Vi savner hverdagen

Jeg havde egentlig overvejet at droppe denne uges blogindlæg. Ganske enkelt fordi vi har hænderne fulde herhjemme i øjeblikket, og der er ikke megen energi tilbage, når først Christine sover. Juleferien har knapt varet en uge, og vi ønsker alle tre (ja, også Christine), at hverdagen snart melder sig igen. Christine har spurgt flere gange, hvornår hun skal i børnehave igen, og vi har visualiseret det for hende på vores vægkalender. Så tæller vi ned og krydser af.

I år har været den hidtil mest intense jul, jeg har oplevet, siden vi fik Christine. Denne jul er det virkelig blevet tydeligt, hvor svært Christine har det med ændringer i hverdagen. Hvor stresset hun kan blive over en måned med nisser, julerier og til slut en juleaften med gaver. Og hvor lidt vi faktisk kan gøre for at hjælpe hende. Hvor meget hun profiterer af at have en helt fast hverdag med de rutiner, der hører til. På den anden side har det også været den første jul, hvor vi har oplevet hendes oprigtige glæde over de gaver, hun har fået.

Juleudmattet

De sidste dage inden juleferien kunne vi virkelig mærke på Christine, at hun var klar til ferie. Der havde været nok rutineændringer i børnehaven og rigeligt med juleforberedelser. Hun begyndte at efterspørge hverdagen og de sædvanlige aktiviteter, de har. Hun var mere træt, også i børnehaven. Havde sværere ved at falde til ro i sengen om aftenen.

Vi prøvede at deltage i julefesten i børnehaven i midten af december. Den startede klokken tre om eftermiddagen, hvilket i sig selv gjorde, at Christine skulle være i børnehaven en halv time længere end vanligt. Vi valgte endda at dukke op i børnehaven ti i tre, og der var hun allerede smadret, kunne vi se.

Hun klarede lige at sidde med ved julesamlingen, som de genopførte for at vise den til os forældre. De havde ellers allerede holdt samling om morgenen. Den sidste halvdel af samlingen, som varede en halv time, bar jeg rundt på Christine, mens der blev sunget bjældeklang og danset rundt. Christine foreslog selv, at vi lige skulle gå udenfor og se på sneen efter julesamling. Og derude spurgte jeg hende, om hun var træt og gerne ville hjem, for det fornemmede jeg på hende – hun svarede ja.

Så da vi endelig nåede til juleferien, var Christine altså godt mør. Den første dag blev stort kun set brugt i hendes lille sofa med ipad’en. Der skulle bare lades op.

Juleaften

Som jeg skrev om i et tidligere indlæg, havde vi på forhånd lavet en klar plan for juleaften. For hvad vi skulle nå, hvornår og hvordan. Og det hele lykkedes faktisk.

Christine fik lov til at åbne den første gave allerede efter morgenmaden, og så endnu en lille en. Derefter ventede vi med de næste gaver, til mormor og onkel kom om eftermiddagen. Her åbnede hun gaver fra dem. Da de var gået efter et kort besøg, åbnede Christine de sidste gaver. Alt var klaret inden aftensmad. Hun var forberedt på de fleste af gaverne, så hun vidste, hvad hun fik. Så var der ikke så megen uforudsigelighed eller overraskelse at forholde sig til.

I år havde vi dukketema, så de fleste af gaverne havde med hende nye dukke at gøre (som også var en julegave). Puslebord til dukken, brusebad og toilet, højstol, tøj. Da vi ved, at hun plejer at lege med hver gave med det samme, undgik vi, at hun skulle lege med mange forskellige ting. Hun kunne i stedet holde sig til at lege med dukken og de nye ting til den. Og der blev virkelig leget meget med den dukke. Det var fantastisk at se, hvor længe hun kunne lege med den og det nye tilbehør. Legen blev noget ensformig og kørte lidt i ring, så vi måtte ind og inspirere hende til måske at prøve noget andet med dukken. Det lykkedes også nogle gange.

Julemiddagen gik godt. Vi havde lavet and, ribbensteg og kylling, så der var noget til alle. Anden var forstegt og leveret udefra, så den kun krævede 20 minutters opvarmning. Resten kunne vi godt klare at lave selv. Og så spiste vi ellers bare middag, som vi plejede. Ikke det store ståhej. Alle aftenrutiner var også de samme, og Christine blev puttet til tiden. Det var lidt svært for hende at falde i søvn oven på den lidt anderledes dag, men det lykkedes. Inden hun faldt i søvn, fik jeg ud af hende, at hun havde været glad for sine gaver og haft en god dag.

Juletømmermænd

Og nu sidder vi så her efter jul med gigantiske tømmermænd – allesammen. Hårdest ramt er Christine nok, selv om hun er den, der udviser mest energi. Eller måske retter hyperaktivitet. Det er virkelig svært for hende at sidde stille, og det er virkelig svært for os at foreslå leg, som hun vil være med til.

Puslespil kan vi som regel godt lokke hende til et par gange om dagen. Men derudover afviser hun alt, hvad vi foreslår. Og vi foreslår immervæk ting, fordi hun ofte spørger, hvad vi nu skal lege. Hun vil bare ikke noget af det, vi foreslår.

Vi er også tilbage til der, hvor vi skal være hos hende hele tiden. Hun kan ikke lege med noget selv eller være et sted selv, uden at en af os er der. Før ferien var vi ellers nået til en periode, hvor hun kunne lege lidt selv, mens vi ordnede noget andet. Men ikke nu. Hendes stressniveau er så højt, at hun har brug for tryghed på alle fronter.

Hun leger også meget i ring, altså de samme ting om og om igen. Fx har hun skabt en leg, hvor hun kaster alle sine tøjdyr ud fra pauserummet (hendes seng har et rum på toppen, hvor man kan klatre op og være i fred). Så skal vi kaste dem op til hende igen, og sådan kører det i ring. En leg, som giver ro til hende, men som for os måske ikke er så meningsfyldt. Men tænker vi over, hvorfor hun gerne vil lege lige netop sådan, så er det også nemmere for os at deltage uden at blive frustrerede over, hvad hun laver. For det er nu engang sådan hun får ro i den her tid.

Appetitten er også røget her i ferien. Man kan godt mærke, at Christines system virkelig er overbelastet. I dag er første dag efter jul, hvor hun har spist sådan nogenlunde med mad. Ellers har de seneste dage båret præg af meget lidt appetit, og interessen for de helt sædvanlige ting, hun plejer at spise, har været fuldstændigt forsvundet.

Det, der lige fjernede den sidste energi fra Christine, var nok min fødselsdag 2. juledag. Hun sagde allerede dagen inden, at hun og far bare skulle lege i stuen, og så kunne jeg holde fødselsdag i køkkenet. Da vi kom til dagen, hvor bedsteforældre og onkel dukkede op, holdt Christine sig stort set også væk. Hun var kun lige hurtigt med til at spise æbleskiver; så var hun resten af tiden på sit værelse med far. Fødselsdagsbesøget varede kun lige et par timer, og det var også rigeligt for hende. Bagefter fik jeg lov til at købe aftensmad til os på McDonald’s.

Trætte forældre

Vi forældre er trætte. Vi er på hele tiden, men kan dog afløse hinanden, så den ene kan tage et hvil på en stol ved spisebordet eller tage et bad. Christine har faktisk været særligt glad for at være sammen med far, hvilket er en rigtigt positiv udvikling. Der har ligefrem været tidspunkter, hvor hun kun har kunnet bruge far. Jeg har nogle gange nærmest været sat ud på et sidespor, hvor min funktion i stedet har været alle de praktiske ting som madlavning, oprydning, tøjvask, luftning af hund, osv. En underlig fornemmelse.

Her igår var jeg faktisk væk fra huset i tre timer. Jeg skulle have hunden til dyrlægen og klarede så nogle ærinder rundt omkring. Jeg fik endda gået en tur med en ven, som jeg ikke har set længe – med hund og kaffe. Jeg var savnet, da jeg kom hjem; men jeg var ude, mens Christine og far var hjemme.

Jeg mindes ikke, at julen med Christine tidligere har været så benhård som denne jul. Denne jul har virkelig krævet meget af hende og af os. Hun har været ekstra belastet, selv om alting herhjemme har været sat mere i system. Hun har udviklet sig meget på rigtigt mange punkter, som jeg også har skrevet om før, men på andre punkter er hun blevet mere udfordret. Måske hænger det sammen med, at hun forstår mere af verden nu og dermed også i højere grad lægger mærke til ændringerne fra det velkendte? Og ikke mindst er hun blevet mere bevidst om sine egne behov. Og er blevet bedre til at sige fra, i hvert fald over for os.

Vores anderledes liv

Julen i år har virkelig sat alting mere i perspektiv for mig. Hvor mange krav der egentlig er til os for at få hverdagen til at fungere. Krav, der sandsynligvis kun vil stige, efterhånden som Christine bliver ældre. De udfordringer, vi engang havde, er måske forsvundet, men er blevet afløst af nogle andre udfordringer. Hvor fastlåste vi er i visse situationer. Hvor anderledes vores liv er fra andre menneskers.

Jeg ville virkelig gerne smide den der autisme i en skraldespand, så Christine bedre kunne rumme verden. Og så vi kunne få lov til at vise hende mere af verden. Det kan jeg bare ikke. Autismen er der, og vi må tilpasse os. Lære Christine at rumme verden på sine egne præmisser.

Så efter alt dette julestress, glæder vi os egentlig bare til, at hverdagen starter igen. Til at Christine får lov til at komme tilbage i sin trygge hverdag, hvor alt er, som det plejer. Til at hun får lov til at komme tilbage i balance. Det er hyggeligt at være så meget sammen hver dag, men det er hårdt at se Christine så stresset. Åh hverdag, vi savner dig virkelig!

Tak fordi du læste med!

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.