Det usynlige handicap
Det kan virkelig være frustrerende at skulle forsvare sit barn hele tiden, når omverdenen har svært ved at forstå hendes handicap. Og en af de store frustrationer, når man har et barn med et handicap, kan netop være omverdenens manglende forståelse. Sådan er det i hvert fald for mig. Det er ofte omverdenens holdning til Christine og os som familie, som nager mig. Selve autismediagnosen er, som den er. Jeg ved stort set ikke, hvad fremtiden bringer, ud over at mit barn har behov for hjælp og støtte resten af livet. Men i hvilken grad ved jeg ikke.
Allerede her kommer der en udfordring, fordi mange ikke tror på, at min datter har brug for så megen hjælp. Enkelte mener, at hun nok bare vokser fra det og lærer at klare sig selv ligesom alle andre. Hendes handicap er så relativt usynligt, at mange ikke kan forestille sig, at hun nok ikke skal ud at bo for sig selv i egen lejlighed, have uddannelse eller arbejde.
Uddannelse og arbejde kan jeg jo basalt set ikke spå om. Der kan nå at ske så meget. Men intet af det bliver uden støtte. Vi kan være så heldige, at hun kan opnå det samme som fx Louise fra “De Skjulte Talenter” på DR. Hun arbejder i Novo Nordisk. Hun er lykkedes med at komme rigtigt langt på trods af sin autisme, men hun hører til en meget lille procentdel af folk med dette handicap, som reelt kan det. Hun har brug for enormt megen støtte i mange ting og har mange vanskeligheder.
Jeg kan kun håbe på, at Christine kan rumme at komme så langt. Men med hendes tendens til angst og bekymringer er jeg på ingen måde sikker. Det kræver også, at hun kan rumme at tage en uddannelse, som nok ikke bliver på helt normale vilkår. Det er ikke, fordi jeg ikke har håb på min datters vegne – det har jeg – men jeg er også realist.
Det, de andre ikke kan se
Som mor kan jeg se mange af Christines vanskeligheder, og det er ting, som er usynlige for det blotte øje. Jeg er helt tæt på og kan mærke hende. Jeg kan mærke, hvordan hun har det. Jeg kan se på små mikroskopiske ændringer i hendes ansigtsudtryk, når tingene bliver svære for hende. Jeg kan høre det på hendes stemme og se det på hendes kropssprog, når hun er stresset eller bekymret. Jeg kan se det på hendes leg, når hun ikke har flere ressourcer tilbage.
De fleste mennesker misser disse signaler, når de ser Christine. De ser oftest en pige, der holder facaden godt i sociale situationer. En pige, der ser glad og tilfreds ud. En pige, der måske bare er lidt genert og stille. Herhjemme ser vi noget helt andet.
For ikke så lang tid siden følte vi lidt, at vi rendte panden mod en mur i forhold til børnehavens opfattelse af, hvad Christine har behov for og kan rumme. Vi har nu haft en lang periode, hvor hun har været helt rundforvirret. Det startede ved fastelavn, hvor der (som du kan læse her) skete alt for meget i Christines liv. Efterfølgende har vi krævet fuldstændig ro for Christine i børnehaven, faste rutiner og ingen pludselige, spontane indslag.
Når pædagogerne er stressede
Vores krav kom desværre samtidig med, at børnehavens pædagoger er ved at afholde såkaldt restferie, så der er væsentligt færre ressourcer, og man fornemmer bare generelt, at de er under pres. Vores krav var egentlig så simpelt, som at man husker at varsle os, hvis en ansat i børnehaven af en eller anden grund vælger at medbringe sit barnebarn, som skal deltage i de samme aktiviteter som Christine. En forandring, som især på det tidspunkt bare ikke passede sammen med Christines ekstra behov for forberedelse, forudsigelighed og struktur. Og så kan vi jo også diskutere, om de ansattes børn eller børnebørn har noget som helst at gøre i en specialbørnehave, hvor de fleste af børnene kræver noget helt andet end standardbarnet. Men det er måske bare mig, der bliver lidt krads der…
Nå, men vores krav blev ikke helt så vel modtaget, som vi havde håbet på, selv om vi anså det for at være ret nemt at imødekomme. Vi er trods alt i netop denne børnehave, fordi vores barn HAR brug for ekstra forudsigelighed. Og fordi sådan noget skal imødekommes. Og fordi det er vores barn, der sultestrejker, hyler, skriger, slår og sparker, når hun kommer hjem. I stedet blev vi mødt med, at det jo var positivt, at den ansatte ikke havde været nødt til at tage en fridag for at passe barnebarnet (WTF?!). Og at vi jo ikke kunne skærme Christine fra alt, hvad der sker i hendes liv. Og at pædagogerne arbejdede ekstra meget i øjeblikket og havde skiftet meget rundt på deres vagter.
Jeg blev harm og bitter over sådan en besked, men forstod også, at den var skrevet i stress. Børnene i vores børnehave kræver meget, og to pædagoger til fem børn er ikke nok hos os. I normale børnehaver ville det være et drømmescenarie, men ikke her. Pædagogerne gør rigtigt meget for at imødekomme alle børnenes behov. Og jeg anerkender, at de er pressede. Men lige her havde de trådt i spinaten, og en del af den bitre tone i deres besked opstod nok også, fordi de godt vidste, de havde begået en fejl. Samtidig er der ikke nogen tvivl om, at børnene kan mærke, at pædagogerne er ved at være godt trætte.
De irriterende forældre
Udfordringen kommer så, når børnehaven udfordrer os på, hvad vi vil udsætte Christine for. Når de prøver at indikere, at hun jo også skal kunne klare nogle uforudsete ting engang imellem. De glemmer bare at kigge på helhedsbilledet og se, hvor Christine er mentalt på det tidspunkt. Og hun er IKKE klar til at træne at rumme fremmede børn i børnehaven. Måske om to uger, men ikke nu. Vi kæmper stadig med, at hun ikke spiser så meget og er meget træt, fordi hun er fuldstændigt smadret. Og så er det ikke tiden til at smække nye udfordringer ind.
Jeg måtte skrive til børnehaven, at jeg anerkender, at de har travlt og nok er stressede. At vi som forældre kan være pisseirriterende med vores krav om ro og forudsigelighed i forhold til netop VORES barn. At vi kan virke kontrollerende, ekstremt kravstillende, overpylrede og som forældre, der ikke tør udsætte vores barn for nye udfordringer. Men at vi gør det, fordi vi ser bagsiden af medaljen, når Christine falder sammen herhjemme. At vi naturligvis er helt bevidste om vigtigheden af, at vores barn lærer at håndtere uforudsete begivenheder. Men det skal ikke være nu. Det skal være, når hun er tilbage i balance. Ellers lærer hun intet. Hun bliver bare mere stresset. Og vi er nødt til at reagere, når vores datter decideret ændrer adfærd og bliver udadreagerende.
Siden da er der kommet lidt mere ro på. Og en af pædagogerne så og anerkendte for nogle dage siden, hvor rodet det pt kan være for Christine, at der fx er et barn fra en anden stue, der spiser med til frokost på hendes stue. Det var rart at høre. For vi troede et øjeblik, at de ikke kunne se det. Eller at de havde glemt det. Gennem deres stress prøvede de bare at klare hverdagen, men tabte vores datter på gulvet. Og Christine er ikke som de andre børn i børnehaven. De andre børn virker på så mange måder meget mere robuste. Men det er jo kun mit billede ude fra.
Bortset fra når man ser dem allesammen til en fastelavnsfest, som ender i ragnarok, hvor alle hyler og græder, fordi de er fuldstændigt brugte. Så fornemmer man, at flere af børnene måske alligevel har brug for lidt af den samme ro som Christine.
En usynlig verden
Man mister lidt modet, når man skal kæmpe for at blive hørt af sin datters børnehave, som ellers netop burde kunne rumme hendes helt særlige behov. Vi mener ikke, at vores krav er helt ublu. De er egentlig, som de altid har været. Vi lever med planlægning og struktur herhjemme og udfordrer Christine, når hun kan rumme det. Det kan være svært at forstå, at enkelte krav kan være så svære at overholde. Men jeg kan også godt se deres side. At når det hele spidser til, så sker der fejl. Vi kan alle blive pressede.
Christines børnehave er bare lige det ene sted, hvor vi burde kunne blive forstået. Når nu rigtigt meget af den øvrige verden har svært ved at begribe omfanget af Christines autisme. Men så er det igen, at vi må se i øjenene, at det kun er os, der er helt tæt på, der ved, hvad vi har med at gøre. Det er ikke en underkendelse af, at de fleste sagtens kan lære, hvordan et barn med autisme fungerer, og især hvordan det fungerer bedst. Men når der er tale om et handicap, som, især når man har med en pige at gøre, er ret usynligt, så er det kun de primære omsorgspersoner, der sådan rigtigt ved, hvad der sker.
Det er jo også derfor, jeg har den her blog. For at fortælle om, hvordan vores verden ser ud. Andre kan jo sjældent se det. Før jeg blev mor til et barn med autisme, havde jeg også jævnligt min egen holdning til, hvorfor det der barn i supermarkedet blev helt umuligt. Eller hvorfor et andet barn ikke kunne passes af andre end forældrene. Eller hvorfor det der barn fik lov til at drikke cola.
Nu har jeg lært ikke at dømme, når jeg ikke kender historien fuldt ud. For bagved kan der gemme sig en verden, som er usynlig for alle andre end forældrene.
Tak, fordi du læste med!