Anderledes fra dag et
Alle forældre synes vel, at deres børn er helt unikke. For ingen børn er selvfølgelig ens. Da jeg blev mor til Christine, havde jeg en mistanke om noget helt unikt meget tidligt i hendes liv. Jeg mindes faktisk, at jeg allerede i de første få døgn af hendes liv fik indtryk af, at hun var anderledes. Sådan – på en rigtig anderledes måde.
Det første var nok det, at hun ikke rigtigt viste samme interesse for mad, som andre babyer gør. Og det var allerede fra hun kom ud af maven. Hun sov faktisk hellere end at spise. Bittesmå babyer sover jo meget, men de har det jo også med at vågne op, nogle ganske ofte, for at få mad. Der var Christine tydeligvis anderledes. Hun gav også meget hurtigt op på at spise, hvis ikke hun hurtigt nok kunne få fat, eller senere hvis sutteflasken ikke kom hurtigt nok.
Hun græd heller ikke særligt meget. Vi tænkte, at vi nok bare var gode til at se hendes behov, før end de opstod.
Jeg husker hende egentlig som havende god øjenkontakt, da hun var helt lille. Især i de første måneder, hvor hun ikke kunne se særligt langt omkring sig. Så var der kun os at kigge på. Sundhedsplejersken bemærkede også i Barnets Bog, at alt var fint, inklusiv øjenkontakt. Resten af hendes tidlige motoriske udvikling var også fin.
Flere tegn på noget anderledes
Hurtigt gik der kage i det med spisningen (se første indlæg omkring spiseforstyrrelsen her). Letafledelighed og sansemæssige udfordringer var helt tydeligt noget, der generede Christine. Hun kunne slet ikke koncentrere sig om noget, hvis der var spændende lysindfald i rummet, mennesker, der gik rundt eller interessante lyde. Og hun mistede ekstremt hurtigt tålmodigheden, hvis ikke tingene gik, som hun forventede. Ting, som fx en prut, kunne få hende til at glemme alt om at skulle have mad, for hun kunne ikke koncentrere sig om andet end fornemmelsen i maven.
Ekstrem selektivitet omkring hvad hun vil spise og konsistensen i madvarerne kom senere hen. Intet måtte blandes sammen. Den dag i dag skal maden også holdes adskilt på hendes tallerken eller være på flere tallerkner. Hun spiser gerne det samme i lange perioder. Det giver tryghed.
Hun begyndte tidligt også at få det der skeptiske blik. Hun har det stadig den dag i dag. Som om hun stirrer ud i luften uden at få øje på noget – og så ser hun bare dybt skeptisk ud. Hun fik også hurtigt en tendens til hellere at ville kigge på alt andet end sine forældre. På nær når vi befandt os et par meter fra hende; så var det ligesom ok. Det var især et issue for folkene i psykiatrien (læs om vores oplevelse her), der mente, at der måtte være noget galt i relationen mellem (især) mor og barn. Vi trænede og trænede øjenkontakt, men hun ville hellere kigge på ting end på mennesker.
Jeg havde hende ofte liggende i babyindsatsen i højstolen, mens jeg var i bad. Og jeg kunne sjældent få kontakt med hende, hvis jeg forsøgte at lege titte-bøh bag badeforhænget. Jeg fik bare det skeptiske blik, hvis der overhovedet var en reaktion.
Manglende opmærksomhed
Allerede fra de tidlige måneder i sit liv havde Christine heller ikke den der umiddelbarhed, som de fleste babyer og børn har. Hun havde ikke den der spontanitet og begyndte ikke spontant at smile eller grine af ting, vi gjorde. Fx hvis vi skabte os lidt tosset og lave grimasser. Der havde hun ofte totalt stone face. Hun var ligesom lidt langsommere til at reagere på ting, der skete omkring hende. Hun fulgte os heller ikke så meget med blikket, men havde nærmest nok i sin egen verden.
En vigtig detalje er også, at Christine sjældent reagerede på sit navn, endsige at vi snakkede til hende. Tit skulle man henvende sig mange gange til hende. Hen og røre ved hende for at få hendes opmærksomhed.
Hun virkede helt klart mere nærværende i de første måneder af sit liv, hvor hun ikke kunne se hele den store verden omkring hende. Derefter var det bare, som om det hele blev for meget for hende.
Dybt afhængig af mor
Christine kunne ikke ligge meget for sig selv, da hun var lille. Faktisk kun når hun sov. Hun hylede op, hvis vi lige skulle ud i køkkenet eller et andet sted hen og lave noget. Hun ville heller ikke være i bæresele – det var som om hun ikke kunne rumme nærheden. Så vi skal bære hende rundt med begge arme. Samtidig kiggede hun altid ud mod verden og var ikke tilfreds med at kigge ind mod os. Vi fornemmede allerede dengang, at hun blev overstimuleret af at kigge fremad. Vi prøvede at svøbe hende for at give hende ro, da hun var helt lille, men hun kæmpede altid imod og kæmpede sig ud ad svøbet.
Man skulle altid være tæt på hende, men ikke for tæt. Hun ville egentlig ikke have, at vi legede med hende. Havde hun et stykke legetøj i hånden som baby, og vi prøvede at deltage i legen, forlod hun helst det stykke legetøj til fordel for noget andet. Samtidig havde hun svært ved rigtigt at lege med legetøjet. Hun undersøgte det ikke, som små børn normalt gør. Der blev bidt lidt i det og raslet lidt med det, men hun prøvede ikke at undersøge dets funktion nærmere.
At have Christine med i køkkenet, hvis jeg skulle forsøge at lave mad, var svært. Jeg forsøgte med skråstol, men hun fandt sig kun i at sidde i den i kort tid. Jeg tror, 10 minutter var det længste, jeg nogensinde oplevede. Så der blev lavet rigtigt megen mad, der bare skulle simre i en gryde – og allermest takeaway. Det var dyre tider. Bæreselen fungerede som sagt ikke, og man kan ikke lave megen mad, når man har begge arme optaget.
Stereotyp leg
Efterhånden som Christine blev større, opdagede vi hurtigt, at hendes leg var meget stereotyp. Hun var meget fascineret af fx at putte ting i en pose og tage det ud igen – rigtigt mange gange. Da hun var ca. to år gammel, var hendes bedste leg at tage alle viskestykker, dækkeservietter osv. ud ad skuffen i køkkenet og lægge dem over vores ben. Og fjerne dem igen. Og dækkes os til igen. Hun gjorde det samme med alt sengetøjet i soveværelset. Eller hun tog alle gryder og kasseroller ud ad skabet og satte dem tilbage. Eller stablede farmor og farfars dækkeservietter.
Det var alletiders, når vi kunne engagere hende i at være med til at tømme opvaskemaskinen. Der var nemlig nogle af de der “tag-ud”-elementer, hun godt kunne lide. Eller vi kunne en sjælden gang få hende til at hjælpe med at putte tøj i vaskemaskinen.
Vi måtte aldrig foreslå leg, for hun ville som regel ikke det, vi foreslog. Hun var heller ikke interesseret i, at vi deltog. Vi skulle bare være ved siden af. Som regel fandt hun en leg med et eller andet element, hun skulle have hjælp til, og hun havde ikke tålmodighed til selv at lære at gøre alt. Hendes lunte var generelt ret kort, når noget ikke flaskede sig for hende.
Sprogforsinkelse
Jeg har skrevet om Christines sprog før her. For sproget kom heller ikke bare, og det var de i psykiatrien allerede meget opmærksomme på, da Christine kun lige var fyldt et år. Hun havde nogenlunde de rigtige pludrelyde, da hun var lille, som jeg forstod det. Men da hun skulle være begyndt at sige “mam-mam” eller “vov” eller “muh” eller “hej”, ja, der skete der bare ikke noget. Hun lærte at sige “nej”, men “ja” forblev bare en lyd a la “hmmm”.
Christines impressive ordforråd (altså hendes sprogforståelse) var til gengæld helt i top. Hun forstod alt, hvad vi sagde, og hun kunne pege, hvis vi bad hende om at vise os, hvor mors strikketøj var eller fjernsynet eller stereoanlægget.
Da hun blev udredt for autisme, da hun lige var blevet to, mener jeg, at hun kunne sige “hov”. “Nej” og de andre ord kom først senere. Da ordene så kom, lød det ofte, som om hun havde en kartoffel i munden og havde svært ved at udtale dem. Og hun havde sin helt egen særlige udtale. Hun havde stadig kun enkeltord, da hun startede i specialbørnehaven, men en del ord faktisk. Hurtigt, lige inden hun blev tre år, tog sprogudviklingen dog fart, men stadig med Christines helt egen, lidt anderledes, måde at udtale tingene på.
Ekstremt behov for struktur og rutiner
Christine var helt klart ekstra sensitiv over for skift og ændringer. Vi mærkede det især, da vi var dagsindlagt i psykiatrien for at komme til bunds i hendes spiseforstyrrelse. Hendes dagsform varierede meget, i forhold til hvilke stimuli hun blev udsat for, og hvor mange mennesker, der kom forbi og kiggede på hende.
Efterhånden som hun blev ældre, var det endnu vigtigere at holde rutinerne og gøre tingene på den måde, vi plejede. I dag er det helt uundværligt med faste rutiner og struktur.
God forberedelse på alt, især nye aktiviteter, besøg fra bedsteforældre osv. blev også hurtigt en vigtig del af vores hverdag. Der var Christine lige lidt ældre, før end man rigtigt kunne forberede hende, både mundtligt og visuelt. Da hun var helt lille, gav det kun mening at holde nogle helt faste rutiner omkring, hvordan vi gjorde tingene.
Udfordringer med det sociale
Der har heller aldrig været nogen tvivl om, at Christine ikke rigtigt havde interesse i andre børn. Hun så dem måske lidt an (det var mest i psykiatrien, vi mødte andre små børn), men hun forsøgte ikke at kommunikere med dem. Efterhånden som hun blev ældre og burde begynde at vise interesse for at lege med eller i hvert ved siden af andre børn, så skete der bare heller ikke noget.
Hvis noget, så virkede hun nærmest BANGE for andre børn og voksne. Hun trak sig hurtigt og skulle op at sidde hos enten mor eller far. Sådan er det i øvrigt stadig med alt nyt, der sker – op og sidde hos mor og far. I dag, hvor hun snart bliver fem år, leger hun stadig kun ved siden af de andre børn i børnehaven og skal have hjælp til at interagere med dem. Hun lader egentlig ikke til at have behovet for at lege sammen med dem. Hvis legen styres af hende, så kan hun sagtens servere legemad for pædagoger og nogle af de andre børn, men hun skal have kontrollen. Det skal være HENDES leg.
Det er tydeligt, at Christine har svært ved at “bryde isen”, når hun møder andre mennesker, som det ser ud i dag. Hun har det nemmest med voksne, som jo også er mere forudsigelige. Vi må hele tiden fortælle hende, hvad hun kan sige, når hun kommer i børnehave, hvad hun kan fortælle om til pædagogerne. Hun er blevet god til at starte med at udbryde fx “vi har hørt fire sange i bilen i dag”, og så er hun ligesom igang.
Det samlede billede
Dette var blot nogle af de tidlige tegn på, at Christine ikke var som andre børn. Jeg husker, at da hun skulle udredes for autisme, da hun var to år, der kiggede jeg på tjeklisten over “symptomer” og syntes slet ikke, særligt meget af det passede på hende. Og så BANG! – nærmest lige da vi fik diagnosen et par måneder senere, sprang hun ud med alle sine særheder. Især den meget stereotype leg, behovet for gentagelser og et ekstremt behov for rutiner.
Selv om man læser ovenstående og synes, at meget af det passer på ens barn, som er det jo på ingen måde ensbetydende med, at ens barn har autisme. Alle børn kan have forskellige af trækkene, nogle blot i let grad måske. Det er, når man samler hele billedet, som vi gjorde, at man måske kan se nogle vanskeligheder, der bunder i noget dybere. Christine er helt klassisk og passer rigtigt godt på diagnosen infantil autisme, som hun har fået.
“Sådan er mit barn også”
Jeg hører ofte andre forældre sige “sådan gør mit barn også”. Forskellen er bare, at Christine gør det meget, og hun gør det hele tiden og helt konsekvent. Det er ikke bare engang imellem. Ovenstående er helt gennemgående vanskeligheder, som gør, at hun kan have svært ved at være i verden, hvis man kan sige det på den måde. Fordi vores fortravlede verden i dag har svært ved at rumme børn, der har svært ved for mange krav og for mange ændringer og for megen larm i hverdagen. Børn, der er anderledes.
Der findes masser af sensitive børn, som også har rigtigt meget behov for forudsigelighed, struktur og rutiner, men de har ikke autisme. Alle børn har godt af fast struktur og rutiner, nogle mere end andre. Jeg plejer at sige, at man skal gange med 100, og så har man Christine. Fx kan det godt være, at du ikke synes, dit barn svarer dig, når du spørger om noget – engang imellem. Her er det 9 ud af 10 gange, hvis ikke alle 10 gange, hun ikke reagerer, når du henvender dig til hende. Så der er en forskel.
Jeg tror, de fleste forældre til børn med autisme har fået den der med “sådan er mit barn også”. Fordi andre mennesker rigtigt gerne vil vise, at de kender til noget af det fra deres egne børn. Og det gør de helt sikkert også, men i meget let grad, med mindre deres eget barn reelt har en diagnose. Jeg tror dog ikke, der er så mange, der ville sige “sådan er mit barn også”, hvis de tilbragte et døgn i vores familie.
Når jeg kigger tilbage i dag, kan det undre mig, at vi ikke tænkte autisme tidligere, end vi gjorde. Vi havde seriøst ikke overvejet det, før psykiatrien anbefalede udredning. Vi tænkte bare, at hun måtte være særligt sensitiv. Og anderledes. I hvert fald indtil vi så mere og mere af den stereotype leg. For der var virkelig noget helt unikt ved den pige. Det er der stadig, og hun er fantastisk, lige som hun er.
Tak, fordi du læste med!