Om at have et lille barn med en spiseforstyrrelse (del 1 af 3)

sutteflaske spiseforstyrrelse

Inden du læser

Det her er historien om starten på vores vej gennem det, man først kaldte “en spædbarnsspisestyrrelse”. Siden blev det til “spiseforstyrrelse i barndommen”, og da vi havde fået autismediagnosen blev Christine nedgraderet til “sårbar spiser”. Jeg har været nødt til at opdele historien i flere indlæg, da den er lang.

Ud over at ransage mit hoved for minderne fra den første tid som Christines mor har jeg været nødt til at kigge igennem journalen fra psykiatrien for at skrive en del af dette indlæg. Virkelig ikke rar læsning, og det var med en stor klump i maven. Så mange minder, der bestemt ikke er behagelige. Så mange folk, der fejlvurderede os så grusomt.

Men jeg er nødt til at skrive det ned, og jeg ved, at der er mange, der har oplevet det samme. De samme fejltagelser. De samme misforståelser. Som kunne have fået bedre og hurtigere hjælp, hvis man havde mødt dem, hvor de var. Jeg kender flere af de mennesker, i hvert fald mødrene. Så here goes…

 

Dengang det hele startede

Det første døgn efter at Christine var kommet til verden, viste hun stort set ikke sult. Hun sov alt for meget og kunne ikke finde ud af at spise, når hun så vågnede. Hun græd også meget lidt. Imens lå der en familie med et nyfødt barn ved siden af os på stuen, og jeg kan huske, hvordan jeg hørte det barn vågne og græde med jævne intervaller.

Fordi jeg havde fået kejsersnit, lå jeg på barselsafsnittet, og der var travlt. Ringede man på klokken for hjælp, gik der som oftest en halvt time, før der kom en sygeplejerske. Ikke lige måden man får hjælp til at etablere amning på. Desuden sagde sygeplejerskerne, at de ikke ville gøre noget særligt, før efter et døgn, hvis hun stadig ikke spiste. Hun havde jo sin “madpakke” at trække på.

Efter et par dage på barselsafsnittet og påbegyndt amning med suttebrikker (det eneste, der virkede for Christine), tog vi hjem. Vi følte ikke, der var behov for at blive, selv om vi gerne måtte. Der var jo ikke just hjælp at hente.

 

Barselshotellet

Tiden der fulgte var svær. Den første uge med Christine husker jeg egentlig som værende nogenlunde rolig. Vi var nærmest lidt stolte over, at vi havde en datter, hvis behov vi åbenbart var hurtige til at fange, for hun græd jo meget lidt. Suttebrikkerne var belastende for mig at bruge, men jeg kunne ikke amme Christine uden. Hun spiste så kort tid ad gangen, at jeg tit overvejede, om hun fik nok; ofte faldt hun i søvn ved brystet efter relativt kort tid.

Drømmen var at kunne amme rigtigt, uden suttebrikker, og det ledte os til et ophold på et privat barselshotel. Og der startede balladen så for alvor. Christine og jeg var simpelthen ikke et godt match rent amningsmæssigt. Hun var meget utålmodig, og kom der det mindste i vejen, blev hun helt ude af sig selv og ville ikke ammes. Og da hun ikke kunne finde ud af at få ordentligt fat, kørte hun for det meste helt op i en spids. Desuden var den ene jordemoder på barselshotellet lidt hårdhændet ved Christine, når hun skulle lære hende at få fat, og talte i en tone, som man ikke bør bruge over for en lille baby.

 

Angstanfald og en løsning

Det endte med, at jeg fik, hvad der velsagtens var et angstanfald (det var også begyndelsen på min efterfødselsreaktion, som jeg nok skal fortælle om en anden gang). Alt blev sort, og jeg var bange for, at Christine ikke fik mad. Så efter et eller to døgn hjemme fra barselshotellet måtte vi have hjælp fra barselshotellet igen. Christine ville nemlig end ikke drikke af den nyindkøbte sutteflaske. På barselshotellet fandt de den helt rigtige flaske frem til Christine. Det havde de forstand på, og det virkede. Christine havde ikke videre stærke kæber og havde simpelthen ikke kræfter til den sutteflaske, vi selv havde købt.

Det gik godt med spisningen det første døgn, og så begyndte også det at blive problemfyldt. Gråd, flitsbue og meget langsom spisning blev hurtigt vores hverdag. Og Christine sov meget, så hun skulle vækkes for at få mad, da hun ikke vågnede selv af sult. Kun om natten, når vi tog hende op sovende, spiste hun uden problemer.

Dagene blev hurtigt sat i skema, for at Christine kunne få det at spise, hun havde brug for. Hvert måltid tog lang tid, op til en time, og foregik med kort spisning, gråd, pause med sut og så forfra.

 

Ekstra næringsholdig mælk

I samarbejde med en børnelæge fik vi, da Christine var ca. halvanden måned, ordineret ekstra næringsrig modermælkserstatning, så hun kunne tage på og vokse, selv om hun ikke spiste så meget. Jeg husker, at børnelægen sagde, at så lille et barn ikke kunne få en spiseforstyrrelse. Så vi skulle bare klø på med at få hende til at spise. Alt madindtag blev skrevet ned. Vi levede i et beregningshelvede, hvor alt skulle måles og vejes, og det blev hurtigt en del af hverdagen. Vi testede hoveder på sutteflasken for at finde den rigtige størrelse hul, som gjorde, at det var nemmest muligt for Christine at drikke. Hendes kæber var stadig ikke videre stærke.

Vi havde fortsat store udfordringer med Christines forsvindende lille madindtag plus hendes store søvnbehov, som stadig gjorde, at vi som oftest måtte vække hende for at give hende mad. Jo ældre hun blev, desto mere distraheret blev hun af skygger på væggene og i loftet, mor eller far, der gik rundt i rummet, sollyset, osv. Og så kunne hun ikke koncentrere sig om at spise.

Børnelægen kunne ikke rigtigt stille mere op, så hun sendte en henvisning til spæd- og småbørnspsykiatrien i håbet om, at de kunne hjælpe os på vej. Da var Christine ca. to måneder gammel. Henvisningen røg dog ved en fejl til Herlev Hospital i stedet.

 

Hospitalet og sonden

Jeg har allerede fortalt lidt om, hvordan vi blev modtaget på hospitalet (her). Jeg husker, at overlægen, den første gang hun mødte Christine, blev helt bekymret, fordi Christine lå og kiggede rundt på de nye omgivelser, så hun ikke kunne få kontakt med hende overhovedet. I dag ved jeg, at lægen sikkert var bekymret for, om der havde været omsorgssvigt. Sådan tænker man jo, når man ikke kan få øjenkontakt med et lille barn. Men øjenkontakten lykkedes, da Christine havde tjekket sine omgivelser ud, og alskens fysiske undersøgelser blev sat igang for at tjekke hende.

Jeg nævnte, at hun gylpede meget og havde tydelig refluks. Hun blev derfor sat igang med refluksmedicin. Det hjalp ikke. Der blev også taget blodprøver, urinprøve og lavet ultralydsscanning af maven og spiserøret. Da lægen mente, at hun hørte en mislyd på hjertet, fik vi også en hastetid til hjertescanning på Rigshospitalet. Men alt her så fint ud.

Christine fik hurtigt anlagt en næsesonde, da hendes madindtag stadig ikke var godt nok. En ergoterapeut kom og tjekkede hendes sutteteknik, men havde intet at udsætte på den. Man tænkte ikke ellers på at tjekke mundmotorik. Sygeplejerskerne kiggede også jævnligt med, når Christine fik flaske inden sondemaden. De var ret imponerede over min evne til at holde roen, når Christine gik amok og skreg og græd, når hun havde spist bare en lille smule. Vi prøvede en anden type sutteflaske, som dog ikke var en succes. Og vi prøvede fortykket modermælkserstatning, som skulle afhjælpe refluksen.

Vi var indlagt i to uger, Christine og jeg. Her lærte jeg at give hende sondemad, så jeg selv kunne stå for det. Vi blev udskrevet med en henvisning til spæd- og småbørnspsykiatrien, og så var det bare at vente på indkaldelsen.

 

Psykiatrien

Da Christine var blevet tre måneder, var vi til samtale på spæd- og småbørnspsykiatrisk afdeling. De observerede Christine lidt og noterede ned. En henvisning til dagsindlæggelse og behandling var helt sikkert på sin plads, mente de. Og de noterede naturligvis også, at jeg havde fået både angst og depression efter fødslen og havde lidt af angst og depression, da jeg var yngre.

En måned senere kom en sygeplejerske på hjemmebesøg for at observere os, mens vi ventede på, at visitationen til dagsindlæggelse gik igennem. Jeg husker den her ældre, lidt gammeldags sygeplejerske, som observerede mig give Christine mad. Christine ville næsten ikke spise af flasken mere. Hun havde vænnet sig til sondemaden, var blevet endnu mere letafledelig og havde let ved at blive overstimuleret af den mindste uro.

En uges tid eller to derefter startede vores dagsindlæggelse i psykiatrien. Christine var tydeligt stresset og urolig over skiftet i omgivelser og de nye mennesker, der skulle observere hende. Hun var faktisk direkte ængstelig i starten. Det er en af de mest markante ting, jeg husker. Hun spiste stadig stort set ikke af flasken mere. Hun fik mad i fast skema syv gange i døgnet, alt var helt struktureret. Hun gylpede meget og havde jævnlige opkastninger, så hun skulle gerne ligge med overkroppen hævet i ca. en halv time efter hvert måltid.

 

Observationer

Vi blev observeret indgående af pædagog, sygeplejerske, læge og psykolog, og Christine blev testet, så vi kunne se hendes udviklingsniveau. Alt var normalt.

Journalen er meget svingende i dens vurdering af, hvor glad eller mut, Christine virkede, når de kiggede på os. Om hun var rolig eller urolig, når hun var hos mig. Om jeg var kærlig over for hende eller virkede ængstelig. Om man kunne få kontakt med hende. Alt varierede efter hvem der skrev i journalen, interessant nok. Der er dog rigtigt mange positive observationer i journalen, da først Christine er faldet til på afdelingen.

Men man mente uden tvivl, at Christines spiseforstyrrelse var opstået som en konsekvens af en belastet mor-barn-relation. Det står sort på hvidt i starten af journalen. På trods af at man var klar over, at spiseforstyrrelsen havde været der, siden Christine kom ud ad min mave (læs dette tidligere indlæg om, hvordan jeg oplevede, der blev kigget på mig som mor). Jeg ved ikke, om man nogensinde ændrede antagelsen om vores relation, da man i psykiatrien stort set kun arbejder ud fra, at årsagen til spiseforstyrrelser skal ses i relationen. Vi kunne ellers godt have brugt en ergoterapeut, der kunne have fortalt os, at Christine var meget følsom i mund/svælg. Samt lagt mærke til, at hun stort set kun trak vejret igennem munden og ikke næsen, hvilket besværliggjorde spisning.

Den første tid i psykiatrien var intens med alle de observationer og vurderinger af os. Altsammen for at vurdere, hvordan man skulle gå frem, hvad der skulle arbejdes med, og hvornår vi kunne have udsigt til, at Christine kunne lære at spise og slippe for sin spiseforstyrrelse.

Jeg er glad for, at jeg først læste journalen, da vores forløb derude var afsluttet. Det er hårdt at læse vurderinger af en selv og ens barn. Om det så er sandt eller ej. Vi var dagsindlagt i syv måneder i alt, men blev fulgt længere end det. Altså rigtig lang tid med indblanding fra mennesker udefra og ikke megen indflydelse på vores eget liv. Jeg genoplever det hele, når jeg skriver dette. Det er måske meget sundt, for måske kan jeg ændre perspektiv på nogle ting. Eller måske ikke.

 

Læs med i næste uge…

…hvor jeg dykker ned i, hvordan Christine langsomt begyndte at spise selv. De små sejre og de store sejre. De finurlige tricks, vi måtte bruge, for at Christine kunne spise. Hvad der virkede, og hvad der ikke virkede. Vejninger og afdelingens pres for, at Christine skulle tage på, selv om hun var på sondeafvænning. Læs om det første forsøg på sondeafvænning, som kuldsejlede, og andet forsøg, der lykkedes. Og om sondefrihed til sidst.

Tak fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.