Når forestilling og virkelighed ikke matcher

forestilling christines verden

Når Pink-cd’en mangler i bilen

I går oplevede vi et meget godt eksempel på, hvor svært det er for Christine at ændre sin forestilling om noget.

Vi var nødt til at lave lidt om på den vante rutine med, at jeg henter Christine fra børnehave mandag til torsdag. Jeg skulle til lægen, så far måtte træde til. Vi forberedte Christine på det nogle dage i forvejen, og hun var helt ok med det. Det skulle nok blive en fest at blive hentet af far på sådan en helt almindelig torsdag.

Dem, der er helt tæt på os, ved, at vi altid hører musik i bilen på vej til og fra børnehave. Typisk Roxette, men også enkelte gange Pink, Burhan G eller Lady Gaga. Det er de fire cd’er, der som standard skal være i bilen, når man skal hente Christine. Sådan er det bare. Christines far og jeg har hver en Roxette-cd i vores biler. Så behøver vi ikke flytte den cd mellem bilerne, når far kører Christine i børnehave om fredagen.

Skæbnen ville desværre, at jeg i går fik kørt afsted mod lægen uden at få givet de andre cd’er til far. Så han havde kun Roxette-cd’en med. Skæbnen ville også, at Christine netop i går gerne ville høre Pink! Og far havde ikke cd’en, som jeg jo kørte rundt med. Det resulterede i, at jeg fik en opringning fra far med en hylende Christine i baggrunden, om hvornår jeg mon var henne, for de skulle desperat bruge Pink-cd’en. Heldigvis var jeg ret tæt på, lægebesøget havde været kort, så vi lykkedes med at mødes på en rasteplads tæt på hjemmet, så cd’en kunne overleveres, og Christine kunne høre Pink og få ro.

 

Forestilling versus virkelighed

I en situation som den, der udspillede sig i går, ville de fleste forældre til børn uden autisme kunne sige “vi har ikke cd’en, du må nøjes med at høre noget andet”. Hvis der da overhovedet høres cd’er i bilen. Det kan godt være, dette barn så bliver lidt ked af det og græder, men det er sandsynligvis kortvarigt, og man kan som forældre holde fast i, at man bare ikke har cd’en. Barnet skal nok komme over det. Not a big deal.

Sådan fungerer vores verden ikke. Christine kan IKKE komme over det. Det er så fastcementeret i hendes hoved, at cd’erne (allesammen) er i bilen. Hvis de ikke er det, så vælter hendes verden. Hun kan ikke bare lige ændre forestillingen om, hvordan tingene plejer at være. Og da slet ikke, når musik i bilen er hendes måde at koble fra på efter en dag i børnehave. Hendes nedsatte forestillingsevne gør det virkelig svært for hende.

Vi kunne sikkert godt vælge at sige til hende, at cd’en bare ikke er der, og at vi må høre den en anden dag. Men det ville ødelægge HELE resten af Christines dag. Hun ville falde fuldstændigt sammen i total nedsmeltning. Hurtig problemløsning (og en masse held) i ovenstående situation gjorde, at vi kunne komme videre i teksten og nyde resten af dagen, som om intet var sket. Det gjorde, at nedsmeltningen blev kort, og balancen blev genoprettet.

 

Sameness og fleksibilitet

Det er heldigvis meget få rutiner, vi er bundet helt fast i. Musik i bilen og især det konkrete musikudvalg er en af dem. Det SKAL bare være, som det altid har været. Det er her, Christines brug for “sameness” spiller ind. For mange andre børn med autisme kan der være væsentlig flere rutiner, som man nødigt skal ændre på. Vi er heldige, at Christine er blevet bedre til at acceptere en del ændringer i forhold til, da hun var yngre.

Da jeg begyndte at skrive på bloggen for et halvt års tid siden, var hun fx stadig afhængig af, at det var den helt rigtige kniv og gaffel, der lå ved hendes tallerken, når vi skulle spise. At det var den rigtige kop i den rigtige farve, i forhold til hvad hun forestillede sig i sit hoved. At vi gik ud til bilen om morgenen på den rigtige måde (altså sele og snor på hunden, så overtøj på, så hende først, og hende, der åbnede bildøren). Her er hun blevet langt mere fleksibel.

Men lige cd’erne i bilen er vigtige. Jeg har før glemt Pink-cd’en, lige den dag hun ville høre den, fordi den havde været i fars bil dagen inden. Jeg foreslog, at jeg kunne finde sangen på youtube på min telefon, men det gik ikke. Det var da det værste forslag, en mor kunne stille! Heldigvis lå cd’en hjemme i vores entre, så vi kunne hente den og køre en ekstra tur omkring blokken med “Run Away” på anlægget.

 

Om at vælge sine kampe

Det må lyde fuldstændigt absurd for mange, det her. At vi ikke bare kan fortælle vores datter, at hun ikke kan høre en bestemt cd på en given dag. Nogen vil måske mene, at vi bare skal lære hende, at sådan er verden nu engang. At vi er de voksne, at vi og må sætte nogle flere grænser. At hun aldrig lærer det, hvis ikke vi prøver.

Så fungerer det bare ikke i en autistisk verden. Vi må vælge vores kampe, så vi ikke skal kæmpe alle kampe på én gang. Vi må acceptere, at Christine har nogle behov, som vi eller andre måske ikke altid lige synes er så vigtige. Men vi må også forstå, at der altid er en årsag til en given adfærd. At Christine ikke opfører sig, som hun gør, for at udfordre os eller lave ballade. Og lige i dette tilfælde er det så vigtigt for Christine at kunne geare ned i bilen med den musik, hun plejer at høre, på den måde det plejer at foregå. Ligesom det andre gange kan være vigtigt for hende at skifte og putte sin babydukke 50 gange i træk.

Vi har jævnligt andre rutiner, som vi justerer på, så Christine lærer at tilpasse sig nyt. Men vi kan selvsagt ikke justere på alt på én gang. Derfor er det altid vigtigt, at vi har for øje, hvor mange ændringer og justeringer, vi har gang i, så bægeret ikke løber over. Det er helt essentielt, at vi vurderer, hvad der fungerer, og hvad der ikke gør (læs også dette indlæg om ændringer og rutiner).

Det er stort set det samme, der gør sig gældende, når vi vurderer, hvor mange aktiviteter vi kan have på en given uge. Kan Christine rumme både at se bedsteforældre og komme til fx tandlægen i den samme uge? Eller må vi vente en uge med at besøge bedsteforældre? Her må vi også holde øje med, hvor meget bægeret fyldes hos Christine, så hun ikke brænder sammen. For hvis hun først brænder sammen, så kan hun heller ikke rumme at være i børnehave og vil begynde at mistrives. Og så holder hun op med at spise. Så ruller lavinen.

 

Forestillingen om nattøjet

En tilsvarende situation udspillede sig faktisk også, da vi var i Lalandia inden påske. Vi havde omhyggeligt forklaret Christine, hvilket nattøj vi pakkede til hende til turen. Hun accepterede. På turen blev hun syg og lykkedes med at kaste op på begge sæt nattøj, så vi den sidste aften måtte vælge noget andet tøj at sove i.

Men vi havde jo ikke mere rigtigt nattøj, og det reagerede Christine meget kraftigt på. Man kunne jo ikke sove i tøj, der ikke var nattøj! Først insisterede hun på, at hun ville have noget helt andet nattøj på, som vi slet ikke havde med i kufferten. Hun kunne simpelthen ikke forstå, at vi ikke havde alt hendes tøj med hjemme fra kommoden. På trods af at vi mente, at vi havde foreberedt hende på, hvad der var kommet med.

Dernæst insisterede hun på at få det snavsede og våde nattøj på, som hun havde kastet op på. Hun kunne ikke forstå, at det ikke var vasket og tørt allerede, for det var det jo i hendes hoved. Jeg måtte vise hende nattøjet, så hun kunne mærke på det og forstå, at det var vådt.

På dette tidspunkt var Christines hjerne nok smeltet ret godt ned. Hun var syg og lidt stresset og ville bare have, at alt var, som det plejede. Så der blev kastet med det tøj, vi foreslog, og hun hylede og skreg. Til sidst måtte jeg tage Christine i favn og gå en tur i stuen med hende. Jeg plejer at sige roligt til hende, at “nu skal vi lige snakke lidt”. Jeg viste hende det våde og snavsede nattøj igen. Og så gav jeg hende igen valgmulighederne, som vi havde: det tøj, hun allerede havde på eller en t-shirt med Minnie Mouse eller en undertrøje og de bukser, som hun allerede havde på. Til sidst faldt hun til ro og valgte t-shirten og bukserne.

Det komplicerede i sådan en situation her er, at Christines hjerne simpelthen ikke vil forstå og acceptere, at landet ligger anderledes, end hun har forestillet sig. Det kræver hårdt arbejde at få hende tilbage på sporet igen. Det kræver, at man forklarer tingene for hende på en måde, hendes hjerne forstår. Og det kræver mest af alt tålmodighed som forældre. Men det kan lykkes, og det føles virkelig godt. Som en lille sejr, faktisk.

 

Glem alt, hvad du troede, du vidste

Jeg synes, vi er blevet ret skarpe til at leve med autismen herhjemme. Intet er, mildt sagt, blevet, som vi oprindeligt havde forestillet os, da vi planlagde at få et barn. Noget af det vigtigste, jeg har lært, er, at autisme kræver, at man lægger alle forestillinger om normal børneopdragelse og normal børnefamilie fra sig. Accepterer, at der er helt andre kræfter på spil, som kræver helt andre redskaber og en helt anden tænkemåde. At fx skældud slet ikke duer, men bare gør alting værre.

Jeg er detektiv hver eneste dag for at finde ud af, hvad der foregår i Christines hoved. Hvorfor hun gør, som hun gør. Hvorfor hun har brug for de ting, hun har brug for. Hvorfor hun reagerer på forskellige oplevelser, som hun gør. Jeg kan nogle gange blive sindssygt irriteret over, at hendes hjerne lige slår et spring der og der, så hun ikke kan forstå det og det. Men jeg accepterer det. For jeg kan se, at hun trives, når vi forstår hende. Når hendes omgivelser forstår hende.

Jeg kan se, at vores arbejde med Christine lønner sig. Vi prøver ikke på at ændre hende. Vi prøver i stedet på at tilpasse os hende og lære hende, lige så stille, at tilpasse sig os også og den omkringliggende verden. Jeg kan se, at hun lærer sindssygt mange ting i øjeblikket. Mit morhjerte var fx meget stolt, da hun forleden, mens vi var ude at spise is, svarede “Christine”, da en anden lille piges far spurgte, hvad hun hed. Det ville hun ikke havde kunnet for bare et halvt år siden.

Det er de små sejre, der tæller. Og de små sejre kan føles kæmpestore. Rom blev ikke bygget på én dag. Hvis man accepterer det, så kommer man langt. Og ikke mindst må man acceptere, at man kommer til at være forældre lidt længere for et barn med autisme end for andre børn. Også når ens barn bliver voksent og “burde” kunne klare sig selv. “Burde” og “plejer” kan man nemlig godt sende på ferie langt væk, når man er landet i autismeland.

Tak, fordi du læste med!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.

Leave a Reply

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.