sondeafvænning

Da der var gået ca. en måned, og Christine var ni måneder gammel, begyndte vi anden sondeafvænning. Denne gang droppede vi nattens sondemåltid og morgenmåltidet med sonde. Hvad der ikke lige er i hukommelsen, kan jeg læse i journalen. Og her kan jeg se, at det gik stødt fremad med at få Christine sondeafvænnet denne gang.

Skemaden var fortsat ikke hendes kop the. Hun var meget afvisende over for at få skeen i munden, med mindre hun selv måtte holde den. Man kunne til nød få lov til at give hende grød eller lignende på sådan en lille bidering, som jo var ligesom et legetøj for hende. Så det var en overgang vores ske.

Efter et par uger startede Christines fars barsel, så han deltog sammen med os ude i psykiatrien. Jeg husker dengang, hvor vi triumferende kunne berette over for nogle af de andre forældre på afdelingen, at Christine havde spist hele 36 gram smør til morgenmad! Smør blev hurtigt hendes favorit. Hun tyggede gerne på lidt brød, fik smørret af og spyttede resten ud. Rigtigt ofte sad hun også med noget i hånden, som hun kunne tygge på.

Mælken var fortsat Christines favorit, og det var den lang tid frem. Hun drak mere og mere, mængderne steg. Af og til tabte hun sig lidt, men generelt tog hun pænt på. Og før end vi så os om, var vi der, hvor hun stort set ikke fik sondemad mere. Det var ikke, fordi hun som sådan spiste særligt meget fast føde, men hun drak kalorierne ind. Det var det, der talte. Så i slutningen af april, da Christine var ti en halv måned gammel, tog vi sonden ud.

Det var en stor dag, da sonden røg. Vi var pavestolte, og det føltes næsten som juleaften. Christine fattede vist ikke helt alt ståhejet. Men det var en kæmpe sejr for os alle tre efter så mange måneders kamp mod sonden. Nu havde vi en datter, der selv kunne tage nok føde til sig.

 

Kampen for at undgå at presse…

Sondeafvænning af et lille barn kræver rigtigt mange ressourcer af en som forældre. Man er i et følelsesmæssigt kaos, som man skal holde indeni sig selv så vidt muligt. Det er rigtigt hårdt at skulle “tage maden” fra sit barn og opleve, at det bare ikke spiser på trods af, at det må føle sult. I dag ved vi, at Christine har svært ved det der med at føle sult og mæthed. Dengang var det bare en fornemmelse, vi havde. Og vi ved, at hun allerede på daværende tidspunkt havde kæmpestore polypper, så hun stort set kun kunne trække vejret gennem munden.

Vi oplevede især et pres fra personalet i psykiatrien for at leve op til, at Christine ikke måtte tabe sig for meget. Hun skulle faktisk helst tage på. Det gjaldt hele vejen igennem vores forløb derude, sondeafvænning eller ej. Vi følte ofte, at de ville have os til at presse Christine i situationer, hvor vi selv syntes, at hun skulle have lov til at takke nej til mad. De kaldte det “at være mildt insisterende”. Som oftest nægtede vi at være mildt insisterende. Og heldigvis startede der en sygeplejerske derude, som gik mindre op i at være mildt insisterende end de andre.

Vi nægtede simpelthen at presse Christine til at spise. Det ville da bare give en negativ oplevelse for hende. Så for os handlede forløbet i psykiatrien også meget om at stå fast, blive ved med at sætte spørgsmåltegn ved de ting, vi ikke forstod. Vi foreslog ofte ændringer i måltider osv, som viste sig at virke. Jeg holdt selv meget fast i min intuition som mor og oplevede ofte, at jeg havde ret.

 

…og de sædvanlige observationer

Samtidig med sondeafvænningen kørte de sædvanlige observationer af os som forældre. Hvordan vi legede med Christine, hvad vi gjorde, og hvordan hun reagerede på det. Vi havde psykologsamtaler, hvor man gik i dybden med vores fortid, nutid og fremtid, tanker og følelser. Og hvor mange ting fra fortiden blev forsøgt projiceret over på vores forhold til Christine. Alt dette måtte vi prøve at fordøje, mens vi forsøgte at holde tungen lige i munden gennem to sondeafvænninger og de fortsatte forsøg på at få Christine til at blive bedre til at være i kontakt med os og med sin omverden.

Men da sonden endelig blev fjernet, kort inden vi ellers skulle have overgået til mavesonde, fik vi en virkelig stor sejr. På alle måder. Det gav lidt mere kampgejst. Og det var så rart ikke at skulle se Christine være genereret af sonden mere eller kaste op i tide og utide. En ny tid kunne begynde for alvor.

 

Læs med i næste uge…

…hvor jeg fortæller om tiden efter sonden og frem til nu. Den udvikling, der er sket, som faktisk er bedre, end vi havde turdet håbe på. Og om hvordan vi har prøvet at normalisere det at have et spiseforstyrret barn, så det påvirker vores hverdag mindst muligt. På trods af at det fylder meget.

Tak fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.