Møgsygdom
Lige som vi troede, det gik den rigtige vej igen, blev Christine på ny ramt af sygdom. Hun hoster og snotter og har toppet den med en gang øjenbetændelse også. Denne gang er hun også stort set stoppet med at spise, ligesom for nogle uger siden. Nogle dage er det også svært for os at få hende til at drikke bare nogenlunde tilpas med væske.
Det har varet siden i lørdags, og for Christine er det mange dage med sygdom og uden særligt megen mad. Hun startede faktisk med at hoste allerede i sidste uge, og lørdag kom der så lidt feber, og appetitten røg. Siden blev hosten værre – især om natten. Jeg har ligget i hendes seng hver nat ved siden af hende, især for at sikre, at skulle hun kaste op af sin hoste, så er der en med en pose. Mandag aften kastede hun op i sin seng, og siden har vi ikke taget nogen chancer.
Fantastisk nok er jeg ikke selv blevet smittet (endnu), på trods af at hun har ligget og hostet mig ind i hovedet i snart en uge nu.
Skidt at være syg igen
Jeg skrev det også sidste gang, Christine var syg: det skal ikke ske for ofte. Og det er ikke kun, fordi det selvfølgelig er ubehageligt for hende at være syg. Eller fordi hendes ugentlige rytme bliver brudt, når hun ikke kan komme i børnehave. Eller fordi det (helt ærligt) er benhårdt som forældre at være hjemme med hende mange dage i træk uden pauser og med fuld skrue hele døgnet.
Christine kan ikke tåle at gå rundt uden at spise i flere dage i træk, fordi hun i forvejen ikke har meget at tære på på kroppen. Denne gang tror jeg næppe, hun nåede at genvinde det tabte, inden hun blev syg igen. Og hun spiser næsten intet. Hun har dog masser af energi og er glad og virker frisk. Hun skal også virkelig være syg for at kunne ligge ned og slappe af i længere tid. Tirsdag lykkedes vi med at ligge en times tid på sofaen, og så var det igang igen.
Heldigvis er der her fredag formiddag ikke feber, og det var der heller ikke igår. Hun skulle egentlig have været i børnehave, men vågnede med øjenbetændelse og hertil mere hoste og snot.
Aktiviteter med syg Christine
Jeg synes, jeg har oplevet rigtigt mange forældre, der bare kan placere deres syge børn under en dyne på sofaen med tv eller iPad. Også de raske børn i øvrigt. Det sker altså ikke her. Som sagt havde vi lige en time, hvor feberen nok var højst, hvor Christine havde det bedst på sofaen. Men ellers laver vi præcis det, vi plejer, når vi er hjemme. Vi er igang det meste af tiden, selv om jeg godt kan få lagt en enkelt pause ind med en iPad engang imellem.
Efter to dage indenfor var både Christine og jeg trætte af at være indenfor (måske især jeg), så vi kørte en lille tur ned til ishuset og købte en stor is. Det var mig, der spiste det meste, naturligvis. Men vi fik lidt frisk luft. Onsdag og torsdag kunne vi være lidt udenfor, fordi det heldigvis var blevet dejligt lunt i vejret. Den ene af dagene hjalp Christine mig faktisk med at gøre lidt rent, så huset flyder ikke, på trods af at vi har været hjemme en hel uge uden tid eller energi til den store oprydning og rengøring.
Dagene ER lange, når man går hjemme med et barn med særlige behov. Især hvis barnet ikke selv kan finde på aktiviteter og kræver en voksens tilstedeværelse konstant. Fantasien hos Christine rækker ikke altid super langt, og jeg kan mærke på hende, at det også bunder i, at hun simpelthen ikke selv kan mærke indeni, HVAD hun har lyst til at lave. Samtidig skal man være obs på, at hun får spist og drukket et eller andet, uden at man bekymrer sig om, at der nærmest ikke ryger noget ned. Bekymringen omkring kost i sådan en situation her fylder meget, men må ikke fylde alt.
Mor på udgang
Mandag aften i denne uge var også aftenen, hvor jeg for første gang i mere end et halvt år, var væk fra hjemmet. Hvor Christine og far skulle spise sammen alene, og far skulle putte Christine om aftenen. Jeg selv skulle til foredraget “Den fantastiske hjerne og autisme set indefra” med Anne Skov Jensen og Peter Lund Madsen. Jeg tog afsted sammen med en veninde, der også har en søn med autisme. Det foredrag kan helt sikkert anbefales, og jeg ved, at Anne allerede har flere foredrag i støbeskeen til det kommende efterår.
Christine skulle forberedes godt på, at jeg skulle afsted. Vi startede forberedelsen dagen inden, hvor Christine til at starte med græd og sagde, at hun ikke kunne putte uden mor. Vi lod den synke lidt ind, og Christine spurgte ind til, hvordan det nu var, flere gange i løbet af dagen. Dagen efter, om mandagen, tog jeg den igen op med hende. Især det der med at skulle puttes af far (som hun ikke er blevet længe), var hun først lidt bekymret for. Men langsomt kunne jeg mærke, at den sank ind.
Også det med at skulle spise aftensmad kun med far blev langsomt accepteret. Til sidst var Christine klar til at løbe ind til far, som arbejdede hjemme, og fortælle ham, at hun og han skulle spise aftensmad og putte sammen om aftenen. Hun var meget stolt, og vi vidste, at så var hun klar.
Aftenen forløb også fint for de to, på trods af at Christine vågnede op og hostede og kastede op, inden jeg kom hjem. Vi mistænkte, at det var lige dele hoste og angst over den ændrede situation, der gjorde udslaget. Jeg selv overvejede, om ikke jeg skulle vente et godt stykke tid med at prøve at gå ud om aftenen igen. På den anden side blev det prøvet, og det var jo, i det store hele, en succes.
Tænk hvis vi ikke skulle bekymre os
Jeg laver denne uges skriv færdigt, mens far og Christine leger. Far har heldigvis fri i dag. Konklusionen må være, at vi gerne snart vil være helt fri for sygdom. Jeg indrømmer ærligt, at sygdom i vores lille hjem ikke ville være halvt så hårdt, hvis Christine havde været normaltvægtig og uden spiseforstyrrelse. Så ville det bare have været en forstyrrelse i de daglige rutiner. Trak man også autismen fra, så ville det bare være noget, der skulle overstås, ligesom for alle andre familier.
Tænk, hvis det eneste, vi skulle, var at diskutere, hvem der skulle tage fri fra arbejde for at være hjemme og passe sygt barn. Ligesom alle andre. Måske kunne vi endda få bedsteforældre til at hjælpe med at passe. Det ville ærligt talt være et drømmescenario. Det er bare så langt fra vores verden.
Vi har heldigvis nogle skønne bedsteforældre, der i stedet kan træde til for at lufte hunden eller hente flere børnepanodiler. Eller hygge lidt med Christine, mens jeg får taget et bad. Eller underholde os en lille smule, når vi synes, det er træls at være syge. Så langt er vi nemlig nået, og det er ret langt for os. Hvis vi så også kunne få lov til at leve lidt mere bekymringsfrit, bare et kort stykke tid, så ville jeg være taknemmelig.
Jeg skal egentlig ikke klage, for Christine er jo frisk og glad og fuld af energi. Og hun er ikke livstruende syg. Men det er altså ikke sjovt at se hende tabe sig. Det har det aldrig været. Men hun har heller aldrig været normalvægtig, så bekymringen har altid været der på et eller andet plan. Hun skal nok komme tilbage til maden igen. Men tankerne omkring, hvorvidt hendes spiseudvikling igen er gået i stå, er der jo.
Tak, fordi du læste med!