De gode gamle venner
Når man er blevet givet nogle udfordringer i sit liv, som man på ingen måde selv er herre over, er det rart at kunne dele sine tanker med andre, der har prøvet det samme. Det kender vi vist alle til. Og efter at jeg er blevet autismemor, har jeg især oplevet, hvor vigtigt det er at kunne snakke med andre ligesindede.
Lad mig først slå fast, at jeg er velsignet med nogle rigtigt gode venner. Venner, som ikke har børn med diagnoser. Og de er der stadig, på trods af at vi sjældent kan mødes, og på trods af, at jeg nok som menneske har ændret mig en del, siden jeg fik Christine. Vi ændrer os vel alle, når vi får børn og skal tjene et højere formål end at tænke på os selv. Men lige i min situation har jeg kastet rigtigt meget og MANGE til side for at kunne styre igennem en anderledes og meget krævende hverdag.
Jeg kan ikke lige spontant mødes til kaffe eller aftensmad. Og når jeg har mulighed for at mødes med nogen, så er det i andre menneskers normale arbejdstid. “Heldigvis” har det gennem årene været sådan, at mine nærmeste venner skiftevis har været på barsel, sygemeldt eller midlertidigt uden arbejde, og så har der været mere luft til at kunne ses.
Venskab på særlige vilkår
Jeg har kun oplevet enkelte mennesker, der har haft svært ved at sætte sig ind i, at min fleksibilitet ikke er den samme som før. At jeg ofte mangler overskud i hverdagen og er nødt til at samle kræfter i dagtimerne til at tage mig af Christine resten af dagen. At jeg nogle gange må prioritere en lur frem for brunch eller kaffe. At jeg ofte er nødt til at klare en masse praktiske ting hjemme, mens Christine er i børnehave. Og at jeg sjældent kan mødes i weekenden, fordi det ofte er svært for mig at komme væk, når Christine er hjemme.
Jeg har venner, som jeg ikke har set i flere år, men som jeg skriver og ringer sammen med. Og jeg har venner, som jeg måske ser en gang eller to om året. Når jeg tænker efter, så har jeg meget få venner, som jeg ser sådan helt regelmæssigt. Men de er der sgu stadig, og det er jeg så taknemmelig over. Og de har jo også selv travlt med arbejde, familie osv. Men de er min kanal til normalitet og til snakke, der ikke altid handler om autisme, handicap og spiseudfordringer. Og de prøver, på bedste vis, at sætte sig ind i vores særlige situation. Tak for det!
De “særlige” veninder
Og så er der en helt særlig gruppe af venner, eller faktisk rettere veninder, som er kommet til, efter jeg blev mor. En helt særlig gruppe af mødre, som jeg er dybt taknemmelig for at have lært at kende. Nogle mødes jeg med, og nogle skriver jeg kun sammen med. Men fælles for os alle er, at vi på hver vores måde kæmper for vores børn. Vi kæmper med nogle ting, som vi ikke havde regnet med skulle ske for os.
De fleste af disse seje mødre, lærte jeg at kende i psykiatrien. Og de er bare benhårde og dygtige mødre, hver og en af dem. Og de kæmper hver deres kamp. De kæmpede, da jeg mødte dem, og de kæmper stadig. Ligesom mig. Flere af dem har ligesom os fået smidt en autismediagnose ind i deres liv. Og nogle af dem kæmper med andre handicaps eller sygdomme. Fælles for os er, at vi er nødt til at kæmpe hårdere end de fleste andre forældre for vores børns udvikling og trivsel.
Og så er det rart at kunne dele det med hinanden. Dele ud af erfaringer og måske få gode råd. Dele frustrationer med nogen, der selv er i samme båd. Snakke med andre, for hvem det med “at få hverdagen til at hænge sammen” har en helt anden betydning end i den typiske familie. Hvor det ville være en luksus, hvis de daglige udfordringer blot bestod af issues som, hvordan man skulle nå at hente børnene fra institution i en presset arbejdsdag, hvem der skulle gøre det, hvordan man skulle nå at lave mad også, og hvem der skulle tage “barns første sygedag”.
Et møde med to helt specielle mødre
I går mødtes jeg med to af disse helt særlige mødre.
T havde jeg ikke set, siden vi forlod psykiatrien i 2014. Hun har en skøn datter på alder med Christine, som ligesom Christine har en spiseforstyrrelse. Hun fik næsesonde som helt lille og senere mavesonde, da hun næsten ikke spiser noget selv. Og spiseforstyrrelsen er blevet suppleret med autisme- og ADHD-diagnoser. Hun er en af dem, der ligesom os fik at vide, at hun var skyld i sin datters spiseforstyrrelse. Det får hun i øvrigt stadig at vide, når hun kommer til tjek med sin datter i psykiatrien. Hun er alene med sin lille datter og en voksen datter og er netop blevet fyret fra sit arbejde. Man mente ikke, hun var stabil nok i sit fremmøde, pga alle de lægebesøg et liv med hendes datter medfører.
M ser jeg faktisk jævnligt. Hende lærte jeg også at kende i psykiatrien. Vi har siden da fulgt hinanden i op- og nedture og har haft mange gode snakke. Hun har en skøn søn, der er et år ældre end Christine. Han havde også spiseudfordringer, da de startede i psykiatrien (og har det stadig) og har siden fået autisme- og ADHD-diagnoser. Hun er alene med sin søn og kæmper for at få hverdagen til at hænge sammen. Hun er presset af kommunen, som mener, at hun skal kunne have et fuldtidsarbejde, når hverdagen med hendes søn klart viser, at det kan hun ikke. Vi har begge i lang tid gået hjemme samtidig og har kunnet mødes en del.
At mødes med disse to kvinder er at mødes med nogen, der bare FORSTÅR. Selv om vi på rigtigt mange områder er sindssygt forskellige mennesker, så er vi samtidig bare så ens. Fordi vi kæmper den samme kamp for vores børn. Vi kan snakke om spiseudfordringer, specialbørnehaver, og den ofte uforstående omverden (især kommunerne), og vi bliver forstået af hinanden med det samme. Vi kan en masse begreber, som andre ikke kan. Og vi behøver ikke at forklare dem for hinanden.
Jeg er dybt taknemmelig for både disse to veninder og for alle de andre specialmødre, jeg kender. Det er en helt særlig underverden, det her, men netværket, som følger med, er uvurderligt. Det er et lille lyspunkt i en ellers kompliceret verden. Det er at vide, at man aldrig står alene.
Besøg på en helt særlig skole
Inden mødet med T i går, havde M og jeg faktisk noget andet, der skulle klares. M skulle nemlig til møde på hendes søns kommende skole, hvor han skal gå i en autismeklasse. Jeg meldte mig hurtigt til at tage med, da det for mig også ville være interessant at se lidt inden for murene på sådan en skole. Christine skal jo, om alt går vel, i skole til næste år.
Og for pokker da, det var et positivt indtryk, den skole gav os! Det var vi vist ret enige om. Der virkede til at være så dybdegående en forståelse for autisme og dens udfordringer. Langt mere end i hvert fald jeg har oplevet nogen steder, bl.a. i vores egen specialbørnehave, som jo heller ikke er autismespecifik.
Der var så megen styr på, hvordan det enkelte barn lærer bedst og trives bedst, og det gav mig en ro i forhold til, hvordan det mon skal gå, når Christine skal starte i skole. Der var små arbejdsstationer til børnene i klasseværelserne, så de kan sidde afskærmet. Der var piktogrammer og fuldt planlagte skoledage. Der var egen lille legeplads uden for, kun for disse børn, så de ikke bliver overstimuleret i mødet med ca. 800 andre skoleelever uden diagnoser. Og der var mulighed for, at børnene kunne få pauser – masser af pauser. Alt foregår i små hold med max otte børn og specialuddannet personale. Hver gang jeg så et enkelt barn gå rundt, var der en voksen med til at guide og støtte.
Det var en aha-oplevelse, det skolebesøg. Jeg har aldrig nogensinde været i tvivl om, at Christine skal i specialskole. Og nu har jeg fået et indblik i, hvordan man arbejder sådan et sted. M’s søn kommer til at få en fantastisk start på skolelivet på den her skole. De ser det enkelte barn og vurderer, hvilken støtte og hvilke værktøjer, barnet har behov for. Jeg håber, Christines skole vil være lige sådan.
De små lyspunkter og taknemmelighed
Der følger rigtigt meget mørke med, når ens barn får en autismediagnose eller et andet handicap eller måske en livstruende sygdom. Jeg kender mødre over hele paletten. Og det er et af de lyspunkter, der er. Jeg er af natur et ret optimistisk menneske og har besluttet, at det netværk og fællesskab, der et eller andet sted følger med den her sindssyge rutsjebanetur i diagnoseland, er rent guld. Det er lys i mørket.
Jeg er taknemmelig for alle jer, som jeg har lært at kende på den her rejse indtil videre. Og for dem af jer, som stadig er her, hvad enten I er venner, familie eller noget tredje. Jeg ved, at der vil komme flere til undervejs, for rejsen her ender aldrig. Der er ikke lige et stoppested, hvor jeg kan stå af.
Derfor er det så godt at have andre med på rejsen.
Tak fordi du læste med!