Forholdet til mad

Jeg har tidligere skrevet ret detaljeret om Christines spiseudvikling og hendes forhold til mad her på bloggen (se fx del 1, del 2 og del 3 om hendes spiseforstyrrelse). Om hvordan tingene så ud, lige fra hun blev født og frem til i dag. Det har på ingen måde været den snorlige vej, og der har været mange bump samt op- og nedture.

Christine har altid været småtspisende. Lige fra dag et. Hun har også altid været selektiv omkring hvad hun vil spise, om end hun var mere modig omkring nye ting, da hun stadig var under et år. Hun har også altid haft udfordringer med madens konsistens. Hun var langt over et år, før vi kunne holde op med at blende maden til en helt lind masse. Og det med at tygge, få maden bearbejdet i munden og få sunket det, det har også altid været et issue.

På trods af alt hvad hun har været igennem med sonde, komplet spisevægring, udfordret mundmotorik osv, så har Christine faktisk et godt forhold til mad. Mad betyder bare ikke alverden for hende. Hvis der er andre, for hende vigtigere, ting, der trækker og distraherer hende, så kommer mad i sidste række. Og det gælder især, hvis hun er overstimuleret, stresset eller på anden vis sansemæssigt påvirket. Ligeledes når hun er syg og mærker ubehag forskellige steder i kroppen.

 

De største udfordringer

Der er en række ting, der udfordrer Christine i forhold til at få spist nok mad.

 

Letafledelighed

Christine har altid været letafledelig under måltiderne. Hun er det i langt mindre grad i dag i forhold til, da hun var helt lille (1-2 år), hvor vi fx måtte sætte en hvid plade på tværs af spisebordet, så de lidt for interessante og irrelevante ting, der kunne distrahere hendes spisning, ikke var synlige for hende. Og man kunne ikke bare rejse sig fra bordet og hente noget i køkkenet. Alt skulle være på bordet fra start af. Helt tilbage da hun var baby og havde sonde, foregik den sparsomme mælkedrikning i helt hvide omgivelser (afdækning med lagner), så der ikke var nogen distraktioner. Sikke en tid!

Vi kan fx stadig ikke spise ude på terrassen her om sommeren, da hun så kan se sine legeting, trampolinen osv. og vil fare rundt i stedet for at spise. Vi har prøvet det en enkelt gang tidligere på sommeren og blev enige om, at det gør vi ikke igen lige foreløbig. Blot en åben havedør, når vi spiser indenfor, kan faktisk fjerne hendes fokus på at få spist. Eller hunden, der løber ud i haven. Men ellers er hun blevet bedre til at sidde stille. Vi har ipad’en til at “fange” hende med, hvis hendes fokus ryger.

Når hun er stresset og ikke magter at sidde ved bordet, tager hun mad i hånden og går udenfor. I hvert fald her om sommeren. Hun går typisk ud i haven, rundt om huset og ind gennem stuedøren. Vi har en aftale med hende om, at det er okay, så længe hun husker at spise samtidig.

 

Svært ved at mærke sult og mæthed

Det med at mærke sult og mæthed er stadig svært for Christine. Det er sjældent, at vi hører hende komme og sige, at hun er sulten eller tørstig. Det kan ske engang imellem, at hun mærker sult, hvis hun fx ser maden i ovnen eller på komfuret, opfanger duften fra madlavningen eller lignende. Især hvis hun har haft en dag, hvor hun ikke har spist så meget til det/de forrige måltid(er).

Ligeledes stopper hun ofte med at spise, når hun ikke er drønhamrende sulten mere, men før hun reelt er blevet mæt. Så når den værste sult har fortrukket sig, så mener hun, at hun er færdig. Andre gange, meget sjældent dog, kan hun spise og spise, eller måske især drikke rigtigt meget mælk, hvor hun så ikke mærker mætheden, og at hun burde stoppe. Det har flere gange resulteret i opkast, fordi hendes mave selvsagt ikke er vant til at håndtere store mængder mad.

 

Dårlig mundmotorik

Vi kæmper stadig med mundmotorikken. Christine kan for det første ikke bearbejde store bidder mad i munden. Så det bliver oftest spyttet ud, hvis hun har fået taget en for stor mundfuld. Andre gange lader hun det blive i munden, indtil det langsomt er gået i opløsning og nemmere kan synkes. Eller hun skyller det ned med væske.

Hårde kødstykker skyller hun ofte ned med væske, hvis hun ikke formår at få det tygget ordentligt. Eller hun giver op og spytter ud. Men det positive her er dog, at hun er gået fra kun at kunne spise bløde eller knasende ting til også gerne at ville spise reelt kød.

Sanseoplevelsen i munden og besværet med at tygge og bearbejde maden i munden koster helt sikkert på kræfterne, så hun hurtigere giver op. Eller hun føler sig simpelthen mæt, fordi hun har kæmpet så meget for at tygge maden. Vi håber, at klippet af det stramme tungebånd her til efteråret kan hjælpe mundmotorikken lidt på vej. Det ville betyde alverden.

 

Selektiv og småtspisende

Christine er blevet mere varieret i sit madindtag hen over tid. Da hun blev et år, begyndte selektiviteten for alvor, og senere hen har vi haft en lang periode, for hun stort set kun indtog æggekage, røde pølser og lidt frikadeller.

I dag er hun villig til at prøve nye madvarer, hvis hun er i en periode uden stress. Hun får spist både protein, kulhydrat og fedt, om end det stadig er i relativt små doser i forhold til helt normaltspisende børn. Det hænder ofte, at morgenmaden blot består af et par bidder af en bolle med smør og så lidt juice. Og der er mange dage og hele perioder, hvor hendes samlede indtag af mad på en dag er mindre, end hvad et barn normalt spiser til et enkelt måltid.

Vi er nødt til at pakke al Christines mad med ekstra kalorier, i det omfang det er muligt. Og hun elsker heldigvis fed mad. Æggekagen er fx lavet med masser af fløde og smør. Brød får tandsmør på. Farsbrød laves på ekstra fløde. Yoghurten iblandes fløde, hvis vi kan. Generelt sørger vi altid for at købe madvarer til Christine, der i forvejen har det højest mulige kalorieindhold. Så det kan være enormt belastende med de ofte lettere fedtforskrækkede supermarkeder, hvor fedtprocenten ikke kan blive lav nok! Nogle steder er det endda blevet svært at finde sødmælksyoghurt, og er vi ude og spise og skal have lidt mælk til Christine, så findes der kun en lavkalorie-skolemælk. Meget fint, hvis man har børn, der ikke har brug for ekstra kalorier, men ikke så nemt for vores lille familie.

Når vi en sjælden gang skal spise ude (og det er meget sjælden), skal vi stadig sørge for, at der findes mad på menukortet, som passer med Christines repertoire. Ellers er det et no-go og ikke sjovt for nogen af os.

Det er også vigtigt for mig at understrege, at der er børn, der spiser langt mindre end Christine. Børn, der er ekstremt småtspisende. Der er vi heldigvis ikke, men vi har været der.

 

Hvad betyder “småtspisende”?

Der er sikkert nogle af jer, der spekulerer over, hvad vi mener, når vi siger, at Christine er småtspisende. For hvor meget (eller rettere hvor lidt) spiser man så? Det går jo op og ned og veksler, som I kan høre, fra total spisevægring, når hun fx er syg, til decideret overspisning en sjælden gang.

Når Christine er i en god periode, som hun faktisk er lige præcis nu, så vil jeg tænke, at hendes dagsindtag mængdemæssigt måske svarer til max 50% af, hvad et normaltspisende barn på samme alder spiser. Hvis overhovedet, for det er jo ikke noget, jeg som sådan holder styr på. Jeg har set, hvad andre børn på Christines alder indtager. Og selv om børn er forskellige, så indtager normaltspisende børn bare kæmpestore portioner mad i forhold til hende. Hun får jo ekstra kalorier tilført, så hun kaloriemæssigt indtager kalorier, der svarer til lidt større måltider. Og hun drikker aldrig rent vand, men altid noget kalorieholdigt, som fx sødmælk, juice eller vand tilsat kulhydrat. Kaloriemæssigt får vi hende dog aldrig op i den mængde, som hun egentlig burde have. Det vidner vægten på pt 15 kg også om.

Men hun får, hvad hun skal bruge til at vokse. Hun er ikke den største pige, men er ok med højdemæssigt i forhold til sin alder. Og når man har et småtspisende og selektivt barn, er noget af det vigtigste at kigge på faktisk højden og ikke vægten. Hvis barnet ikke vokser i højden, så kan det være tegn på, at det ikke får nok kalorier til at vokse på.

Vi oplever, at Christines appetit øges lidt, når hun får sin vitaminpille hver dag. Og især når hun får sine calciumpiller med magnesium. Lige præcis magnesiummangel kan give nedsat appetit, læste jeg på et tidspunkt, og magnesium virker tilsyneladende godt på Christine. Jeg har faktisk lige købt magnesiumolie, som sprayes på kroppen og optages gennem huden (det er den her). Det er svært nok at få Christine til at spise piller, så jo færre, jo bedre.

 

Farvel til hospitalet

I juni var vi på hospitalet til den årlige vejning og måling af Christine. De var imponerede over, at hun faktisk, på nær grøntsager, spiser madvarer fra alle fødevaregrupper og således er varieret i sit indtag. Og at hun fortsat tager på og vokser og følger sin egen kurve, selv om hun er en letvægter. Og derfor blev vi enige om at stoppe kontrollerne på hospitalet og blot overgå til kontrol hos egen læge. Ret stort i vores verden, egentlig. Og rart at slippe den del af verden. Men også lidt vemodigt.

Den læge fra børneafdelingen, som vi har snakket med hvert år, er hende, som har fulgt Christine, lige siden jeg kom ind på børneafdelingen med hende, da hun var to måneder gammel. Det var rart at få ros for, hvor godt vi har klaret det hele igennem årene, og hvor meget vi har kæmpet for at få Christine op i vægt og holde hende der.

Forældre, som ikke er vant til at blive fulgt af andet end en sundhedsplejerske og rende lidt til egen læge i den første del af deres barns liv, forstår muligvis ikke, hvor fedt det er at blive “frigivet” på denne måde. At kunne afslutte en æra med kontroller, hospitalsbesøg og meget andet. Men når man har været i det, så er det virkelig rart. Og det beviser over for os selv, at vi er på rette spor.

Nu skal vi “kun” forholde os til vores egen læge og til kommunen, som vi er i tæt dialog med pga Christines diagnose. Kommunen slipper vi ikke for, og dialogen med dem er en historie for sig. Ligesom mange andre handicapfamilier oplever vi desværre dialogen med kommunen som en stressfaktor. Selv om vi kun har haft gode oplevelser med vores sagsbehandlere (ja, tre styks på et år), oplever vi helt tydeligt, hvor svært det er for selve systemet at se Christines handicap, blot fordi det er usynligt.

 

Goddag, sommerferie!

Nu vil vi prøve at sunde os lidt i sommerferien, som starter her i eftermiddag. Christine trænger virkelig til ferie. Den sidste uge her inden vores ferie, er børnehaven nemlig gået i sommerferie-mode. De har lavet et rigtigt godt program for børnehaven for hele sommerferieperioden, hvor den seneste uge har været “farveuge”. Hver dag har handlet om en ny farve, og børnene og pædagogerne har skullet tage tøj på i dagens farve, male med farven, osv.

Det har været sjovt, men hårdt, for Christine med den ændring. Det har helt sikkert tæret på kræfterne at skulle følge nye “regler” og have en specifik farve tøj på. Og få taget fællesbillede i børnehaven hver dag. Men heldigvis har alle de normale, faste aktiviteter været der, så det har hjulpet på det.

Men det er godt, at ferien kalder. Imorgen drager vi afsted i sommerhus i en uge, og så må vi se, hvordan det går. Jeg påtænker stadig at skrive lidt på bloggen, som jeg plejer.

Tak, fordi du læste med – og rigtig god sommerferie!

 

Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du læse lidt om mig og min familie her og lidt om autisme her. Og du kan få besked om nye blogindlæg ved at tilmelde din mail her på bloggen, følge min facebookside eller instagram.