En helt speciel børnehave
Christines børnehave er til for de børn, der kræver ekstra megen pleje og omsorg på den ene eller anden måde, typisk pga en funktionsnedsættelse. De børn, der ikke kan rummes i en normal børnehave eller vuggestue. Det er altså en kombineret vuggestue og børnehave. Nogle børn kommer først til vores børnehave, efter at de har været i et almindeligt dagtilbud, som ikke fungerede. For andre er det det første pasningsted.
Christine startede i børnehaven, lige inden hun blev tre år. Indtil da havde hun været i specialdagpleje som eneste barn. Hendes opstart i børnehaven passede med, at vi havde købt hus og flyttede til en ny kommune, og den nye kommune var vi i dialog med, allerede da vi overvejede at købe hus. Vi ville simpelthen sikre os, at der var et tilbud til Christine i den nye kommune, inden vi flyttede dertil. Vi blev taget rigtigt vel imod og havde den nye kommune med ved netværksmøde i psykiatrien, da Christine havde fået sin diagnose, men inden vi overhovedet var flyttet endnu.
En anderledes verden
Christines specialbørnehave rummer mange forskellige typer af børn, som du også kan læse i første indlæg om specialbørnehaven. Børn, der kræver særlig omsorg, pædagogik og mere opmærksomhed end andre børn. Vi har oplevet børn med hjerneskade, børn med vand i hovedet, børn med syndromer, børn med autisme, osv. Man træder ind i en fuldkommen anderledes verden, når man åbner døren til specialbørnehaven.
Tilvænningen til denne anderledes verden tager nogen tid. Hver gang man ser et barn med et alvorligt handicap, tænker man over, hvordan det er at være lige netop det barn, og måske ikke mindst hvordan det er at være forældre til det barn. Hvad det kræver at leve i den verden. Hvordan fremtidsudsigterne ser ud.
Der er forældredage hvert år – en mordag og en fardag. Her møder man de andre forældre og får et indblik i deres hverdag og deres kampe. Og man hygger lidt med sit barn, inden børnene skal spise frokost og holde middagspause. Personligt har jeg fået meget ud af mordagene. Som regel har vi været op til syv eller otte mødre, og vi har mere til fælles, end vi måske tror. Sidste år var vi seks mødre, så vidt jeg husker, og alle havde vi fx oplevet spiseproblemer hos vores børn. Flere af os havde også oplevet den velkendte “det er dig, der er skyld i, at dit barn ikke vil spise”. På trods af at virkeligheden nok er en anden for de fleste af os. De fleste af os havde også oplevet udfordringer i samarbejdet med kommunen og den øvrige omverden.
Hjælpemidler
Forskellige handicaps medfører også forskellige hjælpemidler, og vi er efterhånden vant til det meste. Et af de første hjælpemidler, jeg husker at lægge mærke til, var en ‘walker’. Altså til de børn, der ikke selv kan stå og gå. Børnene bliver placeret i et stativ med sko på, så de er stabiliseret, og kan så på den måde “gå” rundt med hjælp fra en voksen. Jeg har faktisk set en pige nærmest løbe i en walker. Fantastisk opfindelse, som gør immobile børn mere mobile. Så sent som i denne uge så jeg en stolt toårig prøve en walker.
Der findes også en ‘barillostol’. Den er til de børn, der har nogen bevægelighed og kræfter i benene, men fx ikke kan holde balancen. Vi havde et barn i børnehaven med hydrocephalus (vand i hovedet), hvis hovedtyngde simpelthen gjorde, at hun ikke kunne lære at gå rundt helt selv. Men hun kunne sidde i barillostolen og bruge benene til at få stolen til at rulle sig rundt.
Flere børn sidder i en form for kørestol med bord foran sig. Kørestolen har seler, der holder børnene oprejst, hvis de ikke kan selv, og ved bordet kan de så lave sansemæssige aktiviteter, spise, lege, osv.
Børnehaven har fx også en elektrisk “hest”, hvor børnene kan sidde med eller uden en pædagog og øve balancen. Flere af børnene har nemlig handicaps, der har indflydelse på deres bevægelighed og balance. Der er også snoezelrum, hvor man kan få sansemæssige oplevelser i boldbad, med lavalamper, dørmåtter (!) eller andre ting. Og ikke mindst motorikrummet, hvor der er trampolin, gynge, rutsjebane og andre ting, der kan stimulere børnene motorisk.
Christine har jo ikke noget bevægelsesmæssigt handicap, men hun har faktisk også en slags hjælpemiddel: hendes arbejdsbord. Det står inde på hende stue og er nærmest en lille boks, som hun kan sidde i, når hun skal arbejde koncentreret. Der er vægge på højre og venstre side, og der er lukket af i toppen, så hun ikke bliver forstyrret af ting omkring hende. Ofte har børn med autisme sådan en slags arbejdsbord, så de kan lukke af for indtryk.
De helt særlige børn
Der er som sagt mange typer af børn i børnehaven, og de har forskellige typer handicaps. Nogle har synlige handicaps, andre har nærmest usynlige handicaps.
Sondebrugere
Flere af de børn, vi har mødt, er helt eller delvist sondeernærede. Der er fx en pige på Christines stue, som ynder stolt at hive op i sin bluse og fremvise sonden på maven. Hun er heldigvis kommet rigtigt langt og bruger ikke sonden så meget længere, da hun spiser det meste selv. Selv samme pige har også jævnligt klap for det ene eller det andet øje pga synsudfordringer. Det er der i øvrigt flere af børnene, der har eller har haft.
Vand i hovedet
Der var også engang en pige med vand i hovedet (hende med barillostolen). Hun var en fantastisk pige med et kæmpe hoved, og hun lavede altid sjov med omgivelserne. Når hun var helt på toppen, sad hun og rystede hovedet helt vildt fra side til side, så håret fløj omkring hendes hoved. Meget unikt.
Downs
Der var en dreng (med Downs, i øvrigt) på Christines stue, der pruttede virkelig meget. Man vidste altid, hvor lugten kom fra. Nogle gange var der også lyd på. Han var den skønneste lille fyr, som var rigtigt glad for Christine. “Søde, dejlige Christine”, hørte vi ham flere gange sige. Det var også tit, vi fik et kram eller et kys af ham, når vi kom til børnehaven.
Dødsfald
Af de mere tragiske oplevelser var der en fireårig dreng med svær hjerneskade, der døde nogle måneder efter, at Christine var startet i børnehaven. Christine havde ikke så meget sprog dengang og kaldte ham bare BABY, fordi han for det meste bare lå ned, ligesom en baby. Han fyldte meget hos hende, fordi han var så anderledes. En morgen fik vi en seddel om, at han var død i weekendens løb. Vi vidste jo også dengang, at Christine var meget følsom og let blev angst, så vi valgte at fortælle hende, at drengen bare var startet i skole. Havde vi fortalt hende, at drengen var blevet syg og var død af det, ville Christine højst sandsynligt tro, at man døde, hvis man blev syg. Sådan ville hendes hjerne udlægge det.
Udfordringen for os kom, da børnehaven nogle uger senere, på deres ugentlige gåtur, gik over kirkegården og besøgte drengens gravsted på vejen! Den havde vi ikke lige set komme. Så måtte vi finde en anden forklaring til Christine på, hvorfor drengen nu var i himlen.
Når ens barn kopierer de andre børn i en specialbørnehave
Børn kopierer ofte andre børns adfærd. Det sker lidt sjældnere for børn med autisme pga deres handicap, hvor evnen til spejling i andre mennesker kan være mangelfuld. Men lige Christine er rigtigt god til at kopiere adfærd. Og når hun går i en specialbørnehave med mildest talt anderledes adfærd over hele linjen, har vi oplevet lidt af hvert. Som Christines far plejer at sige: Vi har haft stort set alle børnene i børnehaven med hjemme hos os – via Christine.
For det første tager al Christines leg udgangspunkt i ting fra hverdagen, som hun har oplevet. Dvs. hun leger ikke prinsesse på slottet, dyrepasser i zoologisk have eller andet, der er ren fantasi. Hun leger børnehave, fx specialbørnehave med børn, der skal have sondemad eller skal i walker. Så hendes dukke har fået sin del af sondemad gennem tiden, og vores hund har måttet finde sig i at få sele på og hagesmæk og få “sondemad”.
For det andet ser Christine på de andre børn adfærd og kopierer det, hun kan. Så hun har virkelig rystet meget på hovedet i den periode, hvor pigen med vand i hovedet gik i børnehaven. Hun har også skreget virkelig højt og i samme toneleje som en anden pige på stuen. Hun har, især da hun var yngre, været rigtigt meget “baby”, der ikke kunne gå, fordi en lille dreng på stuen ikke kunne gå endnu (pga hjerneskade). Det har han heldigvis lært siden. Generelt har hun kigget meget på børnene og set, at de ikke kunne gå, så det kunne hun da jævnligt heller ikke.
Der kommer jævnligt ny adfærd hjem med Christine, og ofte er det fysiske træk, hun tager med sig. I øjeblikket laver hun noget interessant med sin tunge, som kan relateres direkte til den nye dreng på stuen.
Rummelighed og leg
Ud over at Christine lærer at være sammen med andre børn og voksne i specialbørnehaven, noget hun havde virkelig svært ved tidligere, så lærer hun også rummelighed. Det er jeg ret overbevist om. Når hun bliver voksen, har hun set så mange forskellige typer børn og voksne, at intet vil virke unormalt på hende. Det, synes jeg, er en stor force. Og det vil måske hjælpe hendes egen selvforståelse på vej, at hun kan se, at andre mennesker også kan være anderledes. For en dag vil hun begynde at finde ud af, at hun selv ikke er som alle andre.
Ulempen ved at være en i børnehave, der udelukkende rummer børn med udfordringer, bl.a. på det sociale område, er, at Christine ikke omgås helt normaltfungerende børn. Især socialt har hun også brug for at træne samvær med helt almindelige børn, som følger de gængse sociale normer. Det skal tids nok komme, og vi møder da også engang imellem “helt almindelige børn”. Fokus har bare indtil videre været på, at Christine skal tillære sig færdigheder i et trygt og skærmet miljø.
Det der med at lave en legeaftale med et barn uden diagnose, det er bare ikke så nemt. For Christine ved virkelig ikke, hvordan hun skal lege med andre børn. Så det kræver en kæmpestor indsats fra de voksnes side. Og som oftest vil Christine trække sig, fordi det er for hårdt.
Hun har dog en rigtig sød og meget tålmodig kusine, der er nogle år ældre end hende, som vi har mødtes med et par gange. Man SKAL være meget tålmodig som barn, hvis man skal forsøge at lege med Christine. For gensidighed er der endnu ikke så meget af. Det er noget af det, vi træner og skal træne mere.
Stadig et usynligt handicap
Alt i alt giver specialbørnehaven Christine rigtigt meget. Og den skærmer hende meget i forhold til en normal børnehave. Pædagogerne gør det godt med de ressourcer, de har. Havde muligheden været der, havde vi helt klart valgt et mere autismespecifikt tilbud. Men når jeg hører rundt omkring, kan jeg godt se, at selv de autismespecifikke tilbud har aktiviteter, som en hypersensitiv pige som Christine kan have svært ved at kapere. Jeg tror dog samtidig, at de har en mere entydig pædagogik, som de bruger til alle børnene, frem for flere forskellige pædagogikker, som vi ser i vores børnehave.
Jeg har før skrevet om, at Christine sagtens kan udfordres med hensyn til fx uforudsete begivenheder og rutineændringer, men at hun kan rumme mindre af dette, jo mere stresset hun er. Og hun har en tendens til at blive hurtigere stresset og udtrættet end mange andre børn med autisme. I hvert fald gør hendes reaktioner på ubalance, som fx spisevægring, at man er nødt til at tage mere hensyn til hende, end pædagogerne sikkert er vant til med andre børn med autisme. Og det er der, vi ofte bliver misforstået lidt.
Autisme er for mange et usynligt og svært forståeligt handicap, hvor samarbejde med dem, der kender barnet bedst, dvs forældrene, er alfa og omega. Jeg tror ikke, det perfekte specialtilbud for et barn med autisme findes. Netop fordi alle børn med autisme er forskellige og har forskellige behov. Nogle kan klare mange aktiviteter og stimuli, andre kan kun klare få. Og ofte går barnet og gemmer på følelserne, som så får lov til at komme ud, når barnet kommer hjem i trygge rammer.
Det er og bliver et detektivarbejde at have et barn med autisme. Man kan ikke slippe tøjlerne, bare fordi ens barn er velplaceret i et specialtilbud. Men man kan få et pusterum og lade andre tage over for en stund. Så længe man altid følger med på sidelinjen og sikrer sig, at ens barn trives. Og det kan man ofte mærke, enten når man får barnet hjem om eftermiddagen, eller når man når til weekenden, hvor barnet måske reagerer på den forgangne uge.
Allervigtigst må man samarbejde med pædagogerne i (i vores tilfælde) børnehaven. Ikke være bange for at foreslå ændringer, der måske kan fungere bedre for ens barn. Det er hundrede procent forældrene, der kender barnet bedst. Og man skal som forælder lytte til sin egen mavefornemmelse, for den tager som regel ikke fejl.
Tak, fordi du læste med!