Jeg er ved at være tilbage – vi er ved at være tilbage
Men også kun næsten. Det har været en hård omgang, det med influenzaen. Jeg indrømmer gerne, at jeg blev sådan rigtigt “mandesyg”, som nogle har en tendens til at kalde det. Der er sådan en holdning til, at vi kvinder, og især mødre, altid render rundt og klarer vasketøj, rengøring, børn osv, selv om vi er syge. Det kunne jeg altså ikke. Jeg kunne ikke gå rundt eller stå op særligt længe, før hele rummet sejlede, og jeg blev virkelig utilpas og fik kvalme.
Samtidig var jeg nødt til at prøve at undgå at smitte Christine og hendes far, for konsekvenserne af det ville ikke være til at overskue. Så jeg holdt mig væk, holdt mig til seng og sofa. Christines far måtte arbejde hjemme, for vi kan ikke bare lige sætte andre til at aflevere og hente fra børnehave.
Det var virkelig svært for mig at være syg. Jeg er for det første ikke syg særligt ofte; influenza havde jeg sidst, da jeg var gravid med Christine. Og for det andet er jeg ikke god til ikke at have fuld kontrol over mig selv og mine omgivelser. Jeg kunne se, hvor svært Christine havde det med, at jeg ikke kunne deltage i noget. Og jeg kunne se, hvor træt hendes far blev af at skulle takle både job og hjemmefronten. Så jeg var dybt frustreret, fordi jeg følte, at jeg SKULLE hjælpe til med et eller andet. Men jeg kunne ikke.
På syvendedagen kunne jeg endelig stå op nogenlunde, dog med grim svimmelhed. Og så besluttede jeg, at jeg var klar til at overtage madlavningen igen. Eneste udfordring var, at jeg havde mistet smags- og lugtesansen, så jeg måtte improvisere lidt med salt, peber og krydderier. Men jeg fik lavet en god lasagne alligevel. Og jeg var stolt over, at jeg var tilbage. Imens legede Christine og far, som de plejer, når jeg laver mad.
Hverdagen er tilbage
Christine eksploderede fuldstændigt, da hun kom hjem fra børnehave om fredagen efter en hel uge med fastelavn, ny dreng på stuen og min influenza. Weekenden var forfærdelig og skulle bare overkommes og overleves. Sjældent har jeg oplevet en weekend gå så langsomt, fordi ønsket for os alle var en ny uge med de vante rutiner, hvor Christine kunne “nulstille”.
På mange måder kan jeg rigtigt godt lide, at tingene er, som de plejer. Ikke at jeg er slave af rutiner. Men det giver mig ro at se, at Christine får ro, når alt er, som det plejer. Hun smitter mig med sit humør og sin balance. Så det var skønt at kunne køre hende i børnehave igen efter en uge, sende hendes far på arbejde og selv lave lidt husligt herhjemme. Faktisk startede jeg ud med at skifte blandingsbatteri i brusebadet, hvilket nok var at overvurdere mine egne ressourcer efter sygdommen. Men jeg var stædig og gennemførte, så vi ikke skulle bekymre os om dryppende blandingsbatteri og dertilhørende vandspild.
Det var skønt at kunne gå morgentur med hunden igen. Jo mere jeg fik bevæget mig, jo mere energi fik jeg tilbage. Og svimmelheden begyndte at fortage sig. I skrivende stund døjer jeg blot med lidt stoppede bihuler og enkelte pludselige anfald af svimmelhed, hvor hele rummet drejer meget hurtigt rundt.
Spontan børnehave
Christine viste sig allerede at komme nogenlunde tilbage til sit gamle jeg her i mandags, hvor jeg var rask igen. Hun var godt brugt efter den forrige uge. Jeg havde udførligt skrevet til børnehaven, at nu glædede vi (og især Christine) os til en rolig uge med alle de vante rutiner. Jeg havde også fortalt Christine, at alt ville være, som det plejede i denne uge.
Desværre blev jeg slemt skuffet over børnehaven, som i nederste linje i mandagens skriv på ipad’en skrev, at talepædagogen var blevet syg, så de skulle i IKEA og købe gardiner dagen efter! Jeg blev virkelig vred, for jeg synes, vi har skåret ud i pap for dem, at efter en vild uge skal der være fuldstændig ro. Det er jo derfor, hun er i en specialbørnehave. Jeg ringede til dem mandag eftermiddag og forklarede, at det altså ikke var en smart plan. At Christine virkelig var tømt for overskud efter fastelavn, sygdom og ny drengs start i børnehaven ugen inden.
Men der var ikke meget at gøre. Man kunne ikke tilbyde at holde hende hjemme i børnehaven, for der var kun hende og et andet barn på stuen pga vinterferie. Og begge pædagoger skulle med i IKEA. Man kan ikke efterlade Christine hos en pædagog fra en anden stue. Det kan hun ikke magte endnu, uden at det gør mere skade end en IKEA-tur. Og at holde hende helt hjemme den dag ville også vælte hende, fordi det ville være et brud på ugen at tage fri en tirsdag. Fridage skal for Christines vedkommende holdes enten helt i starten af ugen eller helt i slutningen.
Så med ekstremt dårlig samvittighed over for Christine aftalte jeg med pædagogerne, at så måtte de give det et forsøg. Vi skulle nok forsøge at forberede Christine på turen, på trods af at den var blevet spontant planlagt i sidste øjeblik. Men for pokker, jeg havde dårlig samvittighed over, at jeg havde lovet Christine, at alt ville være, som det plejede. Fordi det plejer det at være.
Alt er godt, på trods
Christine klarede IKEA-turen rigtigt fint. På trods. For os som forældre handler det om at vise hende, at det bliver en fed tur. Vi må ikke vise vores egen irritation eller bekymring over, at nogen har taget en dårlig beslutning ved at planlægge sådan en tur. Og så i vinterferien, hvor man må formode, at IKEA oversvømmes af familier, der endelig har ferie og skal købe ind sammen!
Christine er så smart indrettet, at alt, hvad der indeholder en køretur på motorvej, som udgangspunkt er fedt. Så jeg startede med at fortælle hende, at pædagogerne altså syntes, de skulle i IKEA dagen efter, og de skulle KØRE PÅ MOTORVEJ. Med eftertryk på, hvor sjovt det ville være for hende og det andet barn på stuen at køre afsted i en af pædagogers bil. Og at hun ville få sin egen autostol med.
Christine viste sig da også at underholde i bilen på hele turen til stor glæde for den anden lille dreng, som bare sad og grinede og smilede til hende hele vejen. Christine er meget optaget af biler i øjeblikket. Specifikt i forhold til, om de har hvide eller gule nummerplader, er små biler eller varevogne/busser/lastbiler. Gule plader betyder, at bilen er en dreng – hvide plader betyder pige. På den måde holder hun udkig med vejen under hele køreturen og er godt underholdt.
Gudskelov havde pædagogerne lovet, at de ville komme tilbage til børnehaven og spise frokost. Og det gjorde de også. Christine ville have svært ved at koncentrere sig om at få spist i IKEA med alle indtrykkene. Og efter den forudgående uge med ringe appetit, havde hun brug for at få noget indenbords i rolige omgivelser.
IKEA-turen viste sig altså at være en succes på trods. Det var en lettelse for os. Men det kunne lige så godt være gået rigtigt skidt, selv om Christine først ville reagere, når hun kom hjem til os. Så pædagogerne ville ikke opdage det. De ville bare kunne læse om det på ipad’en efterfølgende.
Den sædvanlige balancegang
Denne slags situationer har vi jævnligt. Ofte skal vi vælge mellem pest eller kolera og så forberede Christine så godt, som vi kan. Hun ER meget følsom, mere end nogen kan forestille sig. Og man kan sjældent se det på hende. Man skal gå omkring hende mange timer om dagen for at lære at tolke hendes små mikroudtryk i ansigtet og at aflæse hende generelt. For at forstå, at når hun ændrer toneleje, taler meget hurtigt eller vrøvlende, så er det ved at være nok. Eller får “stone face” og trækker sig ind i sig selv.
Det er ikke bare udadreagerende, frustreret og ekstremt autistisk og rituel adfærd, som rammer Christine, når hun er stresset. Det særlige ved Christine er, at hun holder op med at spise, når hun bliver udfordret for meget af omverdenens krav. Og hun er endnu ikke et sted vægtmæssigt, hvor vi bare kan sige “pyt med det”. Så derfor må vi stadig undgå at udfordre hende for meget.
Som jeg sagde til Christines far forleden, så vil vi desværre resten af Christines liv høre folk sige, at “hun ser da helt normal ud”, “hun har da virkelig overskud til det der” eller “hun smiler jo og snakker, så der er da ikke noget galt”. Jeg har forlængst accepteret, at andre mennesker ikke tilnærmelsesvis kan se eller sætte sig ind i hendes vanskeligheder. Og hvad det kræver af hende, hvis bare de mindste ting i hendes verden ændrer sig. Jeg har også accepteret, at mange vil se os som pylrede forældre, der ikke tør udfordre vores barn. Men det er udelukkende, fordi det kun er os, der kan se, hvad der foregår bag kulisserne.
Små skridt
En uge som den foregående har virkelig vist mig, at man skal passe på med, hvor mange ændringer Christine skal udsættes for. Vi kan på ingen måde indrette verden og hendes fremtid efter alle hendes behov. Vi må og skal konstant udfordre hende, og det gør vi også. Men i små doser, så vidt muligt. Så kan vi bedre bygge hende op til de stigende krav, der vil komme i fremtiden.
En fremtid, der rummer rigtigt mange bekymringer. Bl.a. i forhold til om hun kan klare at gå i skole og i så fald hvor mange timer. Det er den næste store hurdle efter børnehaven. Der er rigtigt mange børn med autisme, der ikke kan magte skolen. Og Christines generelle ængstelighed og kravafvisende adfærd vil uden tvivl blive en udfordring for hende, når hun skal til at tilegne sig læring og viden på daglig basis.
Jeg krydser mine fingre og bruger min medfødte optimisme til at tro og håbe på det bedste.
Tak fordi du læste med!