Hvad kan vi gøre nemmere?

Autismen fylder meget hjemme hos os, fordi Christine kræver så megen opmærksomhed fra os. Derfor har vi med tiden lært at optimere visse processer og gøremål i hverdagen, således at der er nogle ting, vi ikke behøver at bruge så megen tid på.

Tiden er i forvejen knap for os, til trods for at jeg faktisk er hjemmegående. Så vi har lært hele tiden at spørge os selv: “Hvad kan vi gøre nemmere eller hurtigere?”

Masser af planlægning

Vi planlægger det meste ned til mindste detalje. På den måde sikrer vi, at Christine bliver knapt så overrasket over de aktiviteter, vi har i hverdagen. Det mindsker risikoen for nedsmeltninger og generel stress. Vi har de samme rutiner hver morgen og hver aften og ofte også i løbet af eftermiddagen efter børnehave, så vi får en god start og en god afslutning på dagen. Christine har en tavle med piktogrammer, som hver dag giver hende et overblik over, hvad hun skal i løbet af dagen. Det er især vigtigt og meget brugbart, hvis hun en dag skal noget, hun ikke plejer. Hun opfatter nemlig bedre visuelt end auditivt.

Aktiviteter skal også lægges strategisk rigtigt i kalenderen, så der ikke sker for meget flere dage i træk. Det kan Christine nemlig ikke klare. I øjeblikket, hvor Christine går til gymnastik om søndagen, kan vi fx ikke have andre aktiviteter i weekenden. Besøg hos fx bedsteforældre eller andre oplevelser skal derfor lægges i løbet af ugen.

Indkøb online

Man finder os aldrig i et supermarked sent om eftermiddagen i hverdagen med et hylende, overtræt barn i hånden eller favnen. Det kan Christine slet ikke rumme. Faktisk er hun sjældent med ude at købe ind, og fremsætter sjældent selv ønsket om at komme med. Når hun bliver hentet fra børnehaven, kører vi altid direkte hjem. Derfor er vi rigtigt gode venner med Nemlig.com, hvorfra vi får leveret hovedparten af vores dagligvarer. Typisk om lørdagen eller søndagen. Det er nemt og hurtigt at bestille, og alt (også det meget tunge) leveres til døren. Bonus er, at Christine af og til synes, det er fedt at sige hej til buddet fra Nemlig (socialtræning) og ofte gerne hjælper med at sætte et eller andet på plads bagefter (træning af dagligdagsfærdigheder).

Tøj, sko, plejeprodukter, makeup osv køber vi som regel også på nettet. Vi kender vores favoritmærker og med få klik bliver alt sendt hjem til os, ofte med en fin online-rabat. Jeg hader i forvejen at betale for meget for tingene, så det er en god løsning.

Fx har jeg helt styr på køb af sko til Christine via nettet. Hun er vant til at få målt sine fødder af mig, og så tjekker jeg indvendige mål på skoene på nettet, og vupti! Jeg har tjek på, at hun har en smal fod, så sko eller støvler skal være derefter. Samtidig har hun platfod, så hun skal have ekstra støtte i sko og støvler. Der er gode steder på nettet med specialsko (fx godesko.dk). Christine får altid lov til at nikke ok til billedet på nettet, inden jeg bestiller.

Alt til hunden bliver så vidt muligt også bestilt på nettet. Så slipper vi for at slæbe 12 kg hundemad hjem. Meget nemmere.

Rengøringshjælp

Da vi flyttede til vores nye hus for lige over to år siden, droppede vi rengøringshjælpen, som vi ellers havde i den gamle lejlighed. Det tog simpelthen for lang tid for hende at nå frem hertil med bus, da vi bor lidt “langt ude”. Siden har vi ikke fundet en ny, men overvejer ofte at få vores gamle rengøringsdame tilbage, hvis hun kan overskue transporttiden. Det er klart en god ide at overveje, om rengøringshjælp kan lette byrden og gøre hverdagen lidt nemmere. Hvis man har plads i budgettet. For der bliver hurtigt snavset, især når man har en hund, der render ind og ud ad havedøren – og en fireårig med. Og rengøring er svært at klare, mens Christine er hjemme.

Vores rengøringshjælp pt hedder Roomba – en robotstøvsuger. Den får ikke fat i alt snavset og støvet, men meget af det, så det er bedre end ingenting. Imens kan jeg så foretage mig noget andet, der ikke kan klares af hverken rengøringshjælp eller Roomba. Christine er bange for både Roomba og den almindelige støvsuger, så det skal klares, mens hun er i børnehave.

Madlavning

Nem mad, der lige skal varmes i ovnen, eller som kan stå og simre i en gryde, er at foretrække for os. Det er aldrig helt til at sige, om jeg kan få lov til at opholde mig i køkkenet for at lave mad. På Christines svære dage skal jeg sidde eller være hos hende hele tiden og kan ikke bare tage hende med i køkkenet eller sætte hende med en ipad. Jeg skal være hundrede procent på, lidt ligesom med en lille baby, der akut har brug for opmærksomhed. Sådan var det i øvrigt også, da Christine var baby. Jeg kunne ikke gå fra hende i bare få sekunder, før “sirenen” gik igang. Bæresele ville hun ikke være i. Så mulighederne for at lave noget uden hende var ikke mange.

Vi er rigtigt glade for fryseretter fra slagteren, som fås i alskens varianter, og her er Nemlig også leveringsdygtige. Fryseretterne skal som regel bare i en gryde, og så skal der røres engang imellem. Jeg er også virkelig glad for min riskoger fra Tupperware, som bare står og klarer sig selv i mikroovnen i 20 minutter. Hvis overskuddet er virkelig lavt hos både mig og Christine, bestiller vi takeaway. Christine er heldigvis rigtigt glad for spaghetti carbonara og nuggets, så det kan gå an. Men det er dyrt, så vi gør det sjældent.

Vi har endnu ikke prøvet nogle af de firmaer, der leverer færdiglavet mad til døren, som bare skal varmes. Det skyldes mest, at der sjældent er så meget på menuen, som Christine også kan spise. Så vi ville alligevel skulle lave ekstra mad. Vi har fornylig prøvet retnemt.dk, hvor man får leveret alle råvarer samt opskrifter til diverse retter. Men det kan være svært at holde koncentrationen omkring at følge en opskrift og snitte grøntsager, når Christine samtidig kræver, at man er lidt på hos hende også.

I weekenden, når far er hjemme ved madlavningstid, kan en af os lave mad, mens den anden er sammen med Christine. Så kan vi godt få lavet mad, der tager lidt længere tid at præparere. Sådan er det vel i øvrigt for mange børnefamilier, der heller ikke har tid til madlavning i hverdagen. Men her skyldes vores mangel på tid jo så et barn, der ikke kan klare sig selv – og ikke at vi ikke har tid pga børneafhentning, arbejde eller fritidsinteresser.

Sidst, men ikke mindst, er vi begyndt at lave madplan. Det giver overblik og sparer os for mange pludselige indkøb, som vi ikke kan lave.

Inddragelse af Christine i gøremål

Nogle gange er der bare gøremål i hverdagen, der skal klares, mens Christine er hjemme. Og kan man inddrage hende i opgaverne og få hende til at synes, det er fedt at hjælpe, så går det nemmere. Hun er fx jævnligt tosset med at vaske tøj. Hun spørger gerne, om der skal vaskes tøj, og ofte er det jo tilfældet. Hun har selv styr på, hvilket vaskemiddel, der skal i maskinen, pletfjernerpulver og antikalktabs. Og kan selv indstille vaskeprogrammet inden start. Hun har efterhånden også styr på, hvad der er uld, og hvad der er bomuld. Det tager lidt ekstra tid, men hun lærer af det, og tingene bliver gjort. Men kun hvis hun har overskud.

Hun er også god til at skifte sengetøj. Vi gør det til en leg, da det tit kan være svært at engagere Christine i anden leg, bare lige sådan. Så skift af sengetøj kan blive en aktivitet i sig selv. Og så kan man jo passende putte det snavsede sengetøj i vaskemaskinen bagefter også.

Christine elsker at tørre vores spisebord af, og det er tit noget, der bare lige skal klares. Så her inddrager vi hende også. Og hun giver hunden mad som en helt fast ting hver dag.

Hun er også begyndt at kunne tømme opvaskemaskinen selv (med meget lidt hjælp), så jeg kan belejligt nok starte på aftensmaden imens. Det er fedt, at hun faktisk kan noget helt selv, hvor hun ikke ønsker hjælp. Så kan jeg nemlig bruge tiden på noget andet, med mindre hun har brug for mig ved siden af sig.

Hjemmegående mor

Det er en sjælden luksus, at man i en familie kan have en forælder, der går hjemme på fuld tid. Ofte, i familier med autisme eller andre handicap, vil en forælder kunne arbejde på nedsat tid eller gå hjemme i en periode, hvis kommunen har bevilget tabt arbejdsfortjeneste. Men det er en kamp at få tildelt tabt arbejdsfortjeneste – det vidner mange historier om. Jeg kom aldrig tilbage på arbejdsmarkedet efter endt barsel og endte med at sige mit job op. Og det har nok været vores held, at vi tog det valg, for Christines trives med det.

Kommunen mener ikke, jeg er berettiget til tabt arbejdsfortjeneste, men det er noget, vi arbejder på alligevel. Årsagen til, at jeg går hjemme, er jo Christine og at varetage hendes behov.

I og med at jeg går hjemme, har jeg mulighed for at klare mange ting i løbet af hverdagen, som andre familier må klare efter arbejde eller i weekenden. Det gælder praktiske ting som bilværksted, tandlæge, læge, græsslåning, rengøring, oprydning osv. Disse ting er umulige at klare, når Christine er hjemme. Blot det at slå græs er ren utopi, da maskinen larmer for meget for Christine, og hun samtidig har brug for, at man er tilgængelig, når man er hjemme. Man skal ikke give sig i kast med en aktivitet, som ikke kan afbrydes.

Man skal heller ikke glemme, at jeg på denne måde altid kan tage en sygedag med Christine, et hospitalsbesøg eller lignende. Havde jeg været i fast arbejde, havde det været noget, der skulle planlægges og stresses over.

Aflastning

Vi har ikke aflastningsordning til Christine, men mange forældre til børn med autisme (og andre handicap) har en aflastningsordning til deres barn. Barnet er således afsted en eller flere gange om måneden med en overnatning, hvor det er i gode hænder hos kompetente voksne. Imens kan forældrene have ekstra fokus på andre børn i familien eller, hvis man fx er enlig forælder, få et pusterum og få energien tilbage. Klare andre ting, som skal til for at få familien liv til at fungere.

Et eksempel er en af mine veninder, som er enlig mor. For hende er det fuldstændigt altafgørende, at hendes søn med autisme og ADHD kan være lidt afsted, så hun kan få energien tilbage til at være den bedste mor for ham. Det giver hende fx en mulighed for at få en enkelt nats fuld søvn, da hendes søn siden fødslen har haft udfordringer med søvnen. Før hun fik aflastning til sin søn, gik der adskillige år, hvor hun max fik to timers søvn i træk om natten. Og det giver hende et pusterum fra det tunge ansvar for en søn med udfordringer.

Aflastning kan også komme i form af bedsteforældre eller venner, der kan passe ens barn, hvis man har brug for at komme ud at spise en aften. Vi er stadig ikke nået dertil, hvor Christine kan passes af andre end børnehavens personale, så vi må tage ud, mens Christine er i børnehave. Under forudsætning af at Christines far kan holde lidt fri.

Uanset om man har aflastning på den ene eller den anden måde eller har fravalgt det (eller måske ikke har kunnet få det bevilget), så kan det være altafgørende for, at man på længere sigt kan få familielivet og familien trivsel til at hænge sammen.

“Lad nu være med at leve alt for autistisk”

Noget af det, jeg husker, psykologen sagde til os, da Christine havde fået sin autismediagnose, er: “Husk, at hele hjemmet ikke behøver at blive helt autistisk”. Jeg tænker stadig ofte på de ord. Og jeg skal blankt indrømme, at vi nok lever ret autistisk herhjemme.

Vi har indrettet os, så de fleste ting i hverdagen kan kontrolleres, så Christine kan trives bedst muligt. Men vi levner også plads til, at Christine kan udfordres udi ting, der ikke kan kontrolleres. Vores egne behov for selvudfoldelse og udlevelse af drømme må vente. Det kan tids nok komme. Jeg ved, at der er mange autismeforældre, der kæmper mere, end vi gør, for at kunne realisere sig selv, og komme mere ud, og det synes jeg er fantastisk. Herhjemme har vi besluttet, at det bedste for vores datter er at skrue lidt ned for tempoet indtil videre og så måske revurdere senere hen.

Man skal altid tage i betragtning, at alle mennesker med autisme er forskellige og har forskellige behov. Alle familier med autistiske familiemedlemmer er også forskellige, og ikke alle har behov for helt det samme niveau af kontrol og optimering, som vi har. Men her fungerer det indtil videre.

Tak, fordi du læste med!

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.