Sidste del af historien…

…om Christines spiseforstyrrelse er den rareste at skrive. Helt sikkert. Egentlig er det jo slet ikke rart at skrive om en spiseforstyrrelse. Men det er fantastisk at kunne berette om de fremskridt, Christine har opnået de seneste år.

Når man kigger på, at vi kommer fra en tid, hvor Christine var hundrede procent sondeernæret, så har Christine taget nogle kæmpe skridt mod normal spisning. Det er svært at spå om, hvorvidt hendes forhold til mad nogensinde bliver helt…normalt. Jeg tror det ikke. Men lidt normalitet er bedre end ingen.

(læs i øvrigt første del af historien her og anden del af historien her)

 

Udskrivelse fra dagindlæggelse

Vores første spring mod en mere normal hverdag kom, da vi blev udskrevet fra dagindlæggelse og overgik til få ugentlige hjemmebesøg. Begge vi forældre var meget belastede af dagindlæggelsen, den daglige kørsel frem og tilbage, observationerne osv. Især Christines far fik hurtigt nok under sidste del af sin barsel, og han blev vores nøgle til udskrivelse.

Der var ingen tvivl om, at både Christine og vi trivedes meget bedre ved at være i hjemmet frem for at køre ud til psykiatrien. Når vi kigger tilbage, kan vi tydeligt se, at Christine reagerede meget på skiftene. Og hun blev i journalen ofte beskrevet som værende mere tryg, gladere og i bedre kontakt med os i hjemmet. Der var simpelthen ikke ro på hendes system, når hun skulle væk hjemmefra, ud blandt flere fremmede mennesker og til et fremmed rum, som hun dog over tid vænnede sig til. Hendes sensitivitet var ikke til at tage fejl af, dengang som nu.

 

Den faste føde

Christine havde fortsat udfordringer med at spise fast føde. Meget kom ind i munden, blev gnasket lidt på og kom så ud. Skemaden skulle blendes fuldstændigt, for at hun overhovedet kunne have den i munden. Blot noget så småt som riskorn kunne hun ikke bearbejde i munden. Det var fortsat meget få skefulde, hun fik ind af den flydende mad, og fingermad, så som små bidder brød osv, kom som sagt også ud igen. Smør var den helt store vinder. Når jeg senere har fortalt om Christines føderepertoire, efter at vi blev udskrevet fra dagindlæggelse, har jeg nævnt tre ting: mælk, smør og blendet lasagne/kylling og ris på glas. Mælk i store mængder (det var det, hun levede af) og resten i meget små mængder.

Udviklingen i madindtag kom langsomt over tid. Vi bemærkede, at Christine hurtigt blev meget selektiv i sit fødevalg. Indtil hun var et år, smagte hun gerne på det meste. Men det ændrede sig hurtigt. Sommeren efter udskrivelse fra dagindlæggelse var hun plaget af en slem forkølelse, og samtidig var det rigtigt varmt og lummert i vejret, og det påvirkede hendes appetit.

Da hun blev et år, lige efter sonden var fjernet, vejede hun 7,7 kg. Ikke nogen kampvægt ligefrem. Men det gik langsomt fremad. En meget positiv ting var også, at vi fik lov til at holde op med at føre skemaer over, hvor meget Christine spiste og drak. Det gjorde vi fast i psykiatrien, så de kunne følge hendes madindtag, og vi ville gerne væk fra det. Det gav et usundt fokus på mad, og det sammen med de ugentlige vejninger var virkelig en belastning, selv om man nok kan mene, at det tidligere var et nødvendigt onde. Vejningerne fortsatte dog lidt endnu.

 

Afskærmning og hyperaktivitet

Christine var enormt følsom over for ydre stimuli, så hvis der var for mange ting på bordet, eller noget, der var mere spændende end mad, så kunne hun ikke koncentrere sig om at spise. Vi løste en del af udfordringen ved at lave en hvid “skærm”, som vi satte tværs hen over spisebordet, når hun sad for bordenden og skulle spise. Så kunne hun ikke se de eventuelt spændende ting bag den. Det hjalp.

Generelt havde Christine også enormt megen uro i kroppen og kunne ikke sidde stille længe ad gangen ved bordet. Så kom der brok, og hun ville væk fra bordet. Mellemmåltider måtte serveres ved sofabordet. Hun var meget morsyg og kunne ikke have, at jeg var ude af syne. Morsygen var yderligere forstærket af, at vi havde opstartet indkøring i dagpleje hen over sommeren. Dagplejeopstart gav også naturligt uro hos Christine, så hun havde mindre appetit.

Hun viste sjældent tegn på sult eller tørst og var svær at tyde. Men energi manglede hun ikke.

 

Ergoterapeuten

Der begyndte stille og roligt at ske noget med Christines lyst og vilje til at spise efter sommerferien i 2014, da hun var et år og nogle måneder. Forkølelsen fortog sig, hedebølgen stilnede af, og hun var ved at vænne sig til dagplejen. Vi havde også haft besøg af Ulla Lebahn (den seje ergoterapeut) hen over sommeren. Hendes rådgivning gjorde en klar forskel for os, blandt andet fordi hun, i modsætning til psykiatrien, havde viden om mundmotorik og fødevarer, der passede til der, hvor Christine var i sin spiseudvikling. Christine var jo ikke alderssvarende efter den lange tid med sonde. Og hun viste klare tegn på følsomhed i mund og svælg.

Vi fik lært Christine selv at kravle op og ned fra sin højstol. Så kunne hun selv forlade bordet, hvis det blev for voldsomt for hende. Vi fik tips til fødevarer, fx knasende ting, der kunne stimulere hendes tyggefunktion og hendes lyst til at spise. Målet for Ulla var generelt at få gjort Christine mere selvstændigt spisende, hvor psykiatrien gerne ville have, at vi styrede det hele. Og det oplevede Christine måske som et pres. Vi havde allerede selv arbejdet mod psykiatrien på flere punkter, da vi lod Christine spise med ske selv, fordi det var rarest for hende. Det var lige i Ullas ånd.

 

Udviklingen, der tog fart

Christine begyndte langsomt at kunne spise mere og lidt flere fødevarer. Jeg tror, det var hen over sommeren, at vi stoppede med at blende maden. Vi sørgede stadig for at putte masser af smør, olie og fløde i hendes mad, så den blev så energitæt som muligt.

Langsomt begyndte sulttegn at vise sig, og Christine kunne spise ting med mere grov konsistens. Dagplejemoren, som havde Christine som eneste barn, var en stor hjælp i spisetræningen. Det var fortsat små portioner, der røg ned, og al appetit røg ved den mindste forkølelse, eller hvis der var sket for meget i løbet af dagen eller ugen. Men alt i alt gik det fint fremad.

I oktober, da Christine var næsten halvandet år, blev vi endelig afsluttet fra psykiatrien. Det havde vi selv ønsket. Vi var efterhånden virkelig trætte af hjemmebesøg, vægtopfølgninger, “uddannelse” i hvordan vi skulle håndtere Christine, og alt hvad der fulgte med. Desuden var vi godt hjulpet af ergoterapeuten, af fysioterapi, som vi havde fået bevilget og ikke mindst af dagplejemoren. Flere spillere havde vi simpelthen ikke brug for.

Psykiatrien indvilgede i udskrivelse, men vi blev enige om at følge op på Christine generelle udvikling et halvt års tid senere. Hun var nemlig stadig sprogforsinket, havde udfordringer med øjenkontakt og var yderst sensitiv. Vejninger overgik til hospitalet, hvor vi er kommet lige siden.

 

Hamburgerryg, medister…

Jeg glemmer aldrig, da Christine pludselig en dag begyndte at kunne spise hamburgerryg. Som i den store steg, ikke pålægget. Jeg tror, hun var ca. halvandet år, vinteren 2014, da hun tog sin første bid af det. Og medister og røde pølser begyndte hun også at kunne spise.

Hun var en selektiv pige, så hun fik hurtigt sine faste retter. Boller i karry var (og er stadig) en af hendes favoritter. Dagplejemoren fandt på at lave æggekage, og det var en succes. Samtidig kunne man fylde den med fede ting som smør og fløde. Jeg begyndte også selv at lave æggekage til Christine og puttede med succes lidt tyndt udskåret hamburgerryg i. Hun kunne stadig kun klare forholdsvis bløde fødevarer, så helt fast kød kunne hun ikke tygge. Og det fortsatte sådan længe.

Det gik meget langsomt med vægten, men det gik da fremad. Da Christine var halvandet år, vejede hun 8,4 kg, og da hun var to år var vægten steget til lige over 9 kg. Stadig en lav vægt, når man tænker på, at det vejer de fleste babyer, før de fylder et år. Som treårig lå hun på lige over 10 kg.

 

Den store drejning

Den helt store afgørende positive drejning i Christines madhistorie startede, da hun var blevet tre år. Siden hun var baby, havde hun snorket noget så grusomt om natten og haft problemer med at trække vejret gennem næsen. Jeg havde drøftet det med en øre-, næse-, halslæge, da hun var halvandet år. Da jeg nævnte ordet “polypper” for ham, sagde han bare “alle børn har polypper” og affærdigede det.

Men den her kronisk stoppede næse og Christines snorken kunne jeg simpelthen ikke lægge fra mig. Selv om vi havde vænnet os til, at sådan var hun jo bare. Jeg tænkte, at det jo måtte gøre noget ved appetitten, når man mest trak vejret gennem munden. Så i sommeren 2016 tog vi endelig til en ny øre-, næse-, halslæge, som straks foreslog operation for polypper. Der var lidt ventetid, men vi fik tid til operation i september 2016. Resultatet blev, at de fik fjernet det største polypvæv, de nogensinde havde set hos så lille et barn!

Jeg har efterfølgende været overbevist om, at Christine må have været født med kæmpe polypper. Og at det må have haft stor indflydelse på hende evne til at drikke af fx sutteflasken, for selv dengang husker jeg jo, at hun hev efter vejret, når hun havde drukket bare en smule. Og efterfølgende påvirkede det også hendes lyst til at spise.

Hun kunne straks efter operationen trække vejret normalt og snorkede ikke mere. Hun begyndte at drikke mere og spise mere. Hun kunne også smage mere, fx klagede hun over, at tandpastaen var for stærk. Selv om det var den, vi altid havde brugt.

Faktisk begyndte hun at kunne spise og drikke mere, end hendes lille mavesæk kunne rumme. Og når man har problemer med at mærke sult og ganske givet også mæthed, så resulterer det i, at man får spist så meget, at man skal kaste op. Mængderne, hun undertiden kunne spise, var ikke større, end hvad normaltspisende børn kan fortære. Men hendes mavesæk var ikke vant til så megen mad. Så nu stod vi i en situation, hvor vi faktisk til tider skulle begrænse vores datters indtag. Heldigvis kun sjældent, men alligevel…

 

Hvor vi er i dag

I dag er vi det bedste sted, vi nogensinde har været på madsiden. Da Christine fik fjernet polypper for lige over et år siden, vejede hun lige over 10 kg. Siden da er der røget mere end fire kilo på. Fjernelse af polypper har helt klart gjort en forskel. Hun er stadig i den lave ende vægtmæssigt, men følger nogenlunde med højdemæssigt. Og højden holder man meget øje med, for bøjer hun af der, betyder det, at hun ikke får nok kalorier.

Christine er stadig enormt selektiv med hensyn til, hvad hun spiser, men er blevet mere åben for at smage på nye ting. For få måneder siden begyndte hun pludselig at kunne og ville spise helt reelt kød. Det startede med wienerschnitzel, og siden er der røget lidt steak på, roastbeef osv. Hakkebøf har hun aldrig før rørt, men selv det kan nu være populært. I starten skyllede hun kødet ned med lidt mælk. Det var svært for hende at tygge. Men hendes kæber har virkelig oppet sig og kan tygge nærmest alt nu, uden at skylle det ned. Og det fedeste er, at hun har lysten til det.

I stressede perioder, som nu i juletiden, falder hun tilbage på sin æggekage, bacon og røde pølser. Vi har altid det hele i køleskabet, så det lige kan varmes. Bliver hun syg, spiser hun ikke meget, ligesom da hun var lille, men det er heldigvis blevet bedre. Hun ved godt, at yoghurt og is er godt, når man har ondt i halsen.

 

Stadig småtspisende

Mængderne er stadig sådan, at der skal masser af fløde, smør og olie i maden og meget smør på brødet. For Christine er stadig småtspisende. Men det vigtigste er, at hun spiser mere og har lyst til det. Vægten står i øjeblikket lidt stille, fordi hun spiser mere af vores normale mad frem for den sædvanlige energimættede mad.

Og hun har stadig svært ved at mærke både sult og mæthed. Især kan hun ikke mærke, når hun har drukket for meget. Det sker jævnligt, at hun må ud og kaste op, fordi hun har drukket for meget mælk, især om aftenen. Vi er nødt til at styre, at hun ikke får for meget, og det kan være svært. Og vi må omvendt også af og til minde hende om, at hun skal have noget at drikke, hvis hun har gået for længe uden.

Christine bliver vejet og målt en gang om året på Børneambulatoriet. Det er ganske rart at have dem i baghånden til, hvis vi skal bruge en recept på noget ekstra energirigt. Og Christine synes, det er hyggeligt at komme ind og lege hos sygeplejerske Birgitte, som vi mødte første gang, da vi var indlagt og fik anlagt sonde.

 

Vigtigheden i den afslappede tilgang

Det er enormt vigtigt, at vi er afslappede omkring Christines madindtag. Der er ikke nogen tvivl om, at hun nok opfanger lidt mindre pga sin autisme, men hun vil stadig blive påvirket, hvis vi prøver at presse hende til at spise. Og det kunne vi heller ikke drømme om. Når hun selv siger, hun er færdig med at spise, så accepterer vi det, uanset hvor lidt eller hvor meget hun har spist.

Skal vi en sjælden gang spise væk fra hjemmet, sørger vi altid for at finde et spisested, hvor der er tryg mad til Christine. Fx omelet, pølser, frikadeller eller lignende. Hos familie tager vi som regel lidt af den trygge mad med hjemmefra, så Christine kan spise det, hvis der ikke er andet, hun kan spise.

Det er tydeligt, at Christines udfordringer med mad i høj grad er iboende og altid har været det. Overstimulering gør intet godt for hendes appetit. Og som mange andre børn med autisme er hun meget selektiv omkring, hvad hun spiser, og hvordan det skal serveres. Maden må fx ikke blandes sammen og serveres bedst på forskellige små tallerkner eller i en tallerken med ruminddeling. Madens konsistens er helt klart også vigtig. Og smag. Hun er bedst til meget smagfulde og salte ting. Og elsker mad, der knaser.

Men derudover er mad bare ikke det vigtigste i hendes verden. Og det bliver det nok heller aldrig. Det er muligt, at hun skal mindes om at huske at spise resten af sit liv. Fordi hun ikke selv kan mærke noget, før hun er så hamrende sulten, at hun sikkert har kvalme.

 

Aldrig ved vejs ende

Jeg havde aldrig turdet håbe på, at vi kunne nå til et sted som i dag. Hvor vi kan servere ét måltid, som vi alle tre kan spise. Uden sikkerhedsmad ved siden af. Men det er muligt i dag. Det er måske sjældent, men det sker. Og ja, vi skal holde en balance mellem at sikre Christines madindtag og bare blande os fuldstændigt uden om.

En spiseforstyrrelse er på ingen måde sjov at have med at gøre, og det er en alvorlig ting. Vi skal hele tiden holde hånd i hanke med, om Christine nu får nok vitaminer og mineraler via nogenlunde varieret kost. Og selvfølgelig skal hun huske sine vitaminpiller. Men spiseforstyrrelsen er nu engang blevet en del af vores hverdag. Og hende den “sårbare spiser” er virkelig kommet langt. Hun er en vaskeægte fighter.

Vi når nok aldrig til vejs ende med det her og vil altid skulle tage hensyn, men så kan vi da i det mindste sige, at vi nåede så langt, som vi kunne.

Tak fordi du læste med!

 

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.