{"id":917,"date":"2019-02-01T13:59:59","date_gmt":"2019-02-01T12:59:59","guid":{"rendered":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/?p=917"},"modified":"2019-02-06T11:20:16","modified_gmt":"2019-02-06T10:20:16","slug":"naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/","title":{"rendered":"N\u00e5r man virkelig har brug for hj\u00e6lp (2)"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter\"><img data-attachment-id=\"954\" data-permalink=\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/code-298493__340\/\" data-orig-file=\"https:\/\/i1.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/code-298493__340.jpg?fit=480%2C340\" data-orig-size=\"480,340\" data-comments-opened=\"1\" data-image-meta=\"{&quot;aperture&quot;:&quot;0&quot;,&quot;credit&quot;:&quot;&quot;,&quot;camera&quot;:&quot;&quot;,&quot;caption&quot;:&quot;&quot;,&quot;created_timestamp&quot;:&quot;0&quot;,&quot;copyright&quot;:&quot;&quot;,&quot;focal_length&quot;:&quot;0&quot;,&quot;iso&quot;:&quot;0&quot;,&quot;shutter_speed&quot;:&quot;0&quot;,&quot;title&quot;:&quot;&quot;,&quot;orientation&quot;:&quot;0&quot;}\" data-image-title=\"code-298493__340\" data-image-description=\"\" data-medium-file=\"https:\/\/i1.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/code-298493__340.jpg?fit=300%2C213\" data-large-file=\"https:\/\/i1.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/code-298493__340.jpg?fit=480%2C340\" loading=\"lazy\" width=\"480\" height=\"340\" src=\"https:\/\/i1.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/code-298493__340.jpg?resize=480%2C340\" alt=\"\" class=\"wp-image-954\" srcset=\"https:\/\/i1.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/code-298493__340.jpg?w=480 480w, https:\/\/i1.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/code-298493__340.jpg?resize=300%2C213 300w, https:\/\/i1.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/code-298493__340.jpg?resize=50%2C35 50w\" sizes=\"(max-width: 480px) 100vw, 480px\" data-recalc-dims=\"1\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3>Kampen for tabt arbejdsfortjeneste<br><\/h3>\n\n\n\n<p>Som det ser ud i dag, kan Christine ikke rumme at v\u00e6re i b\u00f8rnehave en hel dag. Det har hun aldrig kunnet, og vi ser det heller ikke ske i l\u00f8bet af tiden frem til, at hun skal i skole. I dag er hun i b\u00f8rnehave fra kl. 9.00-14.20, og ved afhentning er hun som oftest tr\u00e6t og brugt. Derfor har vi s\u00f8gt om et vist antal timers tabt arbejdsfortjeneste (TAF) om ugen til mig, da jeg ikke kan v\u00e6re i et fuldtidsjob, n\u00e5r Christine er s\u00e5 kort tid i b\u00f8rnehave. TAF ville d\u00e6kke os en smule ind \u00f8konomisk i forhold til de timer, hvor Christine ikke kan v\u00e6re i b\u00f8rnehave.<\/p>\n\n\n\n<p>Vi vidste, at det var en sv\u00e6r man\u00f8vre at s\u00f8ge om og f\u00e5 bevilget TAF til mig. Jeg sagde nemlig mit oprindelige job op for flere \u00e5r siden pga Christines handicap. Tingene havde nok set v\u00e6sentligt anderledes ud, hvis jeg havde v\u00e6ret i fuldtidsarbejde nu og ville ned i tid. Det har s\u00e5 vist sig ikke at v\u00e6re den eneste udfordring i forhold til at f\u00e5 bevilget TAF, n\u00e5r man har et barn som Christine.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3>Lidt forhistorie<\/h3>\n\n\n\n<p>Da Christine lige var fyldt et \u00e5r, sagde jeg mit job op uden at kende til TAF. Vi havde ingen sagsbehandler i vores gamle kommune, som kunne have r\u00e5dgivet omkring mulighederne. Vores kontaktflader dengang var psykiatrien og dagplejekonsulenten i kommunen, s\u00e5 p\u00e5 den m\u00e5de var vi ikke rigtigt i &#8220;systemet&#8221;.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Havde jeg dengang vidst, at jeg kunne s\u00f8ge om TAF til at kunne tage mig af Christine, s\u00e5 havde jeg gjort det. Det kunne m\u00e5ske have reddet min arbejdssituation. Men det havde ogs\u00e5 kr\u00e6vet, at min arbejdsgiver var med p\u00e5, at jeg ikke ville komme tilbage p\u00e5 noget i n\u00e6rheden af fuld tid. I forvejen kunne jeg ikke fort\u00e6lle min arbejdsgiver, hvorn\u00e5r jeg i det hele taget kunne vende tilbage til arbejde, fordi Christine var s\u00e5 udfordret p\u00e5 sin spiseproblematik og sin sensitivitet.<\/p>\n\n\n\n<p>S\u00e5 jeg sagde mit job op. Jeg skulle have k\u00f8rt Christine ordentligt ind i sin specialdagpleje, tage hende til unders\u00f8gelser p\u00e5 hospitalet, i psykiatrien, osv. Jeg t\u00e6nkte overhovedet ikke p\u00e5, at der kunne ydes st\u00f8tte for familier som vores til at f\u00e5 hverdagen til at h\u00e6nge sammen, hvis man ikke havde mulighed for at komme tilbage til sit arbejde p\u00e5 fuld tid. <\/p>\n\n\n\n<p>Efter Christines autismeudredning \u00e5ret efter (da hun var 2 \u00e5r) faldt snakken p\u00e5, at jeg nok ikke kunne f\u00e5 TAF, fordi jeg selv havde sagt mit job op og ikke f\u00f8rst havde s\u00f8gt om TAF og nedsat arbejdstid. S\u00e5 den gik jeg ikke videre med.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3>Ny kommune og ans\u00f8gning om TAF<\/h3>\n\n\n\n<p>Da vi flyttede til vores nuv\u00e6rende kommune (da Christine var 2,5 \u00e5r), blev TAF ikke rigtigt vendt som en mulighed. P\u00e5 trods af at vi og de vidste, at Christine ikke kunne starte op i specialb\u00f8rnehaven p\u00e5 fuld tid. Det stod klart beskrevet i erkl\u00e6ringen fra udredningen i psykiatrien. Og jeg havde jo tidligere f\u00e5et konstateret, at TAF kunne man ikke f\u00e5, n\u00e5r man selv havde sagt sit job op. Sagsbehandleren gjorde ikke mere ved den sag og tilb\u00f8d ikke at unders\u00f8ge det.<\/p>\n\n\n\n<p>Da vi n\u00e5ede til slutningen af ans\u00f8gningsprocessen omkring hjemmetr\u00e6ning (da Christine var 4 \u00e5r &#8211; se <a href=\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2018\/11\/16\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-1\/\">tidligere indl\u00e6g<\/a>), unders\u00f8gte jeg imidlertid tingene og opdagede, at der rent faktisk VAR mulighed for, at jeg kunne s\u00f8ge om TAF. Ogs\u00e5 selv om jeg selv havde sagt mit job op. Hovedpointen var, at jeg sagde mit job op for at varetage mit barns behov. Og TAF tager udgangspunkt i, at det er mest hensigtsm\u00e6ssigt, at barnet passes i hjemmet af sine for\u00e6ldre.\u00a0Christine kan ikke v\u00e6re i b\u00f8rnehave en hel dag og kan ikke hentes eller passes af andre end os.<\/p>\n\n\n\n<p>Behandlingen af vores ans\u00f8gning om TAF tog seks m\u00e5neder. Der blev skiftet sagsbehandler undervejs, ligesom det i \u00f8vrigt var tilf\u00e6ldet \u00e5ret f\u00f8r, hvor vi s\u00f8gte om hjemmetr\u00e6ning. Vi fik afslag begrundet i sektoransvarlighedsprincippet. Det betyder, at specialb\u00f8rnehaven er ansvarlig for at kunne rumme Christine en hel dag og skal tilgodese hendes behov p\u00e5 en s\u00e5dan m\u00e5de, at det kan lade sig g\u00f8re.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3>Velfungerende p\u00e5 overfladen<\/h3>\n\n\n\n<p>Man glemte bare at tage hensyn til, at Christine er et af de b\u00f8rn, der ikke kan rumme b\u00f8rnehaven en hel dag. Uanset hvad de s\u00e5 g\u00f8r for at kunne rumme hende. Hun bliver hurtigt fyldt op med indtryk og har herefter behov for at komme hjem i trygge rammer. Hun br\u00e6nder simpelthen sammen, hvis hun skal v\u00e6re hjemmefra l\u00e6ngere. Det kr\u00e6ver stor forst\u00e5else for det autistiske handicap at se og anerkende dette, og den forst\u00e5else har kommunen desv\u00e6rre ikke. B\u00f8rnehaven ser heller ikke Christines reelle reaktioner p\u00e5 blot en kort dag i b\u00f8rnehave, fordi de jo ikke ser hende, n\u00e5r hun kommer hjem til os og reagerer.<\/p>\n\n\n\n<p>Christine er som n\u00e6vnt af sted fra kl. 9.00-14.20, og s\u00e5dan har det v\u00e6ret, siden hun var helt k\u00f8rt ind i b\u00f8rnehaven et par uger efter opstart. I starten var hun faktisk af sted knapt en halv time l\u00e6ngere, men det var for rodet for hende, n\u00e5r flere af de andre b\u00f8rn skulle g\u00f8res klar til at k\u00f8re hjem med bussen eller blev hentet af deres for\u00e6ldre. Det blev hun for stresset af og for tr\u00e6t. Og der skulle v\u00e6re \u00f8jne og opm\u00e6rksomhed p\u00e5 Christine hele tiden, hvilket hun stadig har brug for i vid udstr\u00e6kning. S\u00e5 p\u00e6dagogerne anbefalede, at vi hentede hende lidt f\u00f8r.<\/p>\n\n\n\n<p>I b\u00f8rnehaven holder Christine s\u00e5 meget p\u00e5 sig selv, at hun kan se super velfungerende og glad ud. Hjemme falder hun ofte sammen, p\u00e5 trods af de korte dage. Det er h\u00e5rdt for hende at v\u00e6re ude blandt andre, selv i et lille, kendt milj\u00f8. Hun giver i b\u00f8rnehaven nogle gange, men ikke ofte, udtryk for, hvorn\u00e5r hun har brug for en pause fra aktiviteterne, s\u00e5 man skal kende hende godt og kunne se det p\u00e5 hende.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3>Et barn i trivsel?<\/h3>\n\n\n\n<p>I forbindelse med vores ans\u00f8gning om TAF indhentede kommunen en udtalelse fra b\u00f8rnehaven omkring Christine og hendes trivsel i b\u00f8rnehaven. Udtalelsen hjalp os p\u00e5 ingen m\u00e5de, trods gode intentioner fra p\u00e6dagogerne, som kender Christine virkelig godt. For b\u00f8rnehaven ser kun toppen af isbjerget og m\u00e5 ikke udtale sig om, hvad der foreg\u00e5r i hjemmet, da de ikke er vidne til det. De m\u00e5 kun udtale sig om, hvad de ser i b\u00f8rnehaven. Og det er en pige, der som oftest er glad og deltagende og kun sj\u00e6ldent giver udtryk for at v\u00e6re tr\u00e6t eller presset. Alts\u00e5 et barn i trivsel?<\/p>\n\n\n\n<p>B\u00f8rnehaven kunne sagtens beskrive Christines indg\u00e5ende behov for faste rutiner og forudsigelighed, og at hun har brug for pauser i l\u00f8bet af dagen. At \u00e6ndringer i de faste aktiviteter g\u00f8r hende stresset. Men mere end det kan de faktisk ikke se. Resten af historien kender de kun fra os og vores beretninger hjemmefra. <\/p>\n\n\n\n<p>Dog kan de godt se p\u00e5 Christine, at hun er tr\u00e6t, n\u00e5r hun bliver hentet. Det har vi ogs\u00e5 har dr\u00f8ftet med dem og har v\u00e6ret enige om, at Christines ikke hvade brug for at komme op i tid.\u00a0Det hjalp dog ikke, at b\u00f8rnehaven i sin udtalelse indirekte st\u00f8ttede op om sektoransvaret ved at skrive, at deres tilbud godt kunne rumme Christine i hele \u00e5bningstiden. En helt forst\u00e5elig udtalelse, da b\u00f8rnehaven i princippet SKAL kunne rumme Christine, da de er en specialb\u00f8rnehave. Men hvis man forst\u00e5r hendes (usynlige) handicap og lytter til os for\u00e6ldre, s\u00e5 ved man, at Christine ikke kan rumme at v\u00e6re afsted en hel dag.<\/p>\n\n\n\n<p>Den store &#8220;undskyldning&#8221;, sektoransvaret, tager desv\u00e6rre ikke meget hensyn til de b\u00f8rn, som ikke kan klare l\u00e6ngere dage v\u00e6k hjemmefra. Hvis ikke barnet er br\u00e6ndt tydeligt sammen i en s\u00e5dan grad, at man ogs\u00e5 kan se det i den p\u00e5g\u00e6ldende (special)institution eller skole, s\u00e5 giver man som oftest afslag p\u00e5 TAF. <\/p>\n\n\n\n<p>Alt skal v\u00e6re afpr\u00f8vet, og barnet skal som regel v\u00e6re overbelastet, voldsomt udadreagerende, ogs\u00e5 i institutionen, have massive s\u00f8vnproblemer, slem spisev\u00e6gring, sv\u00e6r angst eller lignende, f\u00f8r man vil g\u00f8re noget for at sk\u00e5ne barnet, som fx at bevilge for\u00e6ldrene TAF til kortere dage. Det er de ting, jeg h\u00f8rer i mit netv\u00e6rk blandt for\u00e6ldre til b\u00f8rn med autisme. <\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3>N\u00e5r man ikke lytter til for\u00e6ldrene<\/h3>\n\n\n\n<p>Ofte skal man have mange fagpersoner inde over et barn for at f\u00e5 bevilget TAF. Is\u00e6r n\u00e5r barnet er i et specialtilbud. Det er jo er tilbudet til de b\u00f8rn med funktionsneds\u00e6ttelser, som ikke kan rummes i normalmilj\u00f8et. Og selv her er det sv\u00e6rt. For os, som hverken er tilknyttet psykiatrien eller hospitalet mere (uheldigvis, kunne man fristes til at sige), men kun egen l\u00e6ge og specialb\u00f8rnehaven, er det sv\u00e6rt at f\u00e5 flere fagpersoners udtalelser. Vi bad kommunen om at indhente en udtalelse fra vores l\u00e6ge, men det undlod de.<\/p>\n\n\n\n<p>Som oftest er det kun for\u00e6ldrene, der ser virkeligheden, is\u00e6r n\u00e5r det handler om et autistisk barn. B\u00f8rn med autisme er ofte rigtigt gode til at holde facaden, n\u00e5r de er ude, ligesom det er tilf\u00e6ldet med Christines. Og af en eller anden grund lytter man sj\u00e6ldent til for\u00e6ldrene. Vores oplevelse er i hvert fald, at der p\u00e5 ingen m\u00e5de er blevet lyttet til os som for\u00e6ldre i processen med TAF. Heller ikke i processen med hjemmetr\u00e6ning.<\/p>\n\n\n\n<p>Jeg har ellers n\u00f8jagtigt beskrevet konsekvenserne af lange dage i b\u00f8rnehaven for Christine. Ekstrem udtr\u00e6tning og mindskning af evner til at klare almindelige dagligdagsting. Spisev\u00e6gring (hun er i forvejen sm\u00e5tspisende, selektiv og underv\u00e6gtig). \u00d8get angst og stress. Udadreagerende adf\u00e6rd, som ikke er normalt for Christine. Mere udtalte autistiske tr\u00e6k, rigiditet og kravafvisning (hun er i forvejen ekstremt kravafvisende). Vores mulighed for at se bedstefor\u00e6ldre og anden familie indskr\u00e6nkes. Christines muligheder for oplevelser uden for hjemmet indskr\u00e6nkes (hun kan simpelthen ikke magte mere, s\u00e5 vi kan ikke forlade hjemmet). Det er umuligt for os selv at arbejde med socialtr\u00e6ning af Christine, da hun ikke kan rumme det.<\/p>\n\n\n\n<p>De ovenst\u00e5ende ting er faktisk i stor stil allerede hverdagen for os i dag p\u00e5 trods af korte b\u00f8rnehavedage. Og vi har set det yderligere forv\u00e6rret i de perioder, hvor Christine har haft l\u00e6ngere dage, eller hvor rutinerne ikke er blevet holdt i b\u00f8rnehaven. Hvert \u00e5r bliver det jo b\u00e5de jul og fastelavn osv, og her reagerer Christine indg\u00e5ende p\u00e5 rutine\u00e6ndringerne. Samtidig er Christine altid i s\u00e5 h\u00f8jt alarmberedskab, at hun ikke kan passes af andre end os og b\u00f8rnehaven, dvs. bedstefor\u00e6ldre eller andre kan ikke komme ind over.<\/p>\n\n\n\n<p>Christines angst har v\u00e6ret tiltagende siden i sommers. Det er vel ikke ligefrem noget, der taler for l\u00e6ngere dage v\u00e6k hjemmefra? I stedet skal der stressreduceres, og det g\u00f8r man jo ikke ved at presse barnet yderligere.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3>\u00d8konomien og nyt job<\/h3>\n\n\n\n<p>\u00d8konomisk er det en ret stor byrde, at jeg g\u00e5r hjemme, og at Christines far er den eneste, der arbejder. TAF, som jeg egentlig burde have haft fra starten af hele det her forl\u00f8b, eller i hvert fald siden Christine startede i b\u00f8rnehaven, kunne have hjulpet bare en lille smule. Jeg kunne m\u00e5ske endda have beholdt mit gamle job, hvis jeg havde kendt til TAF dengang.\u00a0Og det skal siges, at jeg ikke s\u00f8ger TAF, <em>bare fordi<\/em>. Jeg g\u00f8r det ikke for at malke en pengekasse. Ikke bare fordi det er en ydelse, man kan f\u00e5. Jeg g\u00f8r det, fordi det faktisk vil v\u00e6re en vigtig hj\u00e6lp, der kan holde vores familie k\u00f8rende. Hvis jeg kunne undlade at s\u00f8ge nogle som helst ydelser og bare have et helt normalt liv, s\u00e5 gjorde jeg meget gerne det.<\/p>\n\n\n\n<p>Jeg har g\u00e5et hjemme, siden Christine blev f\u00f8dt, dvs. mere end fem et halvt \u00e5r nu. Det f\u00f8rste \u00e5r var naturligvis barsel, men derefter er jeg blevet hjemme for bedst muligt at kunne tilgodese Christines behov for korte dage, sygedage, hospitalsbes\u00f8g og diverse andre unders\u00f8gelser.<\/p>\n\n\n\n<p>Der er absolut ingen krav fra nogens side om, at Christine skal have lange dage i b\u00f8rnehaven. S\u00e5 der er ingen, der presser os til at sende hende afsted p\u00e5 lange dage. Og det g\u00f8r vi heller ikke, for vi har v\u00e6ret s\u00e5 heldige, at vi godt lige kan klare \u00f8konomisk, at jeg g\u00e5r hjemme. Men havde vi kunnet sende hende afsted en hel dag, s\u00e5 havde jeg haft mulighed for at komme tilbage i arbejde. Og der kommer et klart savn efter arbejdsmarkedet, n\u00e5r man har v\u00e6ret v\u00e6k i n\u00e6sten seks \u00e5r. <\/p>\n\n\n\n<p>Som det er i dag, ville jeg ikke engang kunne s\u00f8ge et deltidsjob, da Christine er v\u00e6k i s\u00e5 kort tid. Jeg ville kunne arbejde fra kl. ca. 10.00 (nok n\u00e6rmere 10) og til kl. 13.45. Under foruds\u00e6tning af, at arbejdet l\u00e5 relativt t\u00e6t p\u00e5 vores bop\u00e6l og b\u00f8rnehaven. Og under foruds\u00e6tning af at min nye arbejdsplads ville v\u00e6re rummelig i forhold til, at fx hjemmearbejde, hvis Christine blev syg, ville v\u00e6re umuligt. Jeg kan ikke engang tage en telefon, der ringer, eller selv ringe til nogen, n\u00e5r Christine er hjemme. Hun kr\u00e6ver opm\u00e6rksomhed n\u00e6sten konstant.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3>Det forventede afslag og den uvildige r\u00e5dgivning<\/h3>\n\n\n\n<p>Afslaget p\u00e5 TAF kom som n\u00e6vnt efter seks m\u00e5neders sagsbehandlingstid. Det var egentlig ret forventet. Mit indtryk er desv\u00e6rre, at kommunerne vil g\u00f8re hvad som helst for at undg\u00e5 at skulle bevilge TAF. Og mange kommuner tr\u00e6kker tiden i det uendelige for at f\u00e5 deres budgetter til at holde. Vores kommune har i forvejen et stramt budget, ved jeg.<\/p>\n\n\n\n<p>N\u00e5r en sag som vores ryger til Ankestyrelsen, er der pt 7 m\u00e5neders sagsbehandlingstid fra Ankestyrelsens side. Hvis vi er heldige, f\u00e5r vi en afg\u00f8relse fra Ankestyrelsen lige inden sommerferien 2019. S\u00e5 er der g\u00e5et mere end et \u00e5r, siden vi s\u00f8gte TAF hos kommunen. Og kommunen har sparet penge s\u00e5 l\u00e6nge.<\/p>\n\n\n\n<p>Klagen i forhold vores ans\u00f8gning om hjemmetr\u00e6ning har vi endnu engang f\u00e5et uds\u00e6ttelse p\u00e5. Vi f\u00e5r f\u00f8rst en afg\u00f8relse omkring slutningen af marts 2019. To \u00e5r efter at vi s\u00f8gte om hjemmetr\u00e6ning. To vigtige \u00e5r, hvor Christine kunne have f\u00e5et v\u00e6rdifuld autismespecifik tr\u00e6ning, der kunne have hjulpet hende bedre p\u00e5 vej i sit liv. For mig at se, er det en sk\u00e6ndsel, at det skal tage s\u00e5 lang tid at f\u00e5 svar p\u00e5 en ans\u00f8gning om hj\u00e6lp til sit barn.<\/p>\n\n\n\n<p>Og det allerv\u00e6rste er, at et ret anerkendt faktum (i hvert fald blandt os, der lever i det) efterh\u00e5nden er, at mange kommuner spekulerer i de her afg\u00f8relser for at spare penge eller skyde en mulig afg\u00f8relse til n\u00e6ste budget\u00e5r. Der er simpelthen for mange fejl i afg\u00f8relserne, som man ogs\u00e5 har kunnet l\u00e6se om i medierne (fx <a href=\"https:\/\/www.tv2fyn.dk\/artikel\/minister-raser-over-fejl-om-handicappede-boern-noget-forbandet-svineri\">her<\/a>), til, at det kan v\u00e6re tilf\u00e6ldigt. Og det g\u00e6lder afg\u00f8relser omkring alt muligt inden for handicapomr\u00e5det, det v\u00e6re sig TAF, merudgifter, hj\u00e6lpemidler, mv.<\/p>\n\n\n\n<p>Samtidig har i hvert fald to ud af de tre sagsbehandlere, vi har haft de sidste  tre \u00e5r, v\u00e6ret helt gr\u00f8nne ift handicapomr\u00e5det. Dvs. der er rigtigt megen vigtig viden, de ikke har haft. Til geng\u00e6ld har de alle tre v\u00e6ret s\u00f8de og behagelige, s\u00e5 der har absolut intet v\u00e6ret at uds\u00e6tte p\u00e5 samarbejdet med dem.<\/p>\n\n\n\n<p>Vi har b\u00e5de i forl\u00f8bet med ans\u00f8gning om hjemmetr\u00e6ning og TAF v\u00e6ret i dialog med <a href=\"http:\/\/www.dukh.dk\">DUKH<\/a> &#8211; den Uvildige Konsulentordning p\u00e5 Handicapomr\u00e5det. De har givet os v\u00e6rdifuld r\u00e5dgivning omkring vores rettigheder og har is\u00e6r bakket op om, at jeg burde kunne f\u00e5 bevilget TAF.<\/p>\n\n\n\n<p>Nu er der blot tilbage at vente p\u00e5, at der kommer afg\u00f8relser fra Ankestyrelsen p\u00e5 vores to sager. Det kan v\u00e6re, at Ankestyrelsen stadf\u00e6ster kommunens afg\u00f8relser. S\u00e5 er der ikke mere at g\u00f8re. Det kan ogs\u00e5 v\u00e6re, at de \u00e6ndrer\/oph\u00e6ver kommunens afg\u00f8relser direkte, eller de kan hjemvise sagerne til fornyet behandling i kommunen. Hjemvisning vil blot give flere m\u00e5neders ventetid p\u00e5 ny afg\u00f8relse. Lad mig bare sige det s\u00e5dan: jeg kan godt forst\u00e5, at mange familier giver op og dropper kampen p\u00e5 forh\u00e5nd.<\/p>\n\n\n\n<p>Tak fordi du l\u00e6ste med!<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p><em>Hvis du ikke kender mig i forvejen, kan du l\u00e6se lidt om mig og min familie&nbsp;<a href=\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/om-christines-verden\/\">her<\/a>&nbsp;og lidt om autisme&nbsp;<a href=\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/hvad-er-autisme\/\">her<\/a>. Og du kan f\u00e5 besked om nye blogindl\u00e6g ved at tilmelde din mail her p\u00e5 bloggen, f\u00f8lge&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.facebook.com\/christinesverden\">min&nbsp;facebookside<\/a>&nbsp;eller&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/christinesverden2017\/\">instagram<\/a>.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Kampen for tabt arbejdsfortjeneste Som det ser ud i dag, kan Christine ikke rumme at v\u00e6re i b\u00f8rnehave en hel dag. Det har hun aldrig kunnet, og vi ser det heller ikke ske i l\u00f8bet af tiden frem til, at hun skal i skole. I dag er hun i b\u00f8rnehave fra kl. 9.00-14.20, og ved&hellip;<a href=\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/\" class=\"more-link\">Continue reading <span class=\"screen-reader-text\">N\u00e5r man virkelig har brug for hj\u00e6lp (2)<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"spay_email":"","jetpack_publicize_message":"Opf\u00f8lgningen til sidste blogindl\u00e6g har v\u00e6ret l\u00e6nge undervejs. Overskuddet har ikke v\u00e6ret til at f\u00e5 skrevet her de sidste par m\u00e5neder. Men her kommer et skriv om vores oplevelse med at s\u00f8ge om tabt arbejdsfortjeneste.","jetpack_is_tweetstorm":false},"categories":[12],"tags":[],"wppr_data":{"cwp_meta_box_check":"No"},"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_publicize_connections":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v15.3 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>N\u00e5r man virkelig har brug for hj\u00e6lp (2) - Christines Verden<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"da_DK\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"N\u00e5r man virkelig har brug for hj\u00e6lp (2) - Christines Verden\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Kampen for tabt arbejdsfortjeneste Som det ser ud i dag, kan Christine ikke rumme at v\u00e6re i b\u00f8rnehave en hel dag. Det har hun aldrig kunnet, og vi ser det heller ikke ske i l\u00f8bet af tiden frem til, at hun skal i skole. I dag er hun i b\u00f8rnehave fra kl. 9.00-14.20, og ved&hellip;Continue reading N\u00e5r man virkelig har brug for hj\u00e6lp (2)\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Christines Verden\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2019-02-01T12:59:59+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2019-02-06T10:20:16+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/code-298493__340.jpg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@LisaMariaAnz\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@LisaMariaAnz\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Skrevet af\">\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Christines Verden\">\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimeret l\u00e6setid\">\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"12 minutter\">\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/#website\",\"url\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/\",\"name\":\"Christines Verden\",\"description\":\"- om livet som mor til et barn med autisme\",\"publisher\":{\"@id\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/#\/schema\/person\/874b6380b02a6b3316d1bdf225b764ee\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/?s={search_term_string}\",\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"da-DK\"},{\"@type\":\"ImageObject\",\"@id\":\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/#primaryimage\",\"inLanguage\":\"da-DK\",\"url\":\"https:\/\/i1.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/code-298493__340.jpg?fit=480%2C340\",\"width\":480,\"height\":340},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/#webpage\",\"url\":\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/\",\"name\":\"N\\u00e5r man virkelig har brug for hj\\u00e6lp (2) - Christines Verden\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/#primaryimage\"},\"datePublished\":\"2019-02-01T12:59:59+00:00\",\"dateModified\":\"2019-02-06T10:20:16+00:00\",\"inLanguage\":\"da-DK\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/\"]}]},{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/#webpage\"},\"author\":{\"@id\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/#\/schema\/person\/874b6380b02a6b3316d1bdf225b764ee\"},\"headline\":\"N\\u00e5r man virkelig har brug for hj\\u00e6lp (2)\",\"datePublished\":\"2019-02-01T12:59:59+00:00\",\"dateModified\":\"2019-02-06T10:20:16+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/#webpage\"},\"commentCount\":0,\"publisher\":{\"@id\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/#\/schema\/person\/874b6380b02a6b3316d1bdf225b764ee\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/#primaryimage\"},\"articleSection\":\"Autisme\",\"inLanguage\":\"da-DK\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2019\/02\/01\/naar-man-virkelig-har-brug-for-hjaelp-2\/#respond\"]}]},{\"@type\":[\"Person\",\"Organization\"],\"@id\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/#\/schema\/person\/874b6380b02a6b3316d1bdf225b764ee\",\"name\":\"Christines Verden\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"@id\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/#personlogo\",\"inLanguage\":\"da-DK\",\"url\":\"http:\/\/0.gravatar.com\/avatar\/9e5bf4c9bed6f510e662000f5ade5d65?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"Christines Verden\"},\"logo\":{\"@id\":\"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/#personlogo\"}}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO Premium plugin. -->","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p99F8c-eN","jetpack_likes_enabled":true,"jetpack-related-posts":[{"id":332,"url":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2018\/02\/02\/en-dag-i-specialboernehaven\/","url_meta":{"origin":917,"position":0},"title":"Specialb\u00f8rnehaven (del 1 af 2)","date":"2. februar 2018","format":false,"excerpt":"Det f\u00f8rste bes\u00f8g En del af form\u00e5let med bloggen her er at vise en anden side af den verden, de fleste lever i. S\u00e5 derfor har jeg ogs\u00e5 l\u00e6nge t\u00e6nkt p\u00e5, at jeg ville give et lille billede af specialb\u00f8rnehaven. Den fylder nemlig meget i vores hverdag. Uden den havde\u2026","rel":"","context":"In &quot;Autisme&quot;","img":{"alt_text":"","src":"https:\/\/i2.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2018\/02\/IMG_5071-e1517562610709-300x300.jpg?resize=350%2C200","width":350,"height":200},"classes":[]},{"id":701,"url":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2018\/05\/25\/snart-klar-til-sommerferie\/","url_meta":{"origin":917,"position":1},"title":"Snart klar til sommerferie","date":"25. maj 2018","format":false,"excerpt":"Planl\u00e6gning i god tid Ja, det er vel aldrig for tidligt at planl\u00e6gge sin sommerferie, ogs\u00e5 selv om man bliver i landet og egentlig ikke skal det store. I vores familie er det ekstra vigtigt at planl\u00e6gge sommerferie i god tid, s\u00e5 tingene kan h\u00e6nge sammen for Christine. Sommerferien skal\u2026","rel":"","context":"In &quot;Autisme&quot;","img":{"alt_text":"","src":"","width":0,"height":0},"classes":[]},{"id":594,"url":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2018\/04\/06\/forestilling-virkelighed-ikke-matcher\/","url_meta":{"origin":917,"position":2},"title":"N\u00e5r forestilling og virkelighed ikke matcher","date":"6. april 2018","format":false,"excerpt":"N\u00e5r Pink-cd'en mangler i bilen I g\u00e5r oplevede vi et meget godt eksempel p\u00e5, hvor sv\u00e6rt det er for Christine at \u00e6ndre sin forestilling om noget. Vi var n\u00f8dt til at lave lidt om p\u00e5 den vante rutine med, at jeg henter Christine fra b\u00f8rnehave mandag til torsdag. Jeg skulle\u2026","rel":"","context":"In &quot;Autisme&quot;","img":{"alt_text":"","src":"https:\/\/i2.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/tanker-forestilling-300x300.jpg?resize=350%2C200","width":350,"height":200},"classes":[]},{"id":570,"url":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2018\/03\/16\/specialboernehaven-del-2-af-2\/","url_meta":{"origin":917,"position":3},"title":"Specialb\u00f8rnehaven (del 2 af 2)","date":"16. marts 2018","format":false,"excerpt":"En helt speciel b\u00f8rnehave Christines b\u00f8rnehave er til for de b\u00f8rn, der kr\u00e6ver ekstra megen pleje og omsorg p\u00e5 den ene eller anden m\u00e5de, typisk pga en funktionsneds\u00e6ttelse. De b\u00f8rn, der ikke kan rummes i en normal b\u00f8rnehave eller vuggestue. Det er alts\u00e5 en kombineret vuggestue og b\u00f8rnehave. Nogle b\u00f8rn\u2026","rel":"","context":"In &quot;Autisme&quot;","img":{"alt_text":"","src":"https:\/\/i2.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/IMG_2858-225x300.jpg?resize=350%2C200","width":350,"height":200},"classes":[]},{"id":107,"url":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2017\/09\/12\/lidt-om-sommerferie-ro-og-udvikling\/","url_meta":{"origin":917,"position":4},"title":"Lidt om sommerferie, ro og udvikling","date":"12. september 2017","format":false,"excerpt":"De sm\u00e5 sejre En gang imellem kan vi virkelig gl\u00e6de os over, at der sker ting og sager af den gode slags i vores lille familie. Og her mener jeg ud over, at vi selvf\u00f8lgelig har verdens dejligste, smukkeste og sjoveste datter. Hverdagen kan v\u00e6re sv\u00e6r at rumme for os\u2026","rel":"","context":"In &quot;Autisme&quot;","img":{"alt_text":"","src":"https:\/\/i0.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2017\/09\/hands-2667461__340-300x200.jpg?resize=350%2C200","width":350,"height":200},"classes":[]},{"id":552,"url":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/2018\/03\/09\/naar-omverdenen-har-svaert-ved-at-forstaa\/","url_meta":{"origin":917,"position":5},"title":"N\u00e5r omverdenen har sv\u00e6rt ved at forst\u00e5","date":"9. marts 2018","format":false,"excerpt":"Det usynlige handicap Det kan virkelig v\u00e6re frustrerende at skulle forsvare sit barn hele tiden, n\u00e5r omverdenen har sv\u00e6rt ved at forst\u00e5 hendes handicap. Og\u00a0en af de store frustrationer, n\u00e5r man har et barn med et handicap, kan netop v\u00e6re omverdenens manglende forst\u00e5else. S\u00e5dan er det i hvert fald for\u2026","rel":"","context":"In &quot;Autisme&quot;","img":{"alt_text":"","src":"https:\/\/i1.wp.com\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/IMG_5744-225x300.jpg?resize=350%2C200","width":350,"height":200},"classes":[]}],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/917"}],"collection":[{"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=917"}],"version-history":[{"count":8,"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/917\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":961,"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/917\/revisions\/961"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=917"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=917"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/christinesverden.dk\/theblog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=917"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}